CONOCER EL SINDROME DE RETT

Me llamo Carmen y tengo ocho años.
Mis padres os escriben por mí, porque yo no se escribir. Y no sé si sabré algún día.
Yo no puedo llamaros, porque no puedo hablar. Y no sé si lo haré algún día.
Yo no puedo ir con vosotros, porque no ando bien. Y no sé si lo haré algún día.
Pero yo tengo cerebro y memoria y os prometo pensar en vosotros y sonreiros si me prometéis ayudar a encontrar una solución a mi enfermedad
Asociación española del Síndrome de Rett


miércoles, 4 de julio de 2012

PARA MARTINA DE SU MAMÁ


   Hoy, igual que a mí, a otros amigos del face, sobre todo a los papás Rett ( y a los que no son pero como si lo fueran) , nos han encantado las palabras que Marga le ha dedicado a su niña Martina. Quiero compartirlas con todos los que no habeís podido leerlas, porque es el sentimiento que compartimos, pena, mucha pena porque les haya tocado vivir esto,  pero una alegría inmensa por tener a las princesas con nosotros. Marga lo explica mejor . . . 

FELICIDADES MI NIÑA

     Mañana día 4/7/2012 mi pequeña cumple 4 añitos.

    Madre mía, recordando 4 años y unos meses atrás. Era una mañana del mes de marzo, cuando recibimos la noticia. Era una niña!!. Por Dios, que alegría más inmensa, mi deseada niña.   Que poco íbamos a saber, que precisamente eso, que era una niña, sería decisivo para su vida.
 
    Como me duele recordar, tu primer año de vida. Una niña absolutamente normal. Cuántos sueños. Tu primer novio, tu boda, tus hijos. Adrià te veía tan hermosa, que muchas veces me decia: mamá esta niña tendrá muchos novios!! Recuerdo tener miedo de ser tan afortunada. Muchas veces pensé, tengo un niño precioso y sano, una niña hermosísima y sana, tenemos trabajo los dos, mi casita, incluso una perrita bonita. Me daba terror que cambiara mi suerte.
   Y vaya si cambió. Martina, has sido uno de las mayores alegrias de mi vida, pero por destino de la vida, e involuntariamente, también has sido la personita que más pena me has hecho sentir. No quiero que mal interpretes mis palabras mi niña, sólo quiero explicarte, que por ese amor tan grande que siento por ti, el que te haya sucedido lo de tu enfermedad, me ha provocado la desdicha más grande de mi existencia. También por otro lado, tu lucha constante, ha sido la gran lección de mi vida. NO TENEMOS QUE RENDIRNOS NUNCA.
   Martina mi niña, ahora, desde el bálsamo que ha conseguido el paso del tiempo, veo que nos ha tocado vivir un camino que no habíamos elegido y que jamás hubiéramos cogido por voluntad propia. Quiero que sepas, que SIEMPRE te estaremos apoyando, caminando siempre juntitos, acompañándonos, queriéndonos, disfrutándonos. TE QUEREMOS MI NIÑA. Gracias por enseñarnos que es lo realmente importante de la vida. Tal vez en otras circunstancias, hubieramos seguido ignorantes. Gracias chiquitina.
Margarita Martínez


    Bueno, después de esta carta sobran las palabras como le he dicho a Marga.
¡FELICIDADES MARTINA! por tus cuatro añitos, pero sobre todo por esa familia tan maravillosa que tienes.

1 comentario: