CONOCER EL SINDROME DE RETT

Me llamo Carmen y tengo ocho años.
Mis padres os escriben por mí, porque yo no se escribir. Y no sé si sabré algún día.
Yo no puedo llamaros, porque no puedo hablar. Y no sé si lo haré algún día.
Yo no puedo ir con vosotros, porque no ando bien. Y no sé si lo haré algún día.
Pero yo tengo cerebro y memoria y os prometo pensar en vosotros y sonreiros si me prometéis ayudar a encontrar una solución a mi enfermedad
Asociación española del Síndrome de Rett


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miércoles, 27 de febrero de 2013

3ª CONFERENCIA EUROPEA DEL SÍNDROME DE RETT: "INVESTIGACIÓN, ACTUALIZACIÓN Y GESTION PREVENTIVA"

   Del día 17 al 19 de Octubre tendrá lugar en Maastricht, Paises Bajos, la 3ª Conferencia Europea del Síndrome  de Rett.
síndrome de rett  Esta conferencia es una iniciativa de la GKC (Gouverneur Kremers Centrum), Stichting Terre (Fundación holandesa del Síndrome de Rett) y NRSV ( Asociación holandesa del Síndrome de Rett) y está organizada por la  Comisión Europea de la Fundación de la Conferencia de Maastricht del Síndrome de Rett.
   El objetivo principal de la conferencia es reunir a un grupo de científicos de categoría mundial, investigadores, médicos, profesionales y estimular la cooperación multidisciplinaria internacional, proporcionar a terapeutas, padres y  cuidadores las últimas informaciones sobre el tratamiento de los síntomas.
 Desde estos días y hasta el 31 de Mayo se podrán enviar las propuestas de ponencias, presentaciones , simposios, etc... a la página web de la Conferencia.

miércoles, 29 de febrero de 2012

2ª JORNADA SOBRE EL SINDROME DE RETT: RESULTADOS

El pasado día 18 de febrero se realizó la 2ª Jornada sobre el Síndrome de Rett, organizada por  la clínica Teknon de Barcelona y la Asociación Catalana del Síndrome de Rett. 
En esta página del Centro Médico Teknon encontrareís todos los vídeos realizados durante la jornada. No os perdaís la  conferencia que dio Mercé Pineda, nuestra querida especialista en el síndrome.





miércoles, 25 de enero de 2012

2ª JORNADA SOBRE EL SINDROME DE RETT



El próximo día 18 de febrero de 2012 se llevará a cabo en la clínica Teknon de Barcelona, la II Jornada sobre el Síndrome de Rett, dicha jornada está organizada por la Fundación Teknon y la Asociación Catalana del Síndrome de Rett..
La Fundación Teknon, de la mano de la Asociación Catalana de Síndrome de Rett, organiza la segunda edición de la Jornada sobre Síndrome de Rett, con el objetivo de proyectar la información necesaria para un diagnóstico precoz y un mejor tratamiento y cuidado de las niñas que padecen esta enfermedad y que serán, de por vida, personas dependientes.
La Asociación Española del Síndrome de Rett emitirá a través de su página toda la jornada en directo.






viernes, 9 de noviembre de 2007

ENCUENTRO FAMILIAS RETT 2007

El  3 de noviembre se realizó el encuentro anual de familias Rett organizado por la Asociación Valenciana del Síndrome de Rett.