CONOCER EL SINDROME DE RETT

Me llamo Carmen y tengo ocho años.
Mis padres os escriben por mí, porque yo no se escribir. Y no sé si sabré algún día.
Yo no puedo llamaros, porque no puedo hablar. Y no sé si lo haré algún día.
Yo no puedo ir con vosotros, porque no ando bien. Y no sé si lo haré algún día.
Pero yo tengo cerebro y memoria y os prometo pensar en vosotros y sonreiros si me prometéis ayudar a encontrar una solución a mi enfermedad
Asociación española del Síndrome de Rett


martes, 29 de mayo de 2012

GALA ARTES MARCIALES MASSAMAGRELL A BENEFICIO DE LA INVESTIGACION DEL SÍNDROME DE RETT

   El sábado pasado celebramos la 2ª Gala Benéfica de Artes Marciales en Massamagrell, en esta ocasión a favor de la investigación del Síndrome de Rett. A toro pasado siempre piensas que deberías haber dicho, haber hecho..., bueno se hizo lo que se pudo, teniendo en cuenta los nervios de principiante, pero sobre todo con la mayor voluntad e ilusión por difundir  la enfermedad, y creo que este objetivo se consiguió. Sí se me pasó con los nervios del  momento pedir disculpas en nombre  de Josele Ferre por no poder acudir por motivos laborales, tal y como habíamos anunciado.

  Empezamos haciendo una pequeña exposición de lo que es el síndrome de Rett, con el apoyo de un vídeo (Introducción al Síndrome de Rett). A continuación se habló de las campañas que se están haciendo por España para recaudar fondos y divulgar el síndrome de Rett, y la importancia que esto tiene,  apoyado con otro vídeo (Campaña contra el Síndrome de Rett 2). Parece que al público le llegó con agrado esta información.
  Contamos  también con unas mesas informativas en el jardín del Centre Cultural, donde se vendieron camisetas y pulseras, con buena acogida por parte del público, al frente de las mesas mi amiga Macu y las niñas Clara, Laura y Andrea, que atendieron a la gente que se acercó.

   El acto siguió con las exhibiciones de los distintos grupos de l´Escola Arts Marcials Mugin con el Maestro Joaquín Valera del  CLUB HAPKIDO VALENCIA así como de los grupos siguientes:
 -CLUB ANPEHI (JEREZ DE LA FRONTERA)
Maestro Antonio Pedro Hirch
-AIKIDO KISHINKAN
Maestro Oscar Canet
-CLUB HAPKIDO VALENCIA-MASSALFASSAR
Monitor Ioan Christinel Porcius
-AIAMA TEAM (MADRID,TOLEDO)
Maestro José Marin
-CLUB HAPKIDO VALENCIA-OBISPO AMIGO
Monitor Pedro González
   Al finalizar las exhibiciones se hizo un sorteo de dos balones  de fútbol y una camiseta firmados todos ellos por los jugadores del Valencia,  desde aquí damos las gracias a todos ellos, así como a Javier Piquer y Grupo Estético M.M. que lo consiguieron para esta gala solidaria. Nos ayudaron Manuel, Pablo y Javier.

   Desde aquí dar las gracias nuevamente a L´Escola d´Arts Marcials Mugin, Mª José Diaz, a todos los invitados de los distintos clubs, a las empresas colaboradoras, al  público que asistió a la misma, a la Fundación San Juan de Dios, al Centre Cultural de Massamagell, y a los representantes del ayuntamiento.A Josele Ferre por sus consejos y su apoyo. A Joaquin Valera, que estuvo a mi lado en todo momento. A Macu Calle que se hizo cargo de la mesa informativa. Pero sobre todo a mis amigos, los Rett y los personales y a mi familia por el apoyo  y los ánimos que me dieron.
 
  La gala  salió bien, sobre todo los niños que participaron en la exhibición nos hicieron pasar ratitos muy simpáticos, y creo que acabamos con la sensación de haber realizado un buen trabajo por la divulgación de la enfermedad,  pero yo particularmente sentí algo especial cuando el lunes salí del banco de ingresar en la cuenta de la Fundación San Juan de Dios los 3.385 euros recaudados, ya no por la cantidad, sino porque en ese momento vi que realmente se materializó mi granito de arena.

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