CONOCER EL SINDROME DE RETT

Me llamo Carmen y tengo ocho años.
Mis padres os escriben por mí, porque yo no se escribir. Y no sé si sabré algún día.
Yo no puedo llamaros, porque no puedo hablar. Y no sé si lo haré algún día.
Yo no puedo ir con vosotros, porque no ando bien. Y no sé si lo haré algún día.
Pero yo tengo cerebro y memoria y os prometo pensar en vosotros y sonreiros si me prometéis ayudar a encontrar una solución a mi enfermedad
Asociación española del Síndrome de Rett


jueves, 21 de junio de 2012

UNA COCACOLA UNA SONRISA . . .

    Una sonrisa no, hoy ha sido una carcajada.
sindrome de rett   Andrea sigue pachucha, y hoy se ha puesto un poco peor. Hemos alcanzado los 35º de temperatura a la sombra y con un aire caliente que no te deja respirar, y este clima empeora  la situación de Andrea, encima toda la casa cerrada para que no entrara aire caliente del exterior, y por supuesto sin aire acondicionado porque tampoco lo lleva bien.
   Con todo esto no hay forma de que coma, y la única opción para que tome algunas cucharadas es ir dándole algunos sorbitos de Cocacola. Bueno, pues justamente hoy me he quedado sin refrescos, y la niña ¡que no come!. 
   Llega el papá a casa y le pido que vaya a comprar una Cocacola fresquita para Andrea, estaba hablando el pobre con una persona por teléfono y me dice que más tarde; ¿qué ha pasado entonces?, pues va la niña y se pone a llorar. No le ha quedado más remedio que salir enseguida a por ella, y ha sido cerrar la puerta de casa y dejar de llorar.
   A los 4 o 5 minutos ha vuelto el papá con la dichosa Cocacola y Andrea se ha puesto a reir a carcajadas, y tras beber un poco ha cenado algo.
   Dicen que no es bueno beber Cocacola, pero como me dijo la neuropediatra de Andrea, la cuestión es que beba líquidos, y si agua no quiere, me dijo, pues que beba Cocacola, pero que beba algo. Y además digo yo: la sonrisa de mi hija es tan importante para mí como la Cocacola para ella. Que es tan, tan importante que de tres palabras que ha conseguido decir desde que dejó de hablar, una de ellas fue COCACOLA,  y por supuesto ese día también hubo prisas  por traérsela, ¡faltaría más!.

2 comentarios:

  1. Tu niña es más lista que el aire !!!! jeje. Maialen tampoco quiere beber agua y me las ingenio mezclándosela con batidos (que le vuelven loca), zumos o incluso con leche..... que viva la imaginación. Pero como muy bien dices lo más importante es verles sonreir !!

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  2. Yo llevo 30 años bebiendo coca cola y muy fina no estoy pero tampoco estoy tan mal... asi que si quiere coca cola... a beber coca cola! Un besito princesita!

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