El Sindrome de Rett es un trastorno neurológico que se presenta principalmemte en las niñas. Fue descrito en 1966 por el Dr. Andreas Rett. Actualmemnte sabemos que una de las causas de esta enfermedad viene dada por la mutación del gen MECP2.
Los próximos días 8, 9 y 10 de diciembre la Asociación Española Síndrome de Rett estará en el Mercadillo Solidario de Navidad organizado por el Ayuntamiento de Castellón, en la Plaza Mayor de Castellón, con su stand, donde se podrán ver los objetos que han realizado los alumnos de Penyeta Roja Especial para las princesitas Rett.
El próximo 6 de diciembre se celebrará en el Trinquete Municipal de Burriana, Castellón, el Campeonato de niños de las Escuelas de Pelota Valenciana de Burriana, Almassora y Massamagrell a las 11:00 h.
La Asociación Española del Síndrome de Rett convoca para el próximo 1 de diciembre una Asamblea Extraordinaria a las 16:30 en los salones del Hotel Getafe, en Getafe, Madrid.
Como ya sabéis Josele Ferré era uno de los finalistas al Premio Nestlé Caja Roja a la Solidaridad, y esta semana se ha dado a conocer el ganador. El Síndrome de Rett está de enhorabuena, ya que Josele ha conseguido el premio por su reconocida iniciativa solidaria a favor de la difusión del síndrome y recaudación de fondos para la investigación.
El 18 de noviembre se celebrará el 32 Maratón Divina Pastora Valencia y junto a este acto hoy y mañana 17 de noviembre estará la feria EXPO DEPORTE DE VALENCIA, donde Mi Mundo Rett ha montado un stand al que podéis acercaros para adquirir pulseras y camisetas de Yo también empujo el carro, junto al Museo Príncipe Felipe en la Ciudad de las Artes y las Ciencias de Valencia
Muchos son los papás que día tras día dedican gran parte de su tiempo a realizar trabajos con el fin de recaudar dinero para la investigación del síndrome de Rett, porque en la investigación está nuestra ESPERANZA de que algún día llegue la cura para nuestras niñas, y tengan una mayor calidad de vida, cosa que la mayoría pensamos, avalados por la opinión de los investigadores, que llegará más tarde o temprano. Y para que sea lo antes posible, los papás y personas que están alrededor de las niñas, cada vez se vuelcan más en en conseguir esos fondos tan necesarios para que siga la investigación.
