El mes de Junio es el mes que han elegido para la concienciación de la escoliosis, y yo me he decidido a contaros, la dura experiencia de Andrea con la escoliosis, pero ante todo quiero recalcar, que a pesar de todo lo sufrido, la operación ha supuesto todo ventajas tanto a nivel físico, como de atención, de integrarse de nuevo en este mundo, que Andrea iba poco a poco desatendiendo al mismo ritmo que aumentaba su escoliosis. Os dejo una radiografía con el antes y después de la operación.
No recuerdo muy bien cuando apareció, pero recuerdo que en unos tres años se disparó la curva, y ya pasamos a las visitas del cirujano de Raquis.
Primera visita al cirujano. Me pregunta porqué quiero operar a la niña, le contesto que creo que estará mucho mejor en cuanto a atención se refiere, ya que desde que se ha acentuado la escoliosis, la niña se desconecta del mundo contínuamente, además las neumonías van aumentando progresivamente, y pienso que estar recta será beneficioso para sus pulmones (punto que también recomendó su neumólogo). La cirujano me contesta con un poco de mala baba, esa es la primera impresión que recibí de ella: que sepas que he trabajado mucho tiempo con niñas Rett y te puedo asegurar que su sistema respiratorio no mejorará con la operación. Cómo odié en ese momento a esa mujer, una decisión tan importante, más vueltas no le pude dar, y aún a mi pesar decidí que sería lo más apropiado, viendo el resultado de sus compañeras del cole, y teniendo claro con todo lo que nos podríamos encontrar. Sólo esperaba un poco de calor, de humanidad, pero ese día no lo encontré. Dos visitas más en un año y medio aproximadamente con la misma sensación.
Llegó el día, la cirujano dijo que había que operar. En ese momento lo cogí con tranquilidad, sabiendo que un día llegaríamos a esto, y creyendo que lo tenía asumido. Pero a partir de ese día me di cuenta que no, cada vez que pensaba en la operación, se me ponía dolor de estómago y unas ganas de llorar increibles. Yo misma me animaba pensando que a pesar de que era una operación larga y complicada, las niñas que conocía del cole de Andrea que habían sido operadas, lo habían llevado muy bien, y que después de un mes ya volvían al cole. Pero algo dentro de mí no se tranquilizaba con este pensamiento, había algo más que me hacía sentirme tan mal, no sabía lo que era, ahora lo se, se llama intuición (o eso creo), y ésta me estaba contando que no iba a ser tan sencillo, la misma intución que tuve cuando nació, y la que he tenido desde hace muchos años cuando me avisa de que algo no va bien.
Primer intento. Andrea ingresa en el hospital unos días antes de la operación para hacerle todas las pruebas oportunas. Fue entrar al hospital y empezar a llorar, y así estuvo dos días, mocos, mocos y más mocos, no dormir, no comer . . . al final, un resfriado importante, que no permitió la operación. Es verdad que desde que era pequeña no había estado ingresada días en el hospital, como mucho una noche en observación, pero siempre se había portado genial, jamás había llorado ni siquiera cuando le pinchaban para ponerle un gotero. No sé, llegué a pensar que vio que yo no estaba como siempre.
Segundo intento. Para evitar los días previos, no ingresamos hasta la operación, y parece funcionar. La cirujano simplemente nos dice que será una operación larga, pero sin darnos tiempo. Entra a las ocho de la mañana, se hace interminable toda la mañana, pero tranquila, pensando que es lo habitual, pero a partir de las dos de la tarde, ya me voy alterando pensando que es demasiado tiempo. Desde las dos hasta casi las cinco que salió del quirófano fue horroroso, pero por fin sale y la cirujano nos cuenta que todo ha ido bien, la pasarán a la UCI y estará veinticuatro horas para después pasarla a planta. (Empiezo a respirar). (También empiezo a admirar a la cirujano, tantas horas...)
Pasan las veinticuatro horas de rigor en la UCI, pero Andrea no sale. No pueden desconectarle el respirador, no tiene suficiente fuerza para respirar por sí sola. (¡Dios!, no pasa nada, respira, mañana ya tendrá fuerzas para poder hacerlo ).
Cuarenta y ocho horas, Andrea sigue sin poder respirar por si sola. (Empieza a faltarme el aire).
Setenta y dos horas. Consiguen retirar el respirador y podrá pasar a planta. (Gracias, gracias, gracias...)
Pasamos a planta, Andrea empieza a espabilarse, empieza a comer, a pesar de lo que tiene no se queja, es la mejor paciente que he visto en mi vida. Estamos bien, un poco aburridas porque se ha decidido que no tenga visitas para evitar cualquier infección, pero felices.
Pasan dos días y algo no va bien, Andrea ha dejado de comer y no está bien. Se presenta una infección de orina, además de una infección de hongos en el drenaje de la herida. Además y lo peor es que hay problemas en la herida, hay una pequeña infección. Tras días con antibiótico, se decide volver a pasar por el quirófano, hay que limpiar la herida. ( ¡El respirador no!)
Cirujano y anestesista se ponen de acuerdo en intervenirla sin anestesia general para evitar el respirador, haciéndolo con la niña de lado. Dos horas más tarde sale Teresa muy contenta, todo ha ido bien, pero tendrá que estar de nuevo en la UCI veinticuatro horas. (Teresa ya no es esa cirujano que me había parecido tan odiosa, perdona Teresa si lees esto, ya empieza a ser algo importante en nuestras vidas).
Andrea vuelve a planta, está empezando a recuperarse de nuevo, cuando algo empieza a ir mal. Empieza con mocos, y después de dos días se confirma que tiene la famosa Gripe A. Y digo famosa, porque fue ese año que salía en todas las noticias la gente que estaba muriendo cada día, y para colmo los reporteros de televisión todos los días en la puerta del hospital. ( Tranquila, esto no será tan grave, ya estamos en el hospital.)
Andrea empieza a desaturarse de un momento a otro. En pocos minutos se la tienen que llevar corriendo a la UCI. Después de la hora más horrible de mi vida, sale un médico, nos confirma una neumonía por la gripe, y nos advierte que esto es algo MUY complicado debida la situación de la niña, recordándonos como está atacando este virus a personas con dificultades. ( Andrea lo superará)
Tres horas más tarde nos llaman para comunicarnos que ha sido necesario conectarla al respirador. (Ahora si que no puedo respirar, ni comer, ni hablar, me duele la cabeza, me duele el estómago, un dolor agudo)
Viene Teresa y las chicas de planta, me dan ánimos, lloran conmigo.
Fueron días horrorosos, Andrea no mejoraba, estaba demasiado débil para hacer frente a esa gran infección.
En contra de la opinión de todos, pues no había ningún signo que me mostrara una mejoría, empecé a sentir que Andrea respondería a pesar de todo. Entraba en la UCI, y tras darle un beso corriendo, me iba a preguntar al enfermero que estaba en ese momento. Está igual. Esto es lo primero que me decían cada día, pero yo empezaba a preguntar por todos los niveles que se examinaban cada día, eran tantos parámetros que ya no recuerdo ninguno, pero con sólo un nivel que hubiera mejorado un poquito, a pesar de que me decían que eso no significaba nada, yo ya me iba contenta. (No está peor, no está peor . . pues eso me vale)
Estaba con ella, le contaba cosas, le decía quién había ido hoy a verla por la ventanita, le decía que ya había pasado por muchas cosas y que esto, en el momento que cogiera fuerzas para poder respirar se solucionaría y volveríamos a casa. Yo sabía que a pesar de que estaba dormida ella me oía y necesitaba escuchar cuánto la necesitaba yo y el resto de la familia. (Respira cariño, respira. . .)
Después de dos semanas que se hicieron eternas, empezaron a mejorar realmente los niveles, poco a poco se iba enganchando a la vida y por fín un buen día consiguieron retirarle el respirador. (Gracias, gracias...)
A los dos meses de haber ingresado, por fín nos dieron el alta. Empezó un periodo muy complicado. Tras pasar por dos operaciones y estar inmovilizada tanto tiempo, le costó mucho recuperarse, le costó volver a reir, volver a hablar (bueno, a emitir sus soniditos. Cuando le pregunté a una enfermera en el hospital por qué no hablaba, me miró angustiadísima y me contestó, ¿pero esta niña hablaba antes de la operación?, le explique la situación y nos reimos un ratito.) Pasados unos seis meses, empezó a volver Andrea, y no la Andrea de antes de la operación, que no prestaba atención ya a casi nada, sino la Andrea de antes de la escoliosis, contenta, participativa, atenta a todo lo que le rodeaba, la que quería estar en todo y con todos, mi niña.
A pesar de todo lo que pasó, la operación me devolvió a mi hija.
Quiero aprovechar la ocasión para dar las gracias a la cirujano Teresa Bas, (una cirujano brutal, ja,ja, ella ya sabe) pero que me demostró además de lo buen profesional, lo mejor persona que es, y por supuesto a todo su equipo. También a los profesionales de la planta de cirugía pediátrica de La Fe, que nos cuidaron con mucho cariño. (Ana, no me olvido de tí)
Andrea antes y después de la operación.
A pesar de todo lo que pasó, la operación me devolvió a mi hija.
Quiero aprovechar la ocasión para dar las gracias a la cirujano Teresa Bas, (una cirujano brutal, ja,ja, ella ya sabe) pero que me demostró además de lo buen profesional, lo mejor persona que es, y por supuesto a todo su equipo. También a los profesionales de la planta de cirugía pediátrica de La Fe, que nos cuidaron con mucho cariño. (Ana, no me olvido de tí)
Andrea antes y después de la operación.
Enlaces de interés:
SAUK The Scoliosis Association (UK)
Deformidades de la columna vertebral en el niño
Tratamiento quirúrgico de la escoliosis en el síndrome de Rett. Sistema de instrumentación TRANSPINE
Escoliosis en el síndrome de Rett Pag. 6 (252)
