CARTA DE UNA "MAMÁ RETT"

   Hace unos meses una mamá de una niña Rett en Argentina envió esta carta que os incluyo a continuación a FEDER  Federación española de enfermedades raras :

Martes, 31 de Enero de 2012   

Buenos días, soy Cristina Rivadeneira de Jujuy Argentina, tengo una hija de 20 años que padece Síndrome de Rett. Cuando mi hija tenía 2 años comenzó a mostrar los primeros síntomas del síndrome, comencé mi peregrinar por médicos, neurólogos y hasta curanderos, de mi provincia.

Tuve siempre la sospecha de que esto se llamaba Rett, pero los médicos me decían que no podía ser, por la simple razón que caminaba y no tenia convulsiones, cuando cumplió 15 años y tras una tercera consulta por su escoliosis, en la que me derivaron a la ciudad de Buenos Aires, logré que un profesional confirmara el diagnóstico presuntivo. Apenas la vio el traumatólogo me dijo es una nena Rett, y confirmó lo que sospeché durante 13 años.  

Meses después confirmamos científicamente por medio de un genético molecular, que Débora padecía Síndrome de Rett. Hoy mi hija tiene 20 años, lo único que conseguí es la corrección de su escoliosis, y sigo luchando para que los profesionales de mi provincia se especialicen, lean sobre esta grave enfermedad, que la sociedad esté informada, que las leyes de mi país amparen a mi hija.

Sufrí falta de atención de la obra social, mi hija no puede subir a un transporte publico porque no tienen adaptaciones, no tiene espacio de esparcimiento, sufrí discriminación en las líneas aéreas cuando viajo a sus controles, solo recibe atención especializada en la ciudad de Buenos Aires a 2000 km de mi provincia.La falta de atenciones, de servicios y de conciencia son más discapacitantes que el mismo Síndrome. 

Sueño y lucho por un lugar en este mundo para Débora.

  Bueno, esto es por lo que debemos luchar en primer lugar, por la divulgación de la enfermedad, la salud de nuestras niñas depende de ello.

  La clave está en la divulgación de la enfermedad: os imaginaís que una mamá lleva a su niño con síndrome de down al médico y éste no conociera la enfermedad, no estaría bien vista la profesionalidad de este médico, ¿verdad?, porque  hablamos de un síndrome que la mayor parte del mundo conoce.

  Pero en nuestro caso, cómo es una enfermedad rara que poca gente conoce, se pueden escudar en eso y no pasa nada. Pero sabemos que no es una enfermedad tan rara, estamos hablando de que cada 10.000 niñas, nace una con síndrome de Rett, somos muchos por desgracia. De nosostros depende que lo divulgemos, y ningún profesional deje de conocer la enfermedad de nuestras niñas y que lleguemos a una consulta y nunca más ningún médico nos haga explicar en qué consiste el síndrome de Rett y sepan cómo tratar a nuestras niñas. Ahora con las redes sociales tenemos a nuestra disposición una gran via de comunicación. Entre todos lo conseguiremos. Seguro.