CONOCER EL SINDROME DE RETT

Me llamo Carmen y tengo ocho años.
Mis padres os escriben por mí, porque yo no se escribir. Y no sé si sabré algún día.
Yo no puedo llamaros, porque no puedo hablar. Y no sé si lo haré algún día.
Yo no puedo ir con vosotros, porque no ando bien. Y no sé si lo haré algún día.
Pero yo tengo cerebro y memoria y os prometo pensar en vosotros y sonreiros si me prometéis ayudar a encontrar una solución a mi enfermedad
Asociación española del Síndrome de Rett


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jueves, 6 de junio de 2013

SE ESTÁ HABLANDO DEL SÍNDROME DE RETT

   Últimamente el conocimiento del  síndrome de Rett está llegando a  sectores de la sociedad española, con más asiduidad  que de costumbre,  sobre todo a personajes públicos y famosos, que por su repercusión social seguro que nos van a dar un buen empujón en esta tarea de que se conozca el síndrome.

   Muchas personas están trabajando para que esto ocurra, pero hoy quería referirme a las dos nuevas iniciativas que ya os comenté y que están dando parece ser buenos resultados.

   Mi princesa Rett, está consiguiendo que pasen por La alfombra roja de Martina personajes públicos como Dani Rovira, Manolo Molés, Ivonne Reyes, Edu Soto, Rafa Mendez,... bueno la lista se está haciendo larga, y se han incorporado a ella los actores de la exitosa serie Aida, Melani Olivares, Paco León, Oscar Reyes, Mariano Peña, David Castillo, etc... Podéis verlos a todos en La alfombra roja de Martina  .




  Otra de estas iniciativas  del Fondo Biorett  y Uno de 50 es la pulsera que colabora con la investigación del Síndrome de Rett. Se han sumado a esta iniciativa personajes públicos como Malena Costa, Verónica Sánchez, Mónica Estarreado, Paula Echevarria. Anne Igartiburu, El Pescao, Oscar Higares, Almudena Grandes,  y con una gran repercusión en distintas publicaciones, así como en  revistas y blogs sobre moda.

¡¡¡Gracias a todos!!!


martes, 21 de mayo de 2013

ALMUDENA GRANDES: TRES MIL NIÑAS,CERO COMA. OTRO EMPUJÓN EN LA DIFUSIÓN DEL SÍNDROME DE RETT

      Tres mil son muchas, si. 
   Son como bien dice Almudena Grandes, muchas historias detrás de cada una de esas niñas, nuestras niñas. Muchas para nosotros, pero un número más entre tantas estadísticas. 
   Pero gracias a esta escritora y columnista de El País, este domingo dejó de ser un simple dato estadístico para muchas personas que leyeron su artículo.
  Gracias Almudena por tener a nuestras princesas presentes y  por tu colaboración. 

   No dejéis de leer su artículo Tres mil niñas, cero coma

jueves, 31 de enero de 2013

CAYETANA GUILLEN CUERVO APOYA LA INVESTIGACIÓN DEL SÍNDROME DE RETT

   Ya hace tiempo que Cayetana Guillén Cuervo, actriz, presentadora y escritora, está pendiente de nuestras princesas, tanto en sus artículos "Hay que investigar", , Ni tonta, ni de bote, ... como en actos públicos como la presentación del libro Criaturas de otro planeta .
   Esta vez se une a la campaña de promoción de la investigación del síndrome de Rett que está llevando a cabo Una Mirada Rett junto a Fondo Biorett y la Obra Social San Joan de Déu.
¡Gracias Cayetana!





lunes, 7 de enero de 2013

EL VALENCIA C.F. APOYA LA INVESTIGACIÓN DEL SÍNDROME DE RETT

   El Valencia C.F. se une a apoyar la investigación del Síndrome de Rett. Gracias a Dani Parejo y Sergio Canales. ¡¡¡ GRACIAS!!! Por ellas . . .


domingo, 23 de diciembre de 2012

EDURNE PASABAN DA SU APOYO A LA INVESTIGACION DEL SÍNDROME DE RETT

   La alpinista Edurne Pasaban, da su apoyo a la investigación del Síndrome de Rett.

 
   Edurne Pasaban Lizarribar, nacida en Tolosa, Guipúzcoa, Pais Vasco, es la primera mujer en la historia en ascender los 14 ochomiles (montañas de más de 8.000 metros). Este récord empezó con su primera ascensión en el Everest en 2001 y finalizó con la subida al Sisha Pangma en mayo de 2010.




Gracias Edurne por sumarte a nuestra causa.

martes, 25 de septiembre de 2012

EVA ARGUIÑANO CON EL SÍNDROME DE RETT

Con este vídeo, la cocinera Eva Arguiñano muestra su apoyo a la investigación del síndrome de Rett.



Gracias Eva por tu apoyo.

viernes, 17 de agosto de 2012

LOS CHICANOS DEL SUR

   A finales del mes pasado actuaron en Pola de Siero, Oviedo, Los Chicanos del Sur, concierto a favor de la investigación del Síndrome de Rett,  donde todos disfrutaron muchísimo, sobre todo Julia, que estuvo muy animada y contenta toda la noche.
   Ya han pasado unos días, pero no quiero dejar de dar las gracias a este grupo, ya que actuaron desinteresadamente, y todos los beneficios recaudados son para la investación del síndrome de rett, pero lo más importante es el interés que mostraron cuando conocieron a Julia y a su familia y la enfermedad, y decidieron aportar su granito de arena en esta causa. Creo, en este caso, hablar en nombre de todas las familias Rett, al dar las gracias por este acto.
   Gracias también a todas las personas que hicieron posible que se celebrara el concierto, que como todos sabemos, hay mucho trabajo que hacer para que un acto así pueda celebrarse. Y por supuesto, gracias a Rettando al Síndrome de Rett por su constante dedicación para conseguir una vida mejor para nuestras niñas. ¡Felicidades!




lunes, 9 de julio de 2012

EVENTOS FIN DE SEMANA EN ASTURIAS Y MÁLAGA


   Este fin de semana ha sido de eventos. Por un lado, en Colombres, Asturias, se ha celebrado la Feria de Indianos y allí estuvo Rettando al síndrome de Rett, con Julia por supuesto.


  Tuvieron la visita de Juan Ramón Lucas y Sandra Ibarra, interesándose por el síndrome de Rett.



  Por otro lado, desde Málaga, la  Verbena de la Virgen del  Carmen, con la Asociación Malagueña del síndrome de Rett.




    ¡Enhorabuena a todos! por la labor que haceís por la lucha contra el síndrome de Rett. ¡FELICIDADES!


lunes, 25 de junio de 2012

ASOCIACION CATALANA DEL SÍNDROME DE RETT: PREMIO TELVA SOLIDARIDAD 2012


apoyo sindrome de rett
Jurado Premios Telva Solidaridad

   El 18 de Junio en el Casino de Madrid se celebró la entrega de los Premios  TELVA Solidaridad 2012, pudiendo hacer realidad las mejores propuestas de proyectos solidarios, centrados en la ayuda tanto nacional como internacional.

   En esta décimo novena edición el jurado ha estado compuesto por Patricia Rato, Margarita Vargas, la ministra Ana Mato, Kubrat de Bulgaria, Adriana Domínguez, Ana Duato, Anna Gamazo, Judit Mascó, Aruca Fernández-Vega, Alejandra Vallejo-Nágera, Pasión Vega, María León, Paloma Artola, Nieves Fontana, Elisa Álvarez y Cayetano Martínez de Irujo, que se ha incorporado este año.

   Acudieron muchos famosos al evento  Adriana C. Herrera, Anne Igartiburu, Inma del Moral, Marian Camino, Mª Angeles Sanz, Mar Flores, Marta Robles,  entre otros. 

   
Apoyo Síndrome de Rett
Jordi Serra, presidente Asociación Catalana del  S. de Rett
  En la categoría nacional se premiaron tres proyectos de los setenta y cuatro que participaban, siendo el PRIMER PREMIO  para el proyecto Cuidar hoy, curar mañana de la ASOCIACION CATALANA DEL SINDROME DE RETT, cuyo objetivo como todos sabemos es buscar soluciones a la enfermedad y aportar una mejor calidad de vida a las niñas en todos los ámbitos, así como el apoyo a las familias. 
Apoyo al síndrome de rett El premio está dotado con 22.000 euros donados por ING DIRECT (9.000), PIERRE FABRE (9.000) e INDITEX (4.000).


  La Fundación Valora y la Fundación Recal, se llevaron el 2º y 3º premio respectivamente, en cuanto a nivel nacional. En cuanto a la categoría internacional los premios fueron para: Aigua per al sahel, Ong Rescate Internacional y Fundación Recover.

apoyo síndrome de rett
Premios Telva Solidaridad 2012
   Estos premios se financian con la importante ayuda de empresas patrocinadoras que en esta ocasión han sido: El Corte Inglés, Fundación AGH, Grupo Cortefiel, Inditex, ING Direct, Marco Aldany, Pierre Fabre, Unidad Editorial, Vodafone y Volvo.

  Muchas felicidades  y enhorabuena a la Asociación Catalana del Síndrome de Rett por su premio y por la labor  que hacen por nuestras niñas

   Os dejo un vídeo.










viernes, 13 de enero de 2012

OSASUNA-BARCELONA COPA REY, SOLIDARIOS


Ayer se jugó el partido entre el Osasuna y Barcelona  de la Copa del Rey. Antes del partido los jugadores de ambos equipos posaron con una pancarta  a favor de la investigación del Síndrome de Rett, y donde los jugadores del Osasuna posaron con la camiseta "Yo también empujo el carro".  Gracias a todos ellos por su interés.  Esto fue posible gracias a Una Mirada Rett, Daniel y Maider, papás de Maialen, que están consiguiendo difundir la enfermedad en todos los medios de comunicación, prensa, radio y televisión, y gracias también a Mi mundo Rett


                                            Foto: Javier Bergasa 

Por cierto, ganó el Barcelona por 2 goles a 1.

Os dejo el vídeo de la entrada de los jugadores al terreno de juego.

jueves, 22 de octubre de 2009

EL BARCELONA C.F. REALIZA UNA DONACION PARA LA INVESTIGACION DEL SINDROME DE RETT



El Barcelona C.F.   se ha reunido en los vestuarios para hacer entrega del importe de las multas acumuladas durante la temporada 2008/09 a representantes de la Fundación San Juan de Dios que llevan a cabo un proyecto de investigación sobre el Síndrome de Rett a través de una nueva iniciativa formada por padres y medres de afectados, llamada Fondo Biorett. El importe íntegro de esta extraordinaria donación se ha destinado de forma íntegra a la financiación de las investigaciones que sobre el Síndrome de Rett se están desarrollando en los laboratorios de San Juan de Dios.
Elisabet Pedrosa les explicó a los jugadores qué es el Síndrome de Rett, y les habló de su libro, Criaturas de otro planeta. 
Podeís encontrar más información de este acto en la página de Fondo Biorett





lunes, 25 de mayo de 2009

CARMEN RIGALT: GINA Y EL MAR




La periodista Carmen Rigalt  ha leído la historia de Gina, en el libro publicado por su madre Elisabet Pedrosa "Criaturas de otro planeta". En el artículo habla de la admiración que siente por las familias que tienen un miembro con una enfermedad, y sobre todo por Gina y su familia. No dejeís de leer esta columna de opinión aquí CARMEN RIGALT: GINA Y EL MAR

domingo, 24 de mayo de 2009

CRIATURAS DE OTRO PLANETA

     CRIATURAS DE OTRO PLANETA. ELISABET PEDROSA




Ayer se presentó el libro Criaturas de otro planeta, de la escritora Elisabet Pedrosa, madre de Gina, una niña Rett, en la sala Do Madrid, presentado por la actriz Cayetana Guillén-Cuervo. Al acto acudieron más de 200 personas, entre las que se encontraban personalidades públicas como artistas, políticos, investigadores, medios de comunicación. Podeís informaros más sobre este acto, en la página del Fondo Biorett .
Quiero apoyar desde aquí este acto, y recordaros que todo lo que se recaude por derechos de autor, va destinado a la investigación del Síndrome de Rett. Gracias Elisabet. Recomendar este libro a todos vuestros amigos, y  que se pueda recaudar muchísimo.


Os dejo el vídeo de Elisabet con su niña Gina



sábado, 23 de mayo de 2009

CAYETANA GUILLEN-CUERVO. HAY QUE INVESTIGAR

HAY  QUE  INVESTIGAR


Este texto escrito por ella para su columna en el periódico El Mundo, nos hace ver como se siente una familia con una niña Rett, y especialmente Elisabet Pedrosa, autora del libro Criaturas de otro planeta, diario de su día a día con su niña Gina. Un apoyo más para nuestra causa, gracias Cayetana.. No dejeís de leer esta columna de Cayetana.

jueves, 16 de mayo de 2002

JULIA ROBERTS APOYA AL SINDROME DE RETT

Puedes encontrar este artículo completo  en hola.com, os pongo una parte:

Síndrome de Rett: la enfermedad silenciosa 

La actriz Julia Roberts apoya activamente la lucha contra esta extraña enfermedad que afecta sólo a las niñas

 Ahora, este síndrome comienza a ser más conocido, debido en parte a la colaboración de una estrella de Hollywood como Julia Roberts, que se ha implicado de manera muy activa en la lucha contra esta extraña enfermedad. Así, la actriz es la protagonista del documental Ángeles Silenciosos, la historia del síndrome de Rett. Gracias a su colaboración con esta causa, se pretende que la gente conozca esta enfermedad, pues es probable que muchas personas no hayan oído siquiera hablar de ella. De hecho, recientemente la actriz ha acudido al Congreso norteamericano, para pedir ayuda para investigar sobre esta enfermedad.

 









Podéis ver un vídeo donde muestra su apoyo al Síndrome de Rett.