CONOCER EL SINDROME DE RETT

Me llamo Carmen y tengo ocho años.
Mis padres os escriben por mí, porque yo no se escribir. Y no sé si sabré algún día.
Yo no puedo llamaros, porque no puedo hablar. Y no sé si lo haré algún día.
Yo no puedo ir con vosotros, porque no ando bien. Y no sé si lo haré algún día.
Pero yo tengo cerebro y memoria y os prometo pensar en vosotros y sonreiros si me prometéis ayudar a encontrar una solución a mi enfermedad
Asociación española del Síndrome de Rett


miércoles, 27 de febrero de 2013

1º ANIVERSARIO, MI TESORO RETT CUMPLE UN AÑITO


   Después de mucho trabajo, de recopilar información, de pruebas de diseño ,etc... hace un año, Mi tesoro Rett empezó a publicar.
    La información es muy importante, pero  también lo es como se nos muestra, y mi intención era la de dar una imagen agradable del Síndrome de Rett, con una connotación alegre y llena de esperanza, de ahí ese prado tan colorido, prado que ahora  está vetado por el destino  a las sillas de ruedas y por el que algún día podrán correr nuestras niñas.
Se que es poco convencional una página dedicada a una enfermedad con estos colores, pero eso es lo que pretendí, poner color en nuestras vidas y que lleguemos todos a creer que a pesar de que el Síndrome de Rett es horrible, nos llena de color.
   Era el momento oportuno en mi vida, después de muchos baches, cuatro niños a los que atender, muchísimos problemas con Andrea, la llegada de gemelos prematuros, algún que otro susto que nos suele dar la vida,  . . .  momento de calma relativa claro, nunca es todo perfecto, pero parecía que ya tenía un poco más de tiempo y fuerzas para afrontar este reto.
   Un doble reto para ser más precisa, por una parte llegar a cuanta más gente mejor, que se conozca el Síndrome de Rett, cuanta más gente nos conozca, más apoyos recibiremos. Reto que se va consiguiendo aunando dos de mis intereses, el síndrome de Rett y mi pasión por el scrap, con entradas que a veces aparentemente no tienen nada que ver con la enfermedad, pero a través de ellas se consigue llegar a otro público que en principio nada tiene que ver con el síndrome, y se van informando de que esta enfermedad existe.
Y un segundo reto, y el que me puede dar más satisfación personal, es el de llegar a familias, que sin que hayan aceptado una propuesta formal de invitación, se ven incluidas en este "club Rett" con pocas ganas de pertenecer a él y con muchas dudas y poca esperanza. Y notar que a pesar de su rechazo ante esto, se van uniendo al "club", con otra predisposción, llegando a verle la cara bonita a este monstruo, sin por supuesto olvidar que sus garras están contínuamente acechándonos, pero apreciando lo mejor que hay aquí, las niñas y algún niño, que tanta alegría nos dan y nos enseñan contínuamente y toda la familia Rett que hay alrededor de ellas luchando porque esto cambie.
Y como dice el lema de Asira, por poco que hayamos podido conseguir, nuestra misión será un éxito.


síndrome de rett



   Y así es como yo me siento realmente, a pesar de que dedico gran parte de mi tiempo a esto, a pesar de lo que me cuesta redactar noticias sobre investigaciones, no me gusta nada la medicina y me cuesta demasiado entenderlo, a pesar de las críticas que seguro que también hay, a pesar de todo en fín lo negativo que me pueda traer, que es bien poco comparándolo con lo bueno que recibo, a pesar de todo, si he podido ayudar a una sola persona a que sea más feliz, o tenga más información, o especialmente a que haya desaparecido el negro de su vida y ahora la vea de colores, condideraré que mi esfuerzo ha valido la pena.
   Y cómo no, daros las gracias a los que me habéis seguido habitualmente, espero poder celebrar con vosotros muchos más aniversarios de Mi tesoro Rett ( o quizá no, pues la última publicación debería ser "Se ha encontrado una cura para el Síndrome de Rett" y espero que no tarde muchos años ) y que juntos podamos seguir ayudando a los demás a que vean  siempre la vida de color. Os dejo con la princesa que ha inundado de colores mi vida, una foto de cuando tenía cuatro añitos.


síndrome de rett

3 comentarios:

  1. Ha sido un placer cruzarnos en este camino!!! Muchas gracias por dedicar casi todo tu tiempo a informarnos de lo q sucede entorno a esa terrible enfermedad. Un beso.

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  2. Hola soy madre de Ceci y ella tiene síndrome de rett, estoy interesada en saber donde se encuentran ustedes y pertenecer a un grupo de padres que tengan niñas con este síndrome

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  3. Hola soy madre de Ceci y ella tiene síndrome de rett, estoy interesada en saber donde se encuentran ustedes y pertenecer a un grupo de padres que tengan niñas con este síndrome

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