CONOCER EL SINDROME DE RETT

Me llamo Carmen y tengo ocho años.
Mis padres os escriben por mí, porque yo no se escribir. Y no sé si sabré algún día.
Yo no puedo llamaros, porque no puedo hablar. Y no sé si lo haré algún día.
Yo no puedo ir con vosotros, porque no ando bien. Y no sé si lo haré algún día.
Pero yo tengo cerebro y memoria y os prometo pensar en vosotros y sonreiros si me prometéis ayudar a encontrar una solución a mi enfermedad
Asociación española del Síndrome de Rett


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jueves, 6 de junio de 2013

TORNEO BENÉFICO DE BALONCESTO EN BURRIANA


   El próximo día 8 se celebrará en el Pabellón Municipal de la Bosca, en Burriana un torneo de baloncesto a beneficio de la asociación de Síndrome de Rett Castellón. Participarán Club Baloncesto Burriana y Club Baloncesto Castellón.
  Distintos equipos de estos clubs competirán en tres partidos simultáneos. Los jugadores locales participarán con la camiseta verde de  Yo también empujo el carro.
    Después del torneo tendrá lugar un concierto del grupo Cor de Fusta.
    La entrada tendrá un coste solidario de 3 euros y podrá adquirirse en la misma taquilla del pabellón. También habrá expositores de venta de camisetas y de manualidades realizadas por alumnos del colegio de educación especial Penyeta Roja de Castellón. 
   El cartel del torneo solidario lo ha diseñado el artista burrianense Marc Gil, quien subastará el original junto con varios bocetos también para contribuir a la recaudación solidaria.
  La recaudación del partido irá destinada a la asociación, con el fin de colaborar con las familias en los tratamientos de fisioterapia, hipoterapia y el acceso a distintas prestaciones para mejorar las condiciones de vida de las niñas. Además, la venta de camisetas servirá para financiar la investigación que sobre el Síndrome de Rett realiza la Fundación Sant Joan de Déu.



 Más información: La rodalia



jueves, 30 de mayo de 2013

FIESTA SOLIDARIA EN PAMPLONA

Una Mirada Rett nos invita a   la fiesta solidaria en el colegio Liceo Monjardín-Ursulinas:


"Este próximo sábado 1 de junio el síndrome de rett estará presente en Pamplona. En el colegio Liceo Monjardín-Ursulinas de Pamplona tendrá lugar una fiesta solidaria y al igual que el año pasado estamos invitados a formar parte de ella. El horario será de 10:00-14:00 h. Muchas gracias Jon Olaizola por acordarte nuevamente de nosotros y dejarnos un huequecito para seguir recaudando fondos para el proyecto de investigación. Tendremos nuestro puesto en el que pondremos a la venta muchas cositas: Camisetas solidarias "por la investigación del síndrome de rett", marcapáginas de "una mirada rett", broches de fieltro y muñequitos realizados a ganchillo recibidos desde Asturias obsequio de Marisabel Vazquez Iglesias, Chupachups solidarios , pulseras y cositas realizadas a mano por Marimar De Heras, Maria Del Mar Padilla Vera, Lourdes Bonet Batalla, Aida Moya Gonzalez, Mónica Fuentes y compañeras. Esperamos no dejarnos a nadie..
Desde aquí queremos agradeceros de todo corazón vuestro granito de arena. Seguro que como el año pasado será un éxito y nosotros le pondremos todas las ganas y toda la ilusión del mundo."

   ¡Que vaya fenomenal! Y gracias también desde aquí a todas las personas que colaboráis para que esto sea posible.

II FESTIVAL SOLIDARIO ROCK & RETT

 Rettando al Síndrome de Rett nos invita al próximo festival solidario  Rock & Rett:

"Hola a tod@s!!! YA está aquí nuestra siguiente iniciativa para luchar por todas las princesitas... Se trata del II Rock&Rett. Como veis en el cartel se celebrará el próximo viernes día 7 de junio en el CP Corredoria de Oviedo y actuarán de manera totalmente desinteresada todos estos magníficos artistas encabezadas por las dos bandas de rock del colegio!!! Podéis comprar vuestras entradas en el mismo colegio y en comercios de la zona, esta semana os diremos en cuales..Los precios son de 5€ para mayores de 12 años y de 1€ para los menores. Os esperamos en el que probablemente sea el mayor espectáculo de los últimos tiempos...POR ELLAS..".


 Otros puntos de venta:

- oficina de Mapfre de la Corredoria en la Plaza del Conceyín, 
-  zapatería Rua del C.C. Los Prados y 
-  Librería Puntos en la C/Cortijo de la Corredoria.

jueves, 9 de mayo de 2013

FERIA DE PRIMAVERA SANT FELIU DE LLOBREGAT


Feria de primavera sant feliu exposicio nacional de roses síndrome de rett  Desde el viernes 10 al domingo 12 de mayo, se celebrarán en Sant Feliu de LLobregat las Fiestas de Primavera, y acogerá la 55ª Exposició Nacional de Roses  y la 34ª Fira Comercial i Industrial del Baix Llobregat.

   El síndrome de Rett estará presente, como cada año, en un stand donde podréis comprar  pulseras, colgantes, camisetas, etc... con el objetivo de recaudar fondos para la investigación del síndrome de Rett.

Os dejo una foto de nuestros papás Rett en la feria del año pasado en el stand que montaron con el Santfeliuenc FC. ¡Gracias a todos y que lo paséis tan bien como el año pasado!
 

Más información sobre la Feria



jueves, 2 de mayo de 2013

CONCIERTO BENÉFICO DE ROCK EN SEVILLA

   El próximo 18 de Mayo, a las 21:30, tendrá lugar un concierto benéfico de Rock and Roll, en Sevilla, S. José de la Rinconada, en la sala Caravan, organizado por Mi princesa Rett y a beneficio del Síndrome de Rett.
   Música de 5 bandas de Rock Y sorteo de camisetas oficiales del Sevilla FC y Real Betis Balompié, firmadas por sus jugadores.

¡Que vaya bien y disfrutad un montón!  POR ELLAS . . .



miércoles, 24 de abril de 2013

I FESTIVAL SOLIDARIO DE MURGAS EN BADAJOZ A FAVOR DE LA INVESTIGACION DEL SÍNDROME DE RETT

   Mi princesa Rett nos invita el día 24 de Mayo al I Festival Solidario, donde se reunirán las mejores Murgas de Badajoz, Mérida y Calamonte, con el objetivo de recaudar fondos para la investigación del Síndrome de Rett.

     El festival tendrá lugar en el Círculo Pacense de Badajoz a las 21:00 h.  y contará con la actuación de distintas Murgas, Los espantaperros, Watercloset, Pixa la Fulaneska, Los camballotas, Dakipacasa. Jarana,  Los que faltaban, Vamos a contar mentiras,  y con la magia de Christian Magritte.
   Las entradas podéis conseguirlas en Boulebard Pool, Dekasas y pub La buhardilla, por sólo 5 euros que irán destinados íntegramente a la investigación.



síndrome de rett


¡Qué lo paséis muy bien! y gracias por vuestro trabajo. POR ELLAS . . . 

domingo, 7 de abril de 2013

III RUTA BENÉFICA CORRAL DE CALATRAVA, A BENEFICIO DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA SÍNDROME DE RETT

El club ciclista BBT Valdepeñas nos informa de  la III Ruta Benéfica Corral de Calatrava (Senderista y Mtb), a beneficio de la Asociación Españoña de Síndrome de Rett, que se celebrará el día 21 de Abril.

Encontraréis más información en  Club BBT Valdepeñas  



miércoles, 27 de febrero de 2013

II ESPICHA SOLIDARIA "SÍNDROME DE RETT"

   Rettando al Síndrome de Rett ya tiene previsto su nuevo evento y nos invita a participar:

  El próximo 16 de Marzo se celebrará la II espicha solidaria “Sindrome de Rett” para recaudar fondos para. el proyecto de investigación de este síndrome, que lleva a cabo  el Hospital de Sant Joan de Deu de  Barcelona.
   Será en el llagar Quelo de Tiñana a las 9 de la noche. El precio por comensal es 30 euros. Habrá autobús desde Oviedo, La Corredoria y Lugones . Precio 5 euros; ida y vuelta.

   En la espicha habrá DJ y sorteo de lotes de regalos cedidos por colaboradores, como un lote de productos cedidos por el centro Peluquería y Estética Nacar,  una camiseta dedicada por la plantilla del Sporting cedida por el club, un maillot donado por el ciclista y campeón olímpico Samuel Sanchez, etc...
 
   Las personas que no puedan asistir, habrá a la venta, papeletas para el sorteo de estos lotes. Su recaudación será integra para el estudio de la enfermedad también.
   Tanto para las entradas, como para las papeletas, tenemos un punto de venta, en el centro comercial  “Los prados”, “ Zapateria Rua group”, en la segunda planta, enfrente de Cortefiel.
 
 
Que tengaís el mismo éxito como mínimo que el año pasado y lo paséis genial. Y quiero daros la enhorabuena por ese grupo de personas que tenéis a vuestro alrededor organizando estos eventos. Muchas gracias a todos. POR ELLAS . . .



 

3ª CONFERENCIA EUROPEA DEL SÍNDROME DE RETT: "INVESTIGACIÓN, ACTUALIZACIÓN Y GESTION PREVENTIVA"

   Del día 17 al 19 de Octubre tendrá lugar en Maastricht, Paises Bajos, la 3ª Conferencia Europea del Síndrome  de Rett.
síndrome de rett  Esta conferencia es una iniciativa de la GKC (Gouverneur Kremers Centrum), Stichting Terre (Fundación holandesa del Síndrome de Rett) y NRSV ( Asociación holandesa del Síndrome de Rett) y está organizada por la  Comisión Europea de la Fundación de la Conferencia de Maastricht del Síndrome de Rett.
   El objetivo principal de la conferencia es reunir a un grupo de científicos de categoría mundial, investigadores, médicos, profesionales y estimular la cooperación multidisciplinaria internacional, proporcionar a terapeutas, padres y  cuidadores las últimas informaciones sobre el tratamiento de los síntomas.
 Desde estos días y hasta el 31 de Mayo se podrán enviar las propuestas de ponencias, presentaciones , simposios, etc... a la página web de la Conferencia.

jueves, 31 de enero de 2013

DE FIESTA CON JULIA: 2º PAELLA SOLIDARIA EN COLOMBRES


   Os dejo a continuación la invitación que nos ha hecho Rettando al Síndrome de Rett , para la II Paella Solidaria que se realizará en Colombres, Asturias, a beneficio de la investigación del Síndrome de Rett.



"Hola a tod@s!!! Después de un periodo de "descanso", volvemos a la carga nuevamente por todas las princesitas. En esta ocasión se trata de la II Paella Solidaria que se celebrará en Colombres el próximo domingo día 10 de febrero a partir de las 13:30h. Posteriormente habrá exhibiciones de actividades deportivas de niñ@s del concejo y para finalizar, la tómbola solidaria de la que será muy dificil que no te lleves nada para casa...Os animamos a asistir a este acto solidario, estáis todos invitados. Como siempre todo lo recaudado será para el proyecto de investigación sobre el Síndrome de Rett que se lleva a cabo en el Hospital San Juan de Dios de Barcelona. Os esperamos, POR ELLAS!!!!"

síndrome de rett de fiesta con julia


En la tómbola solidaria se sortearán regalos como una camista firmada por Melendi, un libro firmado por la Duquesa  de Alba, ..
¡Que salga muy buena esa paella, pero sobre todo que os lo paséis muy bien!



miércoles, 16 de enero de 2013

SEGUNDA MASTER CLASS SOLIDARIA SÍNDROME DE RETT

    El próximo 16 de marzo, de 16:00 a las 20:00 horas se celebrará la Segunda Master Class Solidaria Síndrome de Rett en Burriana, Castellón, organizado por Centre Fitness Burriana, donde todo lo recaudado irá para la investigación del Síndrome de Rett.
   Más información en el gimnasio Centre Fitness Burriana, C/ Tierno Galván, 3 o en el teléfono 691235695.
 
¡Suerte y que lo paséis tan bien como el año pasado!
Os dejo una foto de la anterior edición.


 
 

martes, 18 de diciembre de 2012

II SAN SILVESTRE EN PAMPLONA POR EL SÍNDROME DE RETT

El día 31 de diciembre de 18:30 a 20:00 horas se celebrará la San Silvestre 2012 de Pamplona, y nuestros amigos de Una Mirada Rett nos invitan a acudir con ellos. Os dejo su invitación:

 
"Hola a todos,
Se acerca el fin de año y con él llega la San Silvestre. Tal y como hicimos el año pasado os convocamos a todos a esta nueva edición para seguir apoyando y difundiendo el Síndrome de rett por las calles de Pamplona. Después de un año lleno de iniciativas y rodeados de buenos amigos, nos gustaría reunirnos con todos vosotros. Volveremos a sacarnos una foto de grupo en el pino que está junto a las escaleras de la plaza Baluarte. La haremos con las camisetas solidarias en apoyo a esta enfermedad ya sean azules, blancas o verdes.
Algunos participaremos en la carrera y otros nos apoyaréis desde fuera. Para nosotros es muy importante contar con el apoyo de todos vosotros. Seguiremos luchando por Maialen y por todas las niñas con síndrome de rett. Os esperamos." (Una mirada Rett) 

Os dejo una foto de familia que se hizo en la San Silvestre pasada.


san silvestre pamplona síndrome de rett

¡Qué lo paséis muy bien y lleneís las calles de Pamplona con camisetas Rett!

I MERCADILLO SOLIDARIO ASOC. MALAGUEÑA SÍNDROME DE RETT


  El próximo 22 de diciembre se celebrará un Mercadillo Solidario organizado por la Asociación Malagueña del Síndrome de Rett, en el Parque de las Artesanías, C/ Lope de Rueda, en el Puerto de la Torre, Málaga.
 
   "Hay objetos de segunda mano y nuevos, ropa, bisutería, abalorios, bolsos, complementos, maquillaje, cositas artesanales, adornos de navidad.... Todo lo que hemos podido crear y todo lo que nos han podido donar a muy buen precio." (Asoc. Malagueña S. Rett)
 
!Animaos a pasar por allí¡ y que vaya muy bien. POR ELLAS . . .
 
 
 

 

viernes, 14 de diciembre de 2012

¿NOS AYUDAS A LA DIFUSIÓN DEL SÍNDROME DE RETT?: PREMIOS 20BLOGS

   Cómo muchos ya sabéis, Mi tesoro Rett está incrito en en los Premios 20Blogs. El objetivo del blog es la difusión del Síndrome de Rett, y creo que ésta es otra vía que podemos utilizar para dar a conocer la enfermedad. Cómo dije hace algunos días soy consciente de la dificultad de llegar a conseguir el premio, hay muchos participantes, y los que luchamos contra el síndrome de Rett somos una minoría, pero no por eso no hemos de intentarlo.
   El premio al mejor blog es el que está dotado con 5.000 euros, y será elegido por los miembros del jurado que tendrán en cuenta muchas cosas, entre ellas las votaciones que haya recibido el blog.
   Hay también un premio al más votado pero éste no tiene dotación económica, pero como os decía me parece una buena forma de dar a conocer el Síndrome de Rett.
 
  Para poder votar hay que estar registrado, pero eso solo os llevará tres minutitos, y desde casa podéis aportar vuestro granito de arena.
Os recuerdo que en caso de conseguir el premio, el dinero irá destinado a la FUNDACION SAN JOAN DE DEU  para la INVESTIGACIÓN DEL SÍNDROME DE RETT.

   Podéis votar desde esta misma página, a la izquierda veréis el logo de la Blogoteca, con un círculo rojo ¡Vota mi blog!, donde se os pedirá a los que no estéis registrados como usuarios que lo hagáis antes para poder realizar vuestro voto.

   Si pincháis en la imagen siguiente encontraréis toda  la información sobre los Premios 20Blogs y cómo se puede votar, también podréis hacerlo desde allí.



POR ELLAS....  TU PUEDES AYUDAR.





viernes, 7 de diciembre de 2012

GRAN DÍA DE APOYOS A LA INVESTIGACION DEL SÍNDROME DE RETT

   Hoy ha sido un día repleto de eventos para recaudar fondos para la investigación del Síndrome de Rett, Media Maratón en Alcoy, Pelota valenciana en Burriana, stand Rett en la Feria de la Purísma (que todavía estará durante dos días más), y stand de la Asociación Malagueña del síndrome de Rett en Venta el Carril. Las princesas Rett pueden estar bien contentas con todos los apoyos que reciben. Gracias a todos.
 
 
 

lunes, 3 de diciembre de 2012

MERCADILLO SOLIDARIO DE NAVIDAD SÍNDROME DE RETT EN CASTELLÓN


Los próximos días 8, 9 y 10 de diciembre la Asociación Española Síndrome de Rett estará en el Mercadillo Solidario de Navidad organizado por el Ayuntamiento de Castellón, en la Plaza Mayor de Castellón, con su stand, donde se podrán ver los objetos que han realizado los alumnos de Penyeta Roja Especial para las princesitas Rett.
¡Animaros a dar una vuelta por allí!

domingo, 2 de diciembre de 2012

CAMPEONATO DE PELOTA VALENCIANA EN BURRIANA A FAVOR DE LA INVESTIGACIÓN DEL SÍNDROME DE RETT

   El próximo 6 de diciembre se celebrará en el Trinquete Municipal de  Burriana, Castellón, el  Campeonato de niños de las Escuelas de Pelota Valenciana de Burriana, Almassora y Massamagrell a las 11:00 h.
   Más tarde a las 14:00 h. se hará una comida de hermandad y por la tarde habrá partidas de aficionados y juveniles.

Todo lo recaudado irá destinado a la financiación del síndrome de Rett.

¡Mucha suerte Ana  y que lo paséis muy bien.!


viernes, 30 de noviembre de 2012

ESCOLA SUISSA DE TRAPEZI COLABORA CON EL SÍNDROME DE RETT

   El próximo 1 de diciembre, la Escola Suissa de Trapezi, colabora de nuevo en la investigación del Síndrome de Rett con su espectáculo de Círco Aéro "Cactus Est", que se celebrará en Can Felipa del barrio del Pueblonuevo, Barcelona.

 

 







Más información: Escola Suissa de Trapezi
                          Fundación San Joan de Deu

domingo, 18 de noviembre de 2012

CONVOCATORIA ASAMBLEA EXTRAORDINARIA POR LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DEL SÍNDROME DE RETT


   La Asociación Española del Síndrome de Rett convoca para el próximo 1 de diciembre una Asamblea Extraordinaria a las 16:30 en los salones del Hotel Getafe, en Getafe, Madrid.
   Esta convocatoria la  asociación la considera de "vital importancia" dada la situación en que se encuentra la asociación en estos momentos a raiz de la  dimisión de la anterior junta directiva, encontrándose actualmente una junta directiva en funciones a espera de la elección de una nueva.


martes, 23 de octubre de 2012

CENA SOLIDARIA EN MISTIKA XÁTIVA

   El próximo 31 de octubre en Mistika Xátiva, (Valencia), tendrá lugar una fiesta solidaria a beneficio de María Ferré y el Síndrome de Rett.
   A las 17:30 fiesta de disfraces, con talleres, castillos hinchables,  actuaciones y juegos para niños. Entrada 3 euros, gratuita para los padres.
   A las 21:30  Cena solidaria, elaborada por Salones Palasiet.
 
Más información MISTIKA XÁTIVA