CONOCER EL SINDROME DE RETT

Me llamo Carmen y tengo ocho años.
Mis padres os escriben por mí, porque yo no se escribir. Y no sé si sabré algún día.
Yo no puedo llamaros, porque no puedo hablar. Y no sé si lo haré algún día.
Yo no puedo ir con vosotros, porque no ando bien. Y no sé si lo haré algún día.
Pero yo tengo cerebro y memoria y os prometo pensar en vosotros y sonreiros si me prometéis ayudar a encontrar una solución a mi enfermedad
Asociación española del Síndrome de Rett


viernes, 30 de diciembre de 2011

GALA INOCENTE INOCENTE

 La Fundación Inocente - Inocente lanzó una campaña para buscar historias de personas extraordinarias que dedican parte de su tiempo a ayudar a los que más lo necesitan Para  ello entidades no lucrativas podían dar a conocer a través de un vídeo la labor que realizan sus voluntarios para mejorar la calidad de vida de niños y adolescentes con algún tipo de enfermedad, discapacidad o en situación de pobreza o riesgo social.
Se recibieron 107 vídeos, el comité técnico seleccionó de éstos a los 38 participantes que se someterían a   las votaciones de internautas para  aparecer en el programa de televisión 4 historias.

La Fundación Sant Joan de Déu y Josele presentaron el siguiente video


Ha sido una de las cuatro historias que se emitieron en el programa del día 28 GALA INOCENTE-INOCENTE  de Antena 3 y han conseguido recaudar 30000 euros. ¡enhorabuena!

jueves, 10 de noviembre de 2011

MEDIA MARATON DE CASTELLON



 El pasado domingo   6 de noviembre se realizó la Media Maratón de Castellón. Como siempre Josele y María acompañados de miembros del equipo de Cazarettos, Víctor Cerdá y Marcos Martínez. Les salió un día algo lluvioso, pero consiguieron el retto. A María le asignaron el dorsal número 1 y le entregaron un trofeo al final de la prueba. Podeís ver el reportaje en  La sexta noticias. Toda la información en Mi Mundo Rett

jueves, 3 de noviembre de 2011

IMAGINA


 La RSRT (Rett Syndrome Research Trust) lanza una campaña para concienciar sobre el Síndrome de Rett, en el lugar más emblemático para la publicidad en Nueva York, en Times Square, esquina de la calle 42 y avenida 8. Este anuncio se realizará un promedio de nueve veces por hora durante tres meses a partir del 1 de noviembre en una colosal pantalla. Se estima que 1,5 millones de personas  pueden ver este anuncio, que os va a encantar. Si quereís verlo pinchad a continuación:

   Ver  anuncio 

La RSRT es la principal organización dedicada exclusivamente a la promoción de la investigación internacional  sobre el Síndrome de Rett y trastornos relacionados con el gen MECP2. Su meta es llegar a la curación de las personas que sufren este trastorno. Estimula, evalúa, apoya y supervisa los proyectos científicos. Más información sobre la Fundación en www.ReverseRett.org