CONOCER EL SINDROME DE RETT

Me llamo Carmen y tengo ocho años.
Mis padres os escriben por mí, porque yo no se escribir. Y no sé si sabré algún día.
Yo no puedo llamaros, porque no puedo hablar. Y no sé si lo haré algún día.
Yo no puedo ir con vosotros, porque no ando bien. Y no sé si lo haré algún día.
Pero yo tengo cerebro y memoria y os prometo pensar en vosotros y sonreiros si me prometéis ayudar a encontrar una solución a mi enfermedad
Asociación española del Síndrome de Rett


sábado, 30 de marzo de 2013

VIDEOS DE LA JORNADA RETT TEKNON 2013

   Ya están disponibles los vídeos sobre de la JORNADA RETT TEKNON 2013, los podéis encontrar en el siguiente enlace: VIDEOS DE LA JORNADA RETT 2013 - TEKNON

   En unos días os comentaré alguno de ellos que me han resultado interesantes, sobre todo el de la Incapacitación, mucho que decir, estoy en este proceso, en unos días os explico.

viernes, 29 de marzo de 2013

¿TRATAMIENTOS CON CÉLULAS MADRE PARA EL SÍNDROME DE RETT?

   Había visto alguna entrevista hecha a investigadores españoles donde se les preguntaba por la investigación con células madre, y en todos los casos se habla de que es una opción  a tener en cuenta  para el síndrome de Rett en un futuro no muy lejano, pero hoy por hoy todavía no se ha empezado con ello. Vista la contestación deduje que así era también a nivel internacional.
   Cúal fue mi sorpresa cuando hace unos días veo en internet que una mamá de ¿México? intentaba recaudar dinero para llevar a dos niñas Rett a China para que se le hiciera un tratamiento con células madre.

   Me dispuse a averiguar algo del tema, y efectivamente, como resultado gran cantidad de páginas web de "clínicas" donde se ofrecen tratamientos con células madre para multitud de enfermedades, entre ellas el Síndrome de Rett.


   En abril del año pasado la revista científica Nature  ofrece un reportaje alertando del riesgo que puede suponer para la salud determinadas prácticas. China se ha convertido en los últimos años en destino del llamado "turismo de células madre". Efectivamente cuenta con unos cien centros médicos que se dedican a estos tratamietos, con una cantidad de pacientes extrajeros cercano a los 10.000. Esta situación ha sido denunciada reiteradamente por la Sociedad Internacional de Investigación con Células Madre (ISSCR), ya que se trata de tratamientos experimentales y que no están regulados por ley.
Científicos de distintos paises, según Nature, "insisten en que estas terapias no están listas de momento para el público general  y algunas de ellas pueden provocar complicaciones graves como enfermedades autoinmunes e incluso cáncer en el caso del tratamiento del autismo".  
El año pasado el Ministerio de Sanidad  chino anunció la  paralización de  estas prácticas dando lugar a un periodo de revisión donde se analizarían estos tratamientos y se regularían las prácticas, aunque tres meses después de este anuncio seguían las clínicas con las mismas prácticas. A pesar de sus supuestos avances en esta dirección, estas "empresas" no publican ningún estudio científico que los avale.

   En octubre de 2012, Rafael Matesanz, director de la Organización Nacional de Transplantes (ONT) advierte del desconocimiento entre la población de la capacidad tumoral incontrolada de las células madre usadas en tratamientos no aprobados. La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, dependiente del Ministerio de Sanidad, hace un llamamiento ante el indiscriminado uso y la consecuente confusión que puede generar . (europapress.es)
Con el objetivo de aumentar el control en Iberoamérica, la Red y el Consejo Iberoamericano de Donación y Trasplantes, que se celebró en Ecuador,  aprobó por unanimidad la 'Resolución de Quito' contra el turismo de células madre para trasplante y su uso sin evidencia demostrada, una iniciativa propuesta y redactada ONT, acordando "difundir este tipo de información y alertar a la población de que existe este fenómeno por el que no se deben dejar engañar".
 "Matesanz recuerda que los tratamientos aprobados son los de uso con células madre sanguíneas, estandarizados ya en trasplantes de precursores hematopoyéticos en los hospitales de todo el mundo; y, por otra parte, los que se conocería como tratamientos con células madre como tal, únicos aprobados en la legislación europea, que son los implante de condrocitos autólogos de las articulaciones, el implante de queratinocitos para tratamiento de quemados en la piel y el tratamiento de lesiones corneales con células troncales limbocorneales.
   El resto, recuerda, solo puede ser utilizado en el entorno de un ensayo clínico regulado por las agencias reguladoras y, por tanto, "debe hacerse bajo un estricto control", ya que, de lo contrario, la administración de células de una manera incontrolada puede tener "graves efectos secundarios sobre los pacientes".
    Por lo tanto, la utilización de medicamentos basados en células madre fuera de las modalidades enunciadas anteriormente no está autorizada y carece de garantías de calidad, eficacia y seguridad. Y, su aprobación, recuerda, debe realizarse de acuerdo con las normas específicas establecidas para este tipo de medicamentos en Europa y España."
Actualmente, concluye, se han aprobado dos ensayos de células madre embrionarias en Estados Unidos, sin embargo en algunas regiones de China se publicita el tratamiento con estas células "que hoy por hoy no se controlan de ninguna manera". Esto demuestra, "la absoluta necesidad de un control de estas células madre", que "tienen una gran capacidad para provocar tumores" y que, reitera, "se uso de un modo descontrolado" (europapress.es)

  En el mismo sentido se declara la Rett Family Care Center   de China, donde después de una detallada información sobre los avances científicos sobre este tema, advierte del uso indiscriminado y del peligro que pueda conllevar tales prácticas. Si os interesa el tema podéis encontrar en esta página toda la información en cuanto a células madre, clases  de células, cómo está actualmente la investigación a nivel mundial, los riesgos, etc ... muy interesante.

Un poco complicado todo este tema, pero si decidís realizar un tratamiento de este tipo, poneros en contacto con la Asociación de vuestro país, informaros bien y no os dejéis seducir solo por hechos que os cuenten, detrás de un tratamiento debe existir buena información y estudios que lo avalen.

 Otras fuentes: elmundo.es, elcomercio.pe,



Nota:

  Las células madre son células dotadas  por  una parte de la capacidad de autorrenovación, es decir, producen otras células madre (sin especialización), y por otra parte de producir otras células  que se convertirán por diferenciación en tipos celulares especializados.
 Funcionan como un sistema reparador del cuerpo, cuando una parte del organismo se daña, las células madre producen nuevas células que reparan en tejido dañado.
Existen distintos  tipos principales de células madre:
- Según el tejido de origen:     
         células madre embrionarias y
         células madre adultas
- Según su potencial para diferenciarse:       
      Totipotenciales
      Pluripotenciales
      Multipotenciales
      Unipotenciales,
      


¡Felices Pascuas!

   Andrea está un poco rara, y es que nota mucho que no están sus hermanos que  han ido a pasar unos días fuera de casa con sus amigos.
   A parte de que los eche de menos porque siempre están pendientes de ella, tres preadolescentes en una casa juntos dan mucha "vidilla", y claro, ella está contínuamente entretenida, vamos que no necesita tele, tiene el entretenimiento en vivo y en directo. 
   Además se lo pasa bomba viendo cómo les riño, le encanta cuando ve que me enfado con ellos, se ríe. No me imagino que pasa por su cabeza en ese momento, porque si me he enfadado alguna vez con ella, que habrá sido dos o tres veces como mucho en toda su vida, siempre por el tema de no querer comer, sí que me hace pucheritos, o sea, que sabe muy bien reconocer cuándo estoy enfadada. 
   Bueno, aunque no esté tan entretenida, le va a venir muy bien descansar y relajarse, de momento hoy se ha despertado a las doce del mediodía, ha estado durmiendo ¡catorce horas!.
 
   Andrea y yo os deseamos que paséis una buena Semana Santa y Felices Pascuas.


feliz semana santa y felices pascuas

viernes, 1 de marzo de 2013

ENTREVISTA A UNA MADRE AFECTADA

   Os dejo el enlace de la entrevista radiofónica que se le ha hecho a una mamá Rett, Estela, que está en la  junta de la Asociación Catalana del Síndrome de Rett. Me ha gustado mucho, explica bien los síntomas de la enfermedad, y refleja claramente nuestra situación.