CONOCER EL SINDROME DE RETT

Me llamo Carmen y tengo ocho años.
Mis padres os escriben por mí, porque yo no se escribir. Y no sé si sabré algún día.
Yo no puedo llamaros, porque no puedo hablar. Y no sé si lo haré algún día.
Yo no puedo ir con vosotros, porque no ando bien. Y no sé si lo haré algún día.
Pero yo tengo cerebro y memoria y os prometo pensar en vosotros y sonreiros si me prometéis ayudar a encontrar una solución a mi enfermedad
Asociación española del Síndrome de Rett


domingo, 9 de diciembre de 2012

DE PRINCESAS A REYES: CARTA A LOS REYES MAGOS

  Este año no debe faltar tampoco la ilusión, y los Reyes Magos son la ilusión de todos los niños y de aquellos mayores que los rodeamos. En nuestra casa se ha vivido siempre con mucha ilusión éste día, recuerdo de pequeña buscando por toda la casa regalos, pues había que buscarlos por cualquier rincón, debajo de las camas, en la terraza . . .  era  y sigue siendo muy divertido. Como siempre mantendremos la ilusión.
   Habrá tantas ilusiones distintas como niños en este mundo, y cada uno reflejando sus distintas ilusiones en su carta, y hoy me pongo en la piel de las niñas Rett y me imagino que pedirían en sus cartas si pudieran escribirlas:
 
 

  Queridos Reyes Magos: 
carta a los reyes magos síndrome de rett   Las princesas y príncipes Rett este año os pedimos:
   ÁNIMO para las familias que han perdido a su ángel.
   FUERZA para seguir luchando para todas las familias que están pasando un mal momento en el hospital.
   CONSTANCIA e ILUSIÓN  para todas aquellas personas que luchan día a día para que tengamos una cura pronto.
   ESPERANZA  para todos nosotros, que no nos falte, esperanza en que un día llegará la cura para el síndrome de Rett, que es lo que mueve a seguir día a día con la lucha de todos los que nos rodean.
   Y aunque sabemos que para la mayoría de nuestras familias somos lo más importante y bonito que les ha sucedido, a pesar de lo duro de nuestra situación, no permitáis más que una familia deje de creerlo (ya sabéis de lo que hablamos).
   Para  nosotros, las niñas y niños Rett, como la mayoría  no podemos jugar, no vamos a pediros juguetes que es lo que piden todos los niños,  y por eso para nosotros os pedimos que nos traigáis la CAPACIDAD DE PODER JUGAR  que un día perdimos.
   Gracias.

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