CONOCER EL SINDROME DE RETT

Me llamo Carmen y tengo ocho años.
Mis padres os escriben por mí, porque yo no se escribir. Y no sé si sabré algún día.
Yo no puedo llamaros, porque no puedo hablar. Y no sé si lo haré algún día.
Yo no puedo ir con vosotros, porque no ando bien. Y no sé si lo haré algún día.
Pero yo tengo cerebro y memoria y os prometo pensar en vosotros y sonreiros si me prometéis ayudar a encontrar una solución a mi enfermedad
Asociación española del Síndrome de Rett


Mostrando entradas con la etiqueta Padres colaborando. Mostrar todas las entradas
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lunes, 12 de noviembre de 2012

FERIA DE LA PURÍSIMA EN SANT BOI CON EL SÍNDROME DE RETT

   Los próximos días 6, 7 y 8 de diciembre se celebrará la Feria de la Purísima en Sant Boi, este año será su 66 edición de esta Fiesta Mayor de Invierno, donde se reúne comercio, gastronomía local, entidades y empresas de la ciudad, artesanía, agricultura,  actividades culturales y el tradicional concierto de la Orquesta Sinfónica del Vallés. Este año en su cartel se conmemora el centenario de la llegada del ferrocarril a Sant Boi, obra del ilustrador Pep Montserrat.
 
  Y como no, el Síndrome de Rett también estará allí, representado por Marga, Fali y Cristina, mamás de las princesitas Martina, Andrea y Nerea, y Marimar,( que es la tía de todas las princesas rett), con su stand, ofreciendo los trabajos que realizan para recaudar fondos para la investigación del Síndrome de Rett e informando sobre el mismo.
 
Os dejo el enlace para que vayáis eligiendo pulsera . . .
 


¡Que haya mucha suerte y lo vendáis todo!

domingo, 11 de noviembre de 2012

EN NAVIDAD REGALA ESPERANZA

Regalos de navidad Rett   Muchos son los papás que día tras día dedican gran parte de su tiempo a realizar trabajos con el fin de recaudar dinero para la investigación del síndrome de Rett, porque en la investigación está nuestra ESPERANZA de que algún día llegue la cura para nuestras niñas, y tengan una mayor calidad de vida, cosa que la mayoría pensamos, avalados por la opinión de los investigadores, que llegará más tarde o temprano. Y para que sea lo antes posible, los papás y personas que están alrededor de las niñas,  cada  vez se vuelcan más en  en conseguir esos fondos tan necesarios para que siga la investigación.
Sabemos que hay mucha gente que le gustaría ayudar de alguna manera, y ahora que se acerca la Navidad, puedes ayudarnos. Seguro que has pensado comprar algún pequeño detalle para una persona muy querida por tí. Comprando cualquiera de los detalles que los papás hacen, estás comprando un detalle para esa persona que tú quieres, y estás regalando al mismo tiempo a nuestras niñas ESPERANZA, esperanza en que un día llegue la curación del Síndrome de Rett.
 
Te  muestro algunas ideas, pero no dejes de visitar las siguientes páginas que seguro que hay algo que te gusta:
 
 
 


 Rettando al Síndrome de Rett





Y  ¿qué tal un libro?,  Criaturas de otro planeta es el diario de Gina, una niña Rett, escrito por su madre Elisabet Pedrosa.

Criaturas de otro planeta
 


 
 
 
 
 


   En la página de este blog COLABORA  encontraréis más opciones, camisetas, camisetas de deporte, muñecas de fieltro . . . seguro que encuentras algo que te apetece regalar.
 
 
   Y como dice la Fundación San Joan de Déu que se encarga de la investigación del síndrome aquí en España  :

                     " NUNCA SE DA TANTO COMO CUANDO SE DAN ESPENZAS"


¡Anímate y estas navidades regala ESPERANZA!

domingo, 17 de junio de 2012

PADEL SOLIDARIO CON EL SINDROME DE RETT

sindrome de rett
sindrome de rettsindrome de rett 
















    Este fin de semana está teniendo lugar el Torneo Solidario de Padel de Ciudad Deportiva Amaya, en Pamplona, Navarra, donde todo lo recaudado será para la investigación del Síndrome de Rett. ¡Felicidades!




miércoles, 6 de junio de 2012

EL LARGUERO DE LA CADENA SER CON EL SINDROME DE RETT


    Anoche Josele Ferre, papá de María (Mi mundo Rett) fue entrevistado por José Ramón de la Morena, en el programa deportivo de radio El Larguero, de la cadena Ser, que se realizó desde el Museo valenciano de la ilustración y la modernidad de Valencia.

  Josele habló de sus maratones con María, sus objetivos, y del síndrome de Rett. Os dejo el ENLACE  para escuchar toda la entrevista.




  El grupo Presuntos implicados le dedicó una de sus canciones a María, Nadie como  tú.
              
   En el ranking del EGM El Larguero ocupa la quinta posición gracias a su 1.026.000 oyentes. ¡Mucha gente se enteró anoche de lo que es el Síndrome de Rett! ¡Bién por Josele!

viernes, 1 de junio de 2012

CONCIERTO SOLIDARIO: LOS CHICANOS DEL SUR


El pasado día 18 de mayo se celebró el festival solidario Rock&Rett en el colegio público La Corredoria I, en Oviedo, donde se recaudaron 6000 euros para la investigación del Síndrome de Rett que lleva a cabo el Hospital San Juan de Dios de Barcelona.

Después de este éxito, ya están preparando el nuevo. ¡Vaya marcha que llevan los asturianos!




El próximo evento se trata de un concierto solidario el próximo 28 de Julio en el auditorio  de Pola de Siero, donde actuará el grupo argentino Los Chicanos del Sur. Toda la recaudación irá destinada a  la investigación del síndrome de Rett.

Como nos recuerda Rettando al Síndrome de Rett: "Mucha gente pequeña, en lugares pequeños, haciendo cosas pequeñas, puede cambiar el mundo".

¡Mucha suerte y que tengaís el éxito de siempre!









SEGUIMOS CON LA DIFUSION

   Hace poco más de un mes se emitió este reportaje sobre Maialen, sus papás  Maider y Dani, colaboran en la difusión del Síndrome de Rett, a través de Una Mirada Rett. Seguimos con la difusión. Por nuestras niñas.




martes, 29 de mayo de 2012

GALA ARTES MARCIALES MASSAMAGRELL A BENEFICIO DE LA INVESTIGACION DEL SÍNDROME DE RETT

   El sábado pasado celebramos la 2ª Gala Benéfica de Artes Marciales en Massamagrell, en esta ocasión a favor de la investigación del Síndrome de Rett. A toro pasado siempre piensas que deberías haber dicho, haber hecho..., bueno se hizo lo que se pudo, teniendo en cuenta los nervios de principiante, pero sobre todo con la mayor voluntad e ilusión por difundir  la enfermedad, y creo que este objetivo se consiguió. Sí se me pasó con los nervios del  momento pedir disculpas en nombre  de Josele Ferre por no poder acudir por motivos laborales, tal y como habíamos anunciado.

  Empezamos haciendo una pequeña exposición de lo que es el síndrome de Rett, con el apoyo de un vídeo (Introducción al Síndrome de Rett). A continuación se habló de las campañas que se están haciendo por España para recaudar fondos y divulgar el síndrome de Rett, y la importancia que esto tiene,  apoyado con otro vídeo (Campaña contra el Síndrome de Rett 2). Parece que al público le llegó con agrado esta información.
  Contamos  también con unas mesas informativas en el jardín del Centre Cultural, donde se vendieron camisetas y pulseras, con buena acogida por parte del público, al frente de las mesas mi amiga Macu y las niñas Clara, Laura y Andrea, que atendieron a la gente que se acercó.

   El acto siguió con las exhibiciones de los distintos grupos de l´Escola Arts Marcials Mugin con el Maestro Joaquín Valera del  CLUB HAPKIDO VALENCIA así como de los grupos siguientes:
 -CLUB ANPEHI (JEREZ DE LA FRONTERA)
Maestro Antonio Pedro Hirch
-AIKIDO KISHINKAN
Maestro Oscar Canet
-CLUB HAPKIDO VALENCIA-MASSALFASSAR
Monitor Ioan Christinel Porcius
-AIAMA TEAM (MADRID,TOLEDO)
Maestro José Marin
-CLUB HAPKIDO VALENCIA-OBISPO AMIGO
Monitor Pedro González
   Al finalizar las exhibiciones se hizo un sorteo de dos balones  de fútbol y una camiseta firmados todos ellos por los jugadores del Valencia,  desde aquí damos las gracias a todos ellos, así como a Javier Piquer y Grupo Estético M.M. que lo consiguieron para esta gala solidaria. Nos ayudaron Manuel, Pablo y Javier.

   Desde aquí dar las gracias nuevamente a L´Escola d´Arts Marcials Mugin, Mª José Diaz, a todos los invitados de los distintos clubs, a las empresas colaboradoras, al  público que asistió a la misma, a la Fundación San Juan de Dios, al Centre Cultural de Massamagell, y a los representantes del ayuntamiento.A Josele Ferre por sus consejos y su apoyo. A Joaquin Valera, que estuvo a mi lado en todo momento. A Macu Calle que se hizo cargo de la mesa informativa. Pero sobre todo a mis amigos, los Rett y los personales y a mi familia por el apoyo  y los ánimos que me dieron.
 
  La gala  salió bien, sobre todo los niños que participaron en la exhibición nos hicieron pasar ratitos muy simpáticos, y creo que acabamos con la sensación de haber realizado un buen trabajo por la divulgación de la enfermedad,  pero yo particularmente sentí algo especial cuando el lunes salí del banco de ingresar en la cuenta de la Fundación San Juan de Dios los 3.385 euros recaudados, ya no por la cantidad, sino porque en ese momento vi que realmente se materializó mi granito de arena.

martes, 15 de mayo de 2012

SANT FELIUENC FC CON EL SINDROME DE RETT EN LA EXPOSICIO NACIONAL DE ROSES


 Este fin de semana pasado se celebró la Fira Comercial y Exposició Nacional de Roses en Sant Feliu de Llobregat. El síndrome de Rett estuvo allí, en el stand del Santfeliuenc FC, con su campaña de apoyo y sensibilización con el síndrome, campaña de divulgación que empezó el mes de diciembre. En el stand se vendieron pulseras, bolsos, muñecas, pendientes y rosas.  Todo lo recaudado se suma al proyecto de investigación del Síndrome de Rett que lleva el Hospital Sant Joan de Deu.



Gracias desde aquí a este equipo de fútbol que tanto está haciendo por nuestras niñas.



martes, 8 de mayo de 2012

ARABA RUGBY CUP: POR LA INVESTIGACION DEL SINDROME DE RETT

   Este fin de semana pasado se celebró con éxito  el Araba Rugby Cup, en Campos de Betoño, Vitoria, organizado por Gaztedi Rugby. 

   Contó con stand informativo de Unidos x 1 Retto con el objetivo de la difusión del síndrome de Rett.
   Desde el Atlas sport club dan las gracias a todas las personas que participaron en el evento. 

   Todos los fondos recaudados se destinarán a la Fundación San Juan de Dios para la investigación del síndrome de Rett.
   ¡Felicidades! Nuevo retto conseguido.

ROCK&RETT FESTIVAL



   El próximo 18 de Mayo se celebrará el festival solidario Rock&Rett, a las 19:00 h. el el Colegio La Corredoria, de Oviedo.
   Habrá actuaciones de los niños del cole (Rock, baile..) y distintos grupos como Carás, Malos Negocios, etc. Además con la entrada se sortearán distintos artículos donados por comercios y famosos.
    El precio de la entrada será de 5€ para adultos y de 1€ para niños acompañados por un adulto. Las entradas se pueden comprar el el CP La Corredoria y negocios de la zona.
   Todos los beneficios irán destinados a la Fundación San Juan de Dios de Barcelona. 

¡Mucha suerte!


FESTIVAL BENEFICO EN XIRIVELLA

   El CIM de Xirivella, Valencia con la colaboración del Centro Cultural "Amigos del sur", Falla Dr. Gómez Ferrer, Coral Silvella, el Ayuntamiento de Xirivella y la Casa de la Cultura, organiza un festival  benéfico para recaudar fondos para la investigación del síndrome de Rett. Todos los beneficios se destinarán a la Fundación San Juan de Dios.

  El festival se celebrará el próximo 18 de Mayo a las 22:00 h. en el pabellón cubierto del polideportivo Ramón Sáez. Actuarán: banda musical del CIM, la coral Silvella, el centro andaluz "Amigos del Sur" y la falla Dr. Gómez Ferrer.

  Las entradas se pueden adquirir en Xirivella, en distintos puntos: Casa de la Cultura, falla Sant Antoni y en el Casino.

¡Que todo vaya bien! 


jueves, 26 de abril de 2012

2ª GALA BENEFICA ARTES MARCIALES EN MASSAMAGRELL:

   Ya están a la venta las entradas para la 2ª Gala de Artes Marciales de Massamagrell, en la Escola d´Arts Marcials Mugin, C/ Llaurador Valenciá, 1 de Massamagrell. Las entradas tendrán un precio de 2 euros para los niños de hasta 13 años, y de 5 euros para los adultos.

 Os recuerdo que todo lo que se recaude en las entradas, como en la colaboración de las empresas, como en la venta de los boletos para el sorteo, va íntegramente a la Obra Social Sant Joan de Déu para la investigación del Síndrome de Rett.

 La gala dará comienzo con una pequeña conferencia de Josele Ferre sobre el Síndrome de Rett y el visionado de un vídeo sobre la enfermedad. A continuación contaremos con la exhibición de Hapkido por parte de los alumnos de la Escola d´Arts Marcials Mugin,  y otros grupos de Hapkido invitados a la gala.

  Desde aquí quiero dar de nuevo las gracias a la Escola D´Arts Marcials Mugin y a Mª José por pensar en nuestras niñas, al Ayuntamiento y Centre Cultural de Massamagrell por cedernos el local, y facilitarme todas las gestiones, a mi familia, que llevo dos semanas que los tengo un poco abandonados con la organización de la gala, a las empresas que han colaborado y  a Josele Ferrer por prestarme su apoyo y ayuda  desde el primer momento que se lo solicité. Gracias a todos ellos estamos un poco más cerca  de nuestro objetivo.¡Por todas nuestras niñas!

domingo, 15 de abril de 2012

CLUB HAPKIDO VALENCIA A FAVOR DE LA INVESTIGACION DEL SINDROME DE RETT

  El CLUB HAPKIDO VALENCIA organiza su II GALA BENEFICA, en el Centro Cultural de Massamagrell, Valencia el  próximo día 26 de Mayo y donará toda la recaudación de la gala a la investigación del Síndrome de Rett que lleva a cabo el Hospital Sant Joan de Déu. 

 
   En la gala se realizará una pequeña conferencia a cargo de Josele Ferre (Mi Mundo Rett) sobre el Síndrome de Rett y contará con la exhibición de Hapkido a cargo de los alumnos de la ESCUELA DE ARTES MARCIALES MUGIN de Massamagrell.
   
   Cuando me lo ofrecieron no me lo podía creer, y llamé enseguida a Josele, para ver si me ayudaba, por supuesto que me dijo que contara con él para todo lo que necesitara, y en ello estamos.

   Os lo comunico ya, porque estoy en la etapa de buscar empresas colaboradoras, y vamos teniendo buenos resultados, pero desde aquí animo a las empresas que deseen colaborar que se pongan en contacto con nosotros. De momento ya  han confirmado su colaboración algunas  empresas















y algunos  comercios de Massamagrell como : papelería AMARCI, horno PALLARDÓ, GRISEL MODAS, joyería TRINI ,estanco VICENTE MANRIQUE, regalos MONICA ORTS, CASA MAGIN, adminsitración lotería LA BUENA SUERTE, carnicería EDUARDO CERDÁN, BAR MASSAMAGRELL (Canina), mercería CASAÑS.

Gracias a todos por vuestro interés y vuestra ayuda, y sobre todo el apoyo incondicional a nuestra causa que he encontrado en vosotros. Por supuesto miles y miles de gracias al CLUB DE HAPKIDO VALENCIA , ESCUELA DE ARTES MARCIALES DE MASSAMAGRELL y JOAQUIN VALERA GUTIERREZ y a JOSEFA DIAZ GOMEZ por pensar en nuestras niñas y realizar esta gala para ellas.  Vuestras ayudas siguen abriendo las puertas a la esperanza en la curación de nuestras niñas.

sábado, 14 de abril de 2012

PUNTOS DE VENTA MI MUNDO RETT

   La tienda de deportes 42 y pico  pone a la venta los productos de Mi Mundo Rett  en Valencia, en Av. General Avilés, 49  Tef 961934937



  Nos recuerda también Mi Mundo Rett , el punto de venta en Barcelona, en la tienda RUNNERING en Viladecans, (Castelló Esports, C/ del Sol, 12 de Viladecans. 936583009), de todos los productos de Mi Mundo Rett.

  Cómo ya sabeís TODO lo recaudado en la venta de  los artículos de Mi Mundo Rett va destinado a la financiación de la investigación del Síndrome de Rett, que lleva a cabo el Hospital Sant Joan de Déu. Nos recuerda Josele que ninguno de los intermediarios recibe nada a cambio de realizar esta gestión.
   Desde aquí también les damos las gracias a todos ellos por ayudar a nuestras niñas.
   Más información, como sabeís en Mi Mundo Rett.


jueves, 12 de abril de 2012

EL FUTBOL RETTA AL SINDROME DE RETT

   El mundo del deporte sigue apoyándonos, en especial el del fútbol:.

   El equipo de  fútbol del C.D San Mamed, de A Coruña, se une a empujar el carro. Muchas gracias chicos por vuestro interés de parte de toda la familia Rett, especialmente de parte de nuestras niñas.
















  Por otra parte el equipo de Ribadeva, como ya anunciamos hace unos días, donará la recaudación de la taquilla de su partido contra el Cánicas A.C.  de la liga de Primera Regional, del próximo día 15.  Bajo el lema de "El fútbol Retta al síndrome de Rett" ayudarán en la campaña para la recaudación de fondos para la investigación del síndrome, que llevan a cabo los papás de Julia, desde Asturias. Como viene siendo habitual en la campaña de  Rettando al síndrome de Rett, se venderán participaciones para el sorteo de regalos, entre otros: 
- camiseta firmada de Melendi.
- cena para dos personas en el Mesón Nozana de Viella (Siero)
- dos entradas para ver el concierto de los Waterboys en la Laboral el día 18 de Abril
- camiseta de Adrián López (At. Madrid)
- camiseta del Sporting firmada por jugadores y Quini
- camisetas  Javi Paredes( Zaragoza) , Javi Fuego (Rayo Vallecano), Javi Venta (Levante).
- camisetas y cds firmados por El Sueño de Morfeo y Pablo Moro.


 ¡Que salga todo muy bien! Seguimos todos rettando.

domingo, 1 de abril de 2012

LA SONRISA DE JULIA MUEVE EL MUNDO

   Hoy se ha publicado en el Diario Independiente de Asturias un reportaje precioso sobre Julia y  sus papás titulado "La sonrisa de Julia mueve el mundo" .
   Hace ya algunos meses se publicó otro reportaje sobre Julia que movilizó a mucha gente y fue el origen de todos los actos que están organizando Gonzalo y Silvia, con toda la gente que tienen a su alrededor apoyándolos,  a través de Rettando al síndrome de Rett.
   En el  reportaje se habla de la enfermedad, y como se llegó al diagnóstico de Julia. Pero lo que me ha provocado mayor ternura es esto que cuenta Gonzalo
«Soy profesor del Colegio de La Corredoria y nunca había comentado la enfermedad de mi hija. Cuando salimos en LA NUEVA ESPAÑA, una de mis alumnas llegó con un sobre. Dentro había un billete de cinco euros. Me dijo: "Son mis ahorros. Esto es para que puedas curar a tu hija"».
   También hace referencia a los próximos eventos como conciertos de rock, carrera popular, partido de fútbol, así como de la confección de pulseras, todo para recaudar fondos para la investigación, que como ya todos sabeís va a parar  a la Fundación de la Obra social  Sant Joan de Déu, encargada de la investigación.
   El reportaje está muy bien, teneís que leerlo, y desde aquí darle las gracias a Silvia y Gonzalo, hoy ya nos conocen seguro unas cuántas personas más, que es lo que intentamos entre todos, darnos a conocer, y por supuesto felicitarles por la hermanita que le van a dar a Julia.






sábado, 31 de marzo de 2012

NUEVA INICIATIVA DE UNA MIRADA RETT


 
Una mirada Rett, nos informa de que Kukumusu se suma a la investigación del Síndrome de Rett, a través de la venta de unas camisetas solidarias, cuyos beneficios irán íntegramente a la Obra Social de Sant Joan de Déu.
No han salido de momento a la venta, cuando estén disponibles, nos informarán. Son muy bonitas, aquí os muestro un ejemplo.
Una mirada Rett ha actualizado su página web, incluyendo un foro y un blog. No dejeís de visitarlo.

martes, 27 de marzo de 2012

MARATON BARCELONA 2012


 El domingo 25 de marzo se celebró la Zurich Marató de Barcelona, carrera de 42,195 km, y con una participación de 19.507 corredores inscritos, la más alta en España. Se tardó  casi 18 minutos en salir de meta, y allí esperando su momento estaba nuestro equipo de rettadores, encabezado por Josele y María, dispuestos a empezar su 11º maratón.


Fue un fin de semana con un tiempo espléndido que aprovechó la familia Rett para reunirse y apoyar a los rettadores en el maratón. El sábado a las 12 del mediodía se reunieron   y se hiceron la foto de familia.




Enhorabuena Josele y María, y todo el grupo de rettadores,  y a toda la familia Rett por estar apoyándolos, NUEVO RETTO CONSEGUIDO




miércoles, 21 de marzo de 2012

OLA VERDE SOLIDARIA

La ola verde, como la ha llamado Marimar De Heras, se ha extendido este fin de semana por España:

En Burriana, Castellón


 Spining solidario de Burriana, organizado por Isabel Tirado y Penya el Petxinot de Burriana. Podeís ver lo bien que se lo pasaron en el siguiente vídeo



 En Asturias

La mamá de Julia nos cuenta:  
 "Así está Julia al enterarse de todo lo que pasó anoche. Nuevamente nos habéis vuelto a dejar sin palabras, impresionante lo vivido. Cuando hace 5 meses comenzamos con esto dijimos: hacemos lo de las pulseras hasta que podamos o cansemos y si sacamos 1000 eurillos pues bienvenidos sean...Gracias a vosotros todo esto ha ido creciendo de una manera que con vosotros detrás, ya no se puede parar hasta que logremos una cura para TODAS nuestras princesitas. Muchísimas gracias otra vez en nombre de TODAS LAS PRINCESITAS RETT! Nos vemos en la próxima"


En Barcelona


En Sant Boig de Llobregat, también estuvo presente la ola verde empujando el carro, en el Estadi Constantí Miranda. (2ª prueba de la Challenge Solidaria Sant Joan de Déu)








Y el próximo domingo, Maratón Barcelona ...