¡FELIZ AÑO NUEVO!

Todos los años por estas fechas se suelen hacer balances de cómo ha ido el año, yo pensando todo lo que ha ocurrido este año alrededor del Síndrome de Rett, no puedo mas que aumentar mi esperanza en una curación para nuestras niñas.

Ha sido un año con mucha actividad, en Estados Unidos y Reino Unido como aquí en España se han batido récords de recaudación de fondos para la investigación, lo que va a suponer que no se abandonen los que están en marcha, e iniciar nuevos estudios.

Hemos tenido gran cantidad de eventos en todo el país que han supuesto recaudar fondos, pero sin olvidar la difusión que ha tenido la enfermedad, porque entre todos se ha llegado a mucha gente que desconocía el  síndrome de Rett:

- eventos deportivos, fútbol, maratones, carreras, 4x4, hapkido, pádel, pelota valenciana, golf, etc...

- conciertos

- fiestas solidarias

- mercadillos solidarios

- recogida de tapones

- ferias

en fín seguro que me dejo porque ha sido mucho.

También hemos tenido en cuanto a investigación  muchos nuevos estudios, pero si he de elegir uno me quedo con  un avance muy importante sobre la detención de los síntomas en el síndrome de Rett con un trasplante de médula ósea que abrió un camino muy esperanzador aunque días más tarde nos calmó un poco la euforia Mónica explicándonos que es algo muy complicado pero que de cualquier modo en este estudio se pueden extraer mucha más información que puede ayudar a las niñas. 

 

Desde aquí gracias de nuevo a todos los que habéis hecho esto posible.

Bueno, creo que ha sido un año muy importante para el Síndrome de Rett, y deseo que el año que vamos a empezar pueda superarlo. Mi tesoro Rett os desea ¡Feliz Año! y que se cumplan todos vuestros sueños, sobre todo nuestros sueños Rett.