LILIAN NECESITA AYUDA

   Lilian es una niña de Canarias con síndrome de Rett y necesita ayuda. Necesita ayuda para su día a día, rehabilitación, férulas, corsés. etc. . . , sus padres no pueden costearlo y  la sanidad de su comunidad autónoma no se lo proporciona., según lo declarado por la tía de la niña. Gracias a la colaboración de sus vecinos, se organizan actividades , como partidos benéficos, bailes y  este fin de semana un Mercadillo benéfico en La Verdellada, donde se han recaudado fondos para las necesidades más inmediatas de Lilian.

   Pero lo más importante de todo, necesita un médico que conozca lo que es el síndrome de Rett, y no tenga que desplazarse a Barcelona para poder ser atendida correctamente.

    Necesita un médico de familia o pediatra, ya que tiene cuatro años, que coordine al resto de especialistas que deben tratar todos los problemas con los que Lilian se ha encontrado, y estén pendientes de todos los nuevos que puedan surgir. Para esto deben informarse bien sobre la enfermedad. Me parece lógico que todos los médicos no conozcan lo que es el síndrome de Rett, ya que ni han tenido nunca una paciente, ni posiblemente la tengan jamás con síndrome de Rett, pero lo que no me parece tan lógico es que cuando a su paciente  se le diagnostique una enfermedad, no se ponga el médico a averiguar de qué se trata y cómo debe actuar.

    Este es el tema de siempre, la DIFUSIÓN, ¿no se conoce en Canarias el Síndrome de Rett como en otros sitios?, ¿porqué Lilian tiene que viajar hasta Barcelona para ser tratada adecuadamente?, ¿porqué no corre la sanidad canaria con los gastos de desplazamiento de la familia para que la niña sea tratada en otro sito?

   Todos sabemos que en España las cosas están muy complicadas actualmente, con lo cual la solución más sencilla es que sus médicos se pongan al día, son médicos para todo, tanto da que sea síndrome de Rett, como de Down, como autista, su obligación es saber en qué consiste la enfermedad de su paciente y lo que existe en estos momentos para poder tratar todos los problemas que la enfermedad acarrea.

  Creo que todos los pacientes tenemos el mismo derecho de ser atendidos por un profesional que conozca nuestra enfermedad, sea cual sea la enfermedad de que se trate. No me parece que cueste tanto informarse sobre la enfermedad, incluso ponerse en contacto con los especialistas en el síndrome para que lo pongan al día y trate  correctamente la enfermedad de su paciente.

  Volvemos a lo de siempre, ¿ tendremos que enviar información al colegio de médicos para que se pongan al día? o ¿qué pasos debemos dar para que esto deje de suceder?.

  Por mi parte sigo con la difusión.

  Podeís visitar su página Lilian Cabrera Expósito