CAMPAÑA CONTRA EL SINDROME DE RETT

  Hoy es un buen día para recordar lo que nos ha traido hasta aquí a todos, NUESTRAS NIÑAS, que se conozca el síndrome de Rett, y que trabajemos juntos para recaudar fondos para la investigación.

 Os dejo la foto de la gran familia Rett y  el vídeo que realizó Mi mundo Rett,  Campaña contra el Síndrome de  Rett 2

PUNTOS DE VENTA MI MUNDO RETT

   La tienda de deportes 42 y pico  pone a la venta los productos de Mi Mundo Rett  en Valencia, en Av. General Avilés, 49  Tef 961934937

  Nos recuerda también Mi Mundo Rett , el punto de venta en Barcelona, en la tienda RUNNERING en Viladecans, (Castelló Esports, C/ del Sol, 12 de Viladecans. 936583009), de todos los productos de Mi Mundo Rett.

  Cómo ya sabeís TODO lo recaudado en la venta de  los artículos de Mi Mundo Rett va destinado a la financiación de la investigación del Síndrome de Rett, que lleva a cabo el Hospital Sant Joan de Déu. Nos recuerda Josele que ninguno de los intermediarios recibe nada a cambio de realizar esta gestión.

   Desde aquí también les damos las gracias a todos ellos por ayudar a nuestras niñas.

   Más información, como sabeís en Mi Mundo Rett.

MARATON BARCELONA 2012

 El domingo 25 de marzo se celebró la Zurich Marató de Barcelona, carrera de 42,195 km, y con una participación de 19.507 corredores inscritos, la más alta en España. Se tardó  casi 18 minutos en salir de meta, y allí esperando su momento estaba nuestro equipo de rettadores, encabezado por Josele y María, dispuestos a empezar su 11º maratón.

Fue un fin de semana con un tiempo espléndido que aprovechó la familia Rett para reunirse y apoyar a los rettadores en el maratón. El sábado a las 12 del mediodía se reunieron   y se hiceron la foto de familia.

Enhorabuena Josele y María, y todo el grupo de rettadores,  y a toda la familia Rett por estar apoyándolos, NUEVO RETTO CONSEGUIDO

EL CARRO DE MARIA SON SUS PIERNAS

    Hoy hablando con Josele, me ha contado algo que le ocurrió cuando llevó a María a su primer maratón. y que le hizo replantearse muchas cosas y le motivó a dar a conocer el problema de María y otras niñas como ella.
    Después de cubrir 40 kilómetros de la maratón y a falta de 2,  fue descalificado porque el carro no podía participar. Él miró a su alrededor y vio a otro papá con sus dos niños cogidos de la mano, y pensó lo que pensamos la mayoría en esta situación, ¡el carro de María son sus piernas!. Es muy injusto.
    Yo he visto el vídeo antes de publicar esta entrada, y me ha dejado tocada, y aunque cada día estos "problemas" con los que nos encontramos son menos (en mi caso he ido a subir con Andrea al metro, he visto que no cabía un alfiler, y en cuestión de segundos como por arte de magia, la gente ha hecho espacio para que entrara el carro de Andrea y otros dos) pero como iba diciendo , debemos seguir luchando para que la integración sea total.
   Y cómo no, volver a agradecerle a Josele su dedicación,  ¡en los maratones ya se acepta carro, como piernas de María!

 Y por si os he dejado un poco tristes, aquí va el último maratón en Valencia, pero éste con entrada triunfal, ¡qué grandes soís!

Podeís encontrar información de Josele y María en Mi mundo Rett.

TRIATLON LARGA DISTANCIA VALENCIA 2012

El 4 de Marzo se celebró en Valencia  el Triatlon L.D. Valencia 2012, con la participación por supuesto de Josele, María y Víctor (Cazarretos). María participó en la parte de la prueba que se hacía a pie. Víctor narra de una forma maravillosa la crónica del día, podeís  leerlo AQUI,  pero no me resisto a incluiros una parte de su narración : 

"La entrada a meta fue espectacular, yo no pude evitar emocionarme al ver entrar a Josele con Maria por esa alfombra roja, al ver como se agachaba a besar a Maria y se abrazada con Maria Jose, y porque no decirlo, y por que yo tambien habia conseguido cumplir otro sueño, cruzar la meta en mi primer triatlon."

JORNADA SOLIDARIA VALENCIA

 

  La falla Barri de la Llum de Valencia ha organizado una jornada solidaria  para recaudar fondos para la investigación del Síndrome de Rett. La jornada contará con un mercadillo solidario mañana y tarde, con un teatro infantil por la tarde  y un espectaculo de danza por la noche. El precio de la entrada de las dos representaciones es de 1 euro. Se celebrará el día 10 de Marzo en el barrio de la Luz  de Valencia. Josele y María, estamos contigo. Espero que también se os agoten las entradas.

Más información en el facebook  Mi mundo Rett

MARCHA CICLISTA POR EL SINDROME DE RETT

RETT VUELTA: DEL BARRIO DE LA LUZ  (VALENCIA) A BARCELONA

El pasado 22 de enero, salieron desde Valencia  Josele y sus compañeros de Cazaretttos, apoyados por el Consorcio de Bomberos de la Diputación de Valencia,  en bicicleta hacia Barcelona, con el objetivo de entregar el dinero recaudado durante el 2011, unos 52000 euros, al Hospital Sant Joan de Déu, que es el que lleva a cabo, como sabeís la investigación sobre el Síndrome de Rett.

La Rett- vuelta, como han denominado a esta nueva hazaña de Josele y sus compañeros, salió a las once de la mañana y al cabo de 23 horas y 58 minutos, tal como habían previsto, llegaron al Hospital donde les recibieron el equipo del hospital, junto a un montón de amigos. Josele explicó que además de la recaudación de fondos su verdadero objetivo es "transmitir esperanza a todas las familias que tienen un hijo Rett". Y vaya si lo consigues Josele. Muchaaaaas gracias. Y por supuesto a los miembros del equipo: Víctor Cerdá, Marcos Martínez, Roser Baello, Jesús Fornés y Edson Díaz.

Más información: VLC Ciudad

 Pincha aquí  reportaje 20 minutos

 Mi mundo rett
También podeís ver la entrevista que le hizo Canal 9 a Josele con motivo de la Rett-Vuelta AQUI

GALA INOCENTE INOCENTE

 La Fundación Inocente - Inocente lanzó una campaña para buscar historias de personas extraordinarias que dedican parte de su tiempo a ayudar a los que más lo necesitan Para  ello entidades no lucrativas podían dar a conocer a través de un vídeo la labor que realizan sus voluntarios para mejorar la calidad de vida de niños y adolescentes con algún tipo de enfermedad, discapacidad o en situación de pobreza o riesgo social.

Se recibieron 107 vídeos, el comité técnico seleccionó de éstos a los 38 participantes que se someterían a   las votaciones de internautas para  aparecer en el programa de televisión 4 historias.

La Fundación Sant Joan de Déu y Josele presentaron el siguiente video

Ha sido una de las cuatro historias que se emitieron en el programa del día 28 GALA INOCENTE-INOCENTE  de Antena 3 y han conseguido recaudar 30000 euros. ¡enhorabuena!

MEDIA MARATON DE CASTELLON

 El pasado domingo   6 de noviembre se realizó la Media Maratón de Castellón. Como siempre Josele y María acompañados de miembros del equipo de Cazarettos, Víctor Cerdá y Marcos Martínez. Les salió un día algo lluvioso, pero consiguieron el retto. A María le asignaron el dorsal número 1 y le entregaron un trofeo al final de la prueba. Podeís ver el reportaje en  La sexta noticias. Toda la información en Mi Mundo Rett

LA VICTORIOSA: VÍCTOR CERDÁ

   

  El fin de semana pasado se realizó la prueba deportiva La Victoriosa, una carrera extremadamente dura. En ella participó el atleta Víctor Cerdá, miembro de Cazarettos, donde recorrió 300 km en 3 días, pasando por  Andilla, El Rebollar, Requena, Vallada, Bocairent. Fue su apoyo  en  todo momento Raúl Zurriaga, hasta que en el tramo final se unieron Josele y María.

Por allí donde pasaban realizaron campañas para informar sobre el Síndrome de Rett y recaudaron fondos para ayudar en la investigación. Nos cuenta ésto Josele en su pagina Mi mundo Rett (no dejéis de leer esta crónica, es muy emocionante) , y el final mejor  que os lo cuente él:

" Recorriendo las calles de Bocairent sentí la grandeza humana, el apoyo, los aplausos, los gritos de Víctor, Víctor, no hacían mas que emocionarnos profundamente, María nos acompañó durante esta última parte, y…. bueno….nunca pensé que la vida me podría regalar un momento asi, tan grande, tan  inolvidable,  y se lo debo a todos los que de una forma u otra han hecho posible  que podamos cumplir un sueño, el sueño de Víctor y de todos nosotros…."

Os cuenta esta prueba Josele en una información de Canal 9

Y podeís ven un vídeo muy emocionante AQUI  o en la página de Josele, Mi mundo Rett  (Ya me han hecho  llorar otra vez.)




Canal 9, en sus noticias, también hizo referencia a esta prueba

MARATON BARCELONA 2010

OBJETIVO: MARATON BARCELONA 2010  CAMPAÑA CONTRA EL SINDROME DE  RETT

Josele es padre de María, una niña Rett. A Josele le gusta correr, y un día se dió cuenta que María también disfrutaba de esta actividad, así que empezaron a correr juntos. Josele  ya está trabajando tiempo por la causa Rett, pero ha decidido hacerlo público y poder llegar a todos. Ha lanzado la campaña Yo también empujo el carro, para que nos unamos todos a empujar. Necesitamos recursos para poder financiar la investigación que lleva a cabo la fundación del Hospital Sant Joan de Déu. Somos muchos, y con tanta fuerza para empujar el carrro, debemos hacerlo volar entre todos. 

                                   ¡Ánimo y a empujar el carrro!

Encontrareís la información de como participar en esta campaña en la página de Josele, Mi mundo Rett, y en la página de la Asociación española del Síndrome de Rett

Os dejo el vídeo que ha hecho Josele para promocionar la campaña.