CONOCER EL SINDROME DE RETT

Me llamo Carmen y tengo ocho años.
Mis padres os escriben por mí, porque yo no se escribir. Y no sé si sabré algún día.
Yo no puedo llamaros, porque no puedo hablar. Y no sé si lo haré algún día.
Yo no puedo ir con vosotros, porque no ando bien. Y no sé si lo haré algún día.
Pero yo tengo cerebro y memoria y os prometo pensar en vosotros y sonreiros si me prometéis ayudar a encontrar una solución a mi enfermedad
Asociación española del Síndrome de Rett


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viernes, 16 de noviembre de 2012

MARTINA KLEIN ENTREGA EL PREMIO NESTLÉ CAJA ROJA A LA SOLIDARIDAD A JOSELE FERRÉ

 Como ya sabéis Josele Ferré era uno de los finalistas al Premio  Nestlé Caja Roja a la Solidaridad, y esta semana se ha dado a conocer el ganador. El Síndrome de Rett está de enhorabuena, ya que Josele ha conseguido el premio por su reconocida iniciativa solidaria a favor de la difusión del síndrome y recaudación de fondos para la investigación.

   Ha recibido el premio  de manos de Martina Klein, que se desplazó a Valencia con tal fin. Este premio reconoce iniciativas solidarias de personas anónimas bajo el lema " Recibes más de lo que das".
 
¡Enhorabuena Josele!  POR ELLAS . . .



 
 

32 MARATON DIVINA PASTORA Y EXPODEPORTE VALENCIA CON EL SÍNDROME DE RETT





  El 18 de noviembre se celebrará el 32 Maratón Divina Pastora  Valencia y junto a este acto hoy y mañana 17 de noviembre estará la feria EXPO DEPORTE DE VALENCIA, donde Mi Mundo Rett ha montado un stand al que podéis acercaros para adquirir  pulseras y camisetas de Yo también empujo el carro, junto al Museo Príncipe Felipe en la Ciudad de las Artes y las Ciencias de Valencia
 
 

¡Suerte a los que participéis tanto en el maratón como en la carrera! y no dejéis de vistiar el stand de Mi mundo Rett.
 

sábado, 6 de octubre de 2012

TRIRETTOMAN Y TRANSRETTVALENCIA

  La semana pasada se presentó en  la Diputación de Valencia el nuevo retto de Cazarettos para difundir el Síndrome de Rett. Podéis encontrar toda la información en estos dos enlaces.



   El nuevo retto lo han denominado TRIRETTOMAN, y consiste en una prueba durísma donde se realizan 12 km a nado, 745 km en bicicleta y 180 de carrera, es decir tres iroman seguidos.
   Esta prueba la realizará Víctor Cerdá  del 10  al 14 de octubre: 12 km por el río Júcar entre Cofrentes y Cortes, tres etapas en bicicleta Cortes- Xátiva, Xátiva-Chiva y Chiva-Andilla, y 160 km de carrera  Pina de Montalgrao-Andilla , Andilla-Valencia.

  Este retto se unirá al de Raúl Zurriaga TRANSRETTVALENCIA, miembro también de Cazarettos, que recorrerá el camino del Cid, un total de 565 km, y que junto a Víctor recorrerán los últimos 170 km desde Montanejos a Valencia, para terminar juntos en las Torres de Serrano de Valencia.

  El domingo 14 de octubre a las 19:00 llegarán al Parque de Cabecera de Valencia,  donde se unirá a ellos María Ferré (Mi mundo Rett) y  se les podrá acompañar en los últimos kilómetros del retto hasta llegar a las Torres de Serrano.

  Toda la información de las distintas etapas podéis encontrarla en el blog de Cazarettos.
  Mucha suerte a todos los miembros de Cazarettos y como siempre, GRACIAS  por vuestro contínuo esfuerzo por nuestras niñas. Estaremos apoyándoos.


miércoles, 19 de septiembre de 2012

¡VOTA! : PREMIOS CAJA ROJA NESTLE A LA SOLIDARIDAD 2012

   Los Premios CAJA ROJA  son un reconocimiento a aquellas personas anónimas que desarrollan una actividad solidaria, sin ningún tipo de apoyo oficial y por iniciativa propia.
   Todas las historias recibidas están siendo estudiadas por el Comité de Honor. El Comité seleccionará a 5 finalistas que pasarán a votación popular a través de la web el 1 de septiembre.
   La dotación será de 10.000€ para el primer premio y de 1.000€ para los finalistas.






                                   ¡JOSELE FERRE  es ya finalista!


   La mayoría ya lo conoceís, es el papá de María, por si alguno todavía no lo conoce en el siguiente enlace para votar vereís el vídeo y lo podreís conocer.
   Puedes realizar tu votación en el siguiente enlace  ¡VOTA!
   Recuerda que para que sea efectiva la votación recibirás un e-mail que tienes que confirmar.

¡¡¡MUCHA SUERTE JOSELE!!!   

POR ELLAS. . .

lunes, 17 de septiembre de 2012

DIVERSIÓN Y SOLIDARIDAD: SOTEXTREM, CARRERA SOLIDARIA SOT DE CHERA CON EL SÍNDROME DE RETT

   El pasado fin de semana, sábado 15, se celebró la 2ª Edición de la "Sotextrem", en Sot de Chera, Valencia. Es una carrera de montaña con 11.2 km de recorrido, donde los participantes encuentran obstáculos, tanto naturales como artificiales, y con un toque divertido, los participantes que quieran pueden ir disfrazados.
   Toque de diversión, pero no menos importante de solidaridad, ya que los  participantes que desearon pudieron realizar la inscripción solidaria, dos euros más que la habitual, que irán destinados a la investigación del Síndrome de Rett a través de Mi mundo Rett.
   Organiza esta prueba: C.D. Barranco de Sot de Chera. Colaboran: Ayuntamiento de Sot de Chera, Geonatur, Leonia Sport, Inforunning.es, Espiquer.es, Coca-Cola, Evasión Running, y empresas locales.  


Os dejo un vídeo para que veaís lo bien que se lo pasaron;