CONOCER EL SINDROME DE RETT

Me llamo Carmen y tengo ocho años.
Mis padres os escriben por mí, porque yo no se escribir. Y no sé si sabré algún día.
Yo no puedo llamaros, porque no puedo hablar. Y no sé si lo haré algún día.
Yo no puedo ir con vosotros, porque no ando bien. Y no sé si lo haré algún día.
Pero yo tengo cerebro y memoria y os prometo pensar en vosotros y sonreiros si me prometéis ayudar a encontrar una solución a mi enfermedad
Asociación española del Síndrome de Rett


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lunes, 15 de octubre de 2012

FINAL DEL TRIRETTOMAN Y TRANSRETTVALENCIA


  Emocionante, esa es la palabra. Muchas camisetas verdes apoyando esta causa y a sus dos grandes atletas, Víctor y Raúl, que llegaron acompañados de Josele, María, Mª José y una marea verde de personas corriendo con ellos el último tramo.

   En la meta otra marea verde esperando a que llegaran, delante de las Torres de Serrano en Valencia, y con ella, las princesitas Martina, Adela, y Andrea para dar las gracias por este GRAN ESFUERZO, muy contentas, como si realmente entendieran que esto va por todas ellas.

 Por último recordar las palabras de Víctor antes de empezar su retto:
" Bueno amigos, salimos hacia cofrentes para iniciar mañana el Trirettoman. Solo decir que a partir de mañana no va a ser Victor quien nade, vaya en la bici o corra, van a ser cada una de las niñas afectadas por el Sindrome de Rett y sus familias las que lo hagan, por que ellas son realmente los verdaderos protagonistas y por las cuales hacemos nuestros desafios. VMS!!!!!!"
 Muchas gracias Víctor y Raúl.







sábado, 6 de octubre de 2012

TRIRETTOMAN Y TRANSRETTVALENCIA

  La semana pasada se presentó en  la Diputación de Valencia el nuevo retto de Cazarettos para difundir el Síndrome de Rett. Podéis encontrar toda la información en estos dos enlaces.



   El nuevo retto lo han denominado TRIRETTOMAN, y consiste en una prueba durísma donde se realizan 12 km a nado, 745 km en bicicleta y 180 de carrera, es decir tres iroman seguidos.
   Esta prueba la realizará Víctor Cerdá  del 10  al 14 de octubre: 12 km por el río Júcar entre Cofrentes y Cortes, tres etapas en bicicleta Cortes- Xátiva, Xátiva-Chiva y Chiva-Andilla, y 160 km de carrera  Pina de Montalgrao-Andilla , Andilla-Valencia.

  Este retto se unirá al de Raúl Zurriaga TRANSRETTVALENCIA, miembro también de Cazarettos, que recorrerá el camino del Cid, un total de 565 km, y que junto a Víctor recorrerán los últimos 170 km desde Montanejos a Valencia, para terminar juntos en las Torres de Serrano de Valencia.

  El domingo 14 de octubre a las 19:00 llegarán al Parque de Cabecera de Valencia,  donde se unirá a ellos María Ferré (Mi mundo Rett) y  se les podrá acompañar en los últimos kilómetros del retto hasta llegar a las Torres de Serrano.

  Toda la información de las distintas etapas podéis encontrarla en el blog de Cazarettos.
  Mucha suerte a todos los miembros de Cazarettos y como siempre, GRACIAS  por vuestro contínuo esfuerzo por nuestras niñas. Estaremos apoyándoos.


viernes, 14 de septiembre de 2012

III VALENCIA TRIATLÓN 2012


   El sábado 8 y domingo 9  de septiembre se celebró el  III Valencia Triatlón Gran Premio IberCaja, y el Síndrome de Rett estuvo allí representado por el Cazarettos VICTOR CERDÁ.






. 1500 m de natación, 40 km de ciclismo y 10 km de carrera a pie, ¡casi nada!
 
¡ FELICIDADES CAMPEÓN !  y gracias por este nuevo Retto.


sábado, 14 de abril de 2012

PUNTOS DE VENTA MI MUNDO RETT

   La tienda de deportes 42 y pico  pone a la venta los productos de Mi Mundo Rett  en Valencia, en Av. General Avilés, 49  Tef 961934937



  Nos recuerda también Mi Mundo Rett , el punto de venta en Barcelona, en la tienda RUNNERING en Viladecans, (Castelló Esports, C/ del Sol, 12 de Viladecans. 936583009), de todos los productos de Mi Mundo Rett.

  Cómo ya sabeís TODO lo recaudado en la venta de  los artículos de Mi Mundo Rett va destinado a la financiación de la investigación del Síndrome de Rett, que lleva a cabo el Hospital Sant Joan de Déu. Nos recuerda Josele que ninguno de los intermediarios recibe nada a cambio de realizar esta gestión.
   Desde aquí también les damos las gracias a todos ellos por ayudar a nuestras niñas.
   Más información, como sabeís en Mi Mundo Rett.


YO TAMBIEN EMPUJO EL CARRO: PEREGRINACION A LA BASILICA VIRGEN DE LOS DESAMPARADOS

   Víctor Cerdá (Cazarettos) y sus amigos del Parque de Bomberos Voluntarios de Vallada, realizan la marcha de la Peregrinación 2012, desde Canals  hasta la Basílica de la Virgen de los Desampararados de Valencia.

 Víctor salió el viernes por la noche, para hacer esta primera parte del recorrido corriendo, apoyado por su amigo Vicente Navarro, ya hoy sábado se ha unido  a la Marcha que sale de Canals para llegar a la Basílica la mañana del domingo.
¡Gracias a todos vosotros por empujar el carro de nuestras niñas!

martes, 27 de marzo de 2012

MARATON BARCELONA 2012


 El domingo 25 de marzo se celebró la Zurich Marató de Barcelona, carrera de 42,195 km, y con una participación de 19.507 corredores inscritos, la más alta en España. Se tardó  casi 18 minutos en salir de meta, y allí esperando su momento estaba nuestro equipo de rettadores, encabezado por Josele y María, dispuestos a empezar su 11º maratón.


Fue un fin de semana con un tiempo espléndido que aprovechó la familia Rett para reunirse y apoyar a los rettadores en el maratón. El sábado a las 12 del mediodía se reunieron   y se hiceron la foto de familia.




Enhorabuena Josele y María, y todo el grupo de rettadores,  y a toda la familia Rett por estar apoyándolos, NUEVO RETTO CONSEGUIDO




jueves, 8 de marzo de 2012

TRIATLON LARGA DISTANCIA VALENCIA 2012

El 4 de Marzo se celebró en Valencia  el Triatlon L.D. Valencia 2012, con la participación por supuesto de Josele, María y Víctor (Cazarretos). María participó en la parte de la prueba que se hacía a pie. Víctor narra de una forma maravillosa la crónica del día, podeís  leerlo AQUI,  pero no me resisto a incluiros una parte de su narración : 
"La entrada a meta fue espectacular, yo no pude evitar emocionarme al ver entrar a Josele con Maria por esa alfombra roja, al ver como se agachaba a besar a Maria y se abrazada con Maria Jose, y porque no decirlo, y por que yo tambien habia conseguido cumplir otro sueño, cruzar la meta en mi primer triatlon."


viernes, 27 de enero de 2012

MARCHA CICLISTA POR EL SINDROME DE RETT

RETT VUELTA: DEL BARRIO DE LA LUZ  (VALENCIA) A BARCELONA

El pasado 22 de enero, salieron desde Valencia  Josele y sus compañeros de Cazaretttos, apoyados por el Consorcio de Bomberos de la Diputación de Valencia,  en bicicleta hacia Barcelona, con el objetivo de entregar el dinero recaudado durante el 2011, unos 52000 euros, al Hospital Sant Joan de Déu, que es el que lleva a cabo, como sabeís la investigación sobre el Síndrome de Rett.
La Rett- vuelta, como han denominado a esta nueva hazaña de Josele y sus compañeros, salió a las once de la mañana y al cabo de 23 horas y 58 minutos, tal como habían previsto, llegaron al Hospital donde les recibieron el equipo del hospital, junto a un montón de amigos. Josele explicó que además de la recaudación de fondos su verdadero objetivo es "transmitir esperanza a todas las familias que tienen un hijo Rett". Y vaya si lo consigues Josele. Muchaaaaas gracias. Y por supuesto a los miembros del equipo: Víctor Cerdá, Marcos Martínez, Roser Baello, Jesús Fornés y Edson Díaz.
Más información: VLC Ciudad
 Mi mundo rett
También podeís ver la entrevista que le hizo Canal 9 a Josele con motivo de la Rett-Vuelta AQUI


jueves, 10 de noviembre de 2011

MEDIA MARATON DE CASTELLON



 El pasado domingo   6 de noviembre se realizó la Media Maratón de Castellón. Como siempre Josele y María acompañados de miembros del equipo de Cazarettos, Víctor Cerdá y Marcos Martínez. Les salió un día algo lluvioso, pero consiguieron el retto. A María le asignaron el dorsal número 1 y le entregaron un trofeo al final de la prueba. Podeís ver el reportaje en  La sexta noticias. Toda la información en Mi Mundo Rett

viernes, 28 de octubre de 2011

LA VICTORIOSA: VÍCTOR CERDÁ


   

  El fin de semana pasado se realizó la prueba deportiva La Victoriosa, una carrera extremadamente dura. En ella participó el atleta Víctor Cerdá, miembro de Cazarettos, donde recorrió 300 km en 3 días, pasando por  Andilla, El Rebollar, Requena, Vallada, Bocairent. Fue su apoyo  en  todo momento Raúl Zurriaga, hasta que en el tramo final se unieron Josele y María.
Por allí donde pasaban realizaron campañas para informar sobre el Síndrome de Rett y recaudaron fondos para ayudar en la investigación. Nos cuenta ésto Josele en su pagina Mi mundo Rett (no dejéis de leer esta crónica, es muy emocionante) , y el final mejor  que os lo cuente él:
" Recorriendo las calles de Bocairent sentí la grandeza humana, el apoyo, los aplausos, los gritos de Víctor, Víctor, no hacían mas que emocionarnos profundamente, María nos acompañó durante esta última parte, y…. bueno….nunca pensé que la vida me podría regalar un momento asi, tan grande, tan  inolvidable,  y se lo debo a todos los que de una forma u otra han hecho posible  que podamos cumplir un sueño, el sueño de Víctor y de todos nosotros…."



Os cuenta esta prueba Josele en una información de Canal 9



Y podeís ven un vídeo muy emocionante AQUI  o en la página de Josele, Mi mundo Rett  (Ya me han hecho  llorar otra vez.)




Canal 9, en sus noticias, también hizo referencia a esta prueba