Hoy voy a recordaros la exposición que hizo el pediatra Jordi Sapena en las jornadas que realizó la Fundación Teknon sobre el síndrome de Rett en febrero de este mismo año.
Jordi Sapena habló del papel tan importante que los pediatras en el síndrome de Rett, porque son ellos los primeros que se encuentran con el problema, y la falta de conomientos sobre la enfermedad en el mismo ámbito sanitario.
Para ello nos presentó un estudio que se realizó en el 2004 y donde se observaron los siguientes datos:
- Sólo el 2% de los pediatras realiza un diagnóstico.
- El 63% de los pediatras derivan el caso a especialistas antes de los 6 meses
- El 21% de los pediatras lo derivan pasados los 6 meses.
Esto suponía en ese momento una demora en el diagnóstico, que era realizado alrededor de los 26 meses, por suerte en los últimos años esta demora se ha reducido a la mitad.
¿Porqué ocurre esto? Según Sapena confluyen diversos factores:
1- Escasa formación específica sobre el tema en las rotaciones MIR.
2- Falta de herramientas en la asistencia primaria.
3- Falta de tiempo en la asistencia.
4- Los efectos de la divulgación que llevan a cabo los padres no llegan bien al ámbito sanitario.
Nos recalca la importancia que tienen todos los actos en los que se divulgue la enfermedad, y que sigamos trabajando todos por ese objetivo común que según sus palabras es : Si algún día nos preguntan (a los pediatras se refiere) y no sabemos que contestar, que sea porque la enfermedad ya no existe, no porque se desconozca.
Cómo os podeís imaginar algunos de los que me seguís, esto viene a colación de lo que un papá comentó ayer en facebook, sobre la importancia o no de la investigación y de todos los actos encaminados a recaudar fondos y a la divulgación de la enfermedad.
Son los mismos pediatras especializados en el síndrome los que nos animan a seguir trabajando para la difusión de la enfermedad, que llegue a todos los ámbitos de la sociedad, sobre todo al sanitario , y con ello que los pediatras puedan desarrollar su trabajo con nuestras niñas que en resumen es el de coordinador con todos los especialistas y el de poder anticiparse a todos los problemas con los que las niñas se van a ir encontrando a medida que crezcan, todo como siempre para el bien de nuestras niñas.
Cúantas patadas y angustias me hubiera ahorrado yo si los pediatras conocieran el síndrome, como la Dra. Pineda, que con casi tres añitos que tenía Andrea, nos presentamos en su consulta, y tras saludarnos y antes de que dijera yo esta boca es mía me suelta : Esta niña es Rett.
Cúantas patadas y angustias me hubiera ahorrado yo si los pediatras conocieran el síndrome, como la Dra. Pineda, que con casi tres añitos que tenía Andrea, nos presentamos en su consulta, y tras saludarnos y antes de que dijera yo esta boca es mía me suelta : Esta niña es Rett.
Por último quería dejar mi opinión sobre la divulgación sobre el síndrome, que yo considero más importante todavía que la recaudación de fondos. Si se nos conoce como grupo, cualquiera que se una a este "grupo" y de forma individual promueva algo, ya tiene un paso dado muy importante. Imaginaros por ejemplo la Lucha contra el Cáncer, un grupo, un color, el rosa, mucha gente trabajando individualmente o en grupos por un objetivo común, pero ya son reconocidos y cualquier acto que hagan tendrá mucha más repercusión. Se nos tiene que ver a nosotros de la misma forma, un grupo trabajando por un objetivo común y que se nos reconzca de lejos. Juntos haremos más ruido.
En otro momento haré referencia a la labor que debe realizar el pediatra ante una niña con síndrome de Rett.
Podeís ver el vídeo de la conferencia de Jordi Sapena AQUI
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