EL BARCELONA C.F. REALIZA UNA DONACION PARA LA INVESTIGACION DEL SINDROME DE RETT

El Barcelona C.F.   se ha reunido en los vestuarios para hacer entrega del importe de las multas acumuladas durante la temporada 2008/09 a representantes de la Fundación San Juan de Dios que llevan a cabo un proyecto de investigación sobre el Síndrome de Rett a través de una nueva iniciativa formada por padres y medres de afectados, llamada Fondo Biorett. El importe íntegro de esta extraordinaria donación se ha destinado de forma íntegra a la financiación de las investigaciones que sobre el Síndrome de Rett se están desarrollando en los laboratorios de San Juan de Dios.

Elisabet Pedrosa les explicó a los jugadores qué es el Síndrome de Rett, y les habló de su libro, Criaturas de otro planeta. 

Podeís encontrar más información de este acto en la página de Fondo Biorett

CARMEN RIGALT: GINA Y EL MAR

La periodista Carmen Rigalt  ha leído la historia de Gina, en el libro publicado por su madre Elisabet Pedrosa "Criaturas de otro planeta". En el artículo habla de la admiración que siente por las familias que tienen un miembro con una enfermedad, y sobre todo por Gina y su familia. No dejeís de leer esta columna de opinión aquí CARMEN RIGALT: GINA Y EL MAR

CRIATURAS DE OTRO PLANETA

     CRIATURAS DE OTRO PLANETA. ELISABET PEDROSA

Ayer se presentó el libro Criaturas de otro planeta, de la escritora Elisabet Pedrosa, madre de Gina, una niña Rett, en la sala Do Madrid, presentado por la actriz Cayetana Guillén-Cuervo. Al acto acudieron más de 200 personas, entre las que se encontraban personalidades públicas como artistas, políticos, investigadores, medios de comunicación. Podeís informaros más sobre este acto, en la página del Fondo Biorett .

Quiero apoyar desde aquí este acto, y recordaros que todo lo que se recaude por derechos de autor, va destinado a la investigación del Síndrome de Rett. Gracias Elisabet. Recomendar este libro a todos vuestros amigos, y  que se pueda recaudar muchísimo.

Os dejo el vídeo de Elisabet con su niña Gina

CAYETANA GUILLEN-CUERVO. HAY QUE INVESTIGAR

HAY  QUE  INVESTIGAR

Este texto escrito por ella para su columna en el periódico El Mundo, nos hace ver como se siente una familia con una niña Rett, y especialmente Elisabet Pedrosa, autora del libro Criaturas de otro planeta, diario de su día a día con su niña Gina. Un apoyo más para nuestra causa, gracias Cayetana.. No dejeís de leer esta columna de Cayetana.