CONOCER EL SINDROME DE RETT

Me llamo Carmen y tengo ocho años.
Mis padres os escriben por mí, porque yo no se escribir. Y no sé si sabré algún día.
Yo no puedo llamaros, porque no puedo hablar. Y no sé si lo haré algún día.
Yo no puedo ir con vosotros, porque no ando bien. Y no sé si lo haré algún día.
Pero yo tengo cerebro y memoria y os prometo pensar en vosotros y sonreiros si me prometéis ayudar a encontrar una solución a mi enfermedad
Asociación española del Síndrome de Rett


miércoles, 27 de febrero de 2013

3ª CONFERENCIA EUROPEA DEL SÍNDROME DE RETT: "INVESTIGACIÓN, ACTUALIZACIÓN Y GESTION PREVENTIVA"

   Del día 17 al 19 de Octubre tendrá lugar en Maastricht, Paises Bajos, la 3ª Conferencia Europea del Síndrome  de Rett.
síndrome de rett  Esta conferencia es una iniciativa de la GKC (Gouverneur Kremers Centrum), Stichting Terre (Fundación holandesa del Síndrome de Rett) y NRSV ( Asociación holandesa del Síndrome de Rett) y está organizada por la  Comisión Europea de la Fundación de la Conferencia de Maastricht del Síndrome de Rett.
   El objetivo principal de la conferencia es reunir a un grupo de científicos de categoría mundial, investigadores, médicos, profesionales y estimular la cooperación multidisciplinaria internacional, proporcionar a terapeutas, padres y  cuidadores las últimas informaciones sobre el tratamiento de los síntomas.
 Desde estos días y hasta el 31 de Mayo se podrán enviar las propuestas de ponencias, presentaciones , simposios, etc... a la página web de la Conferencia.

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