CONOCER EL SINDROME DE RETT

Me llamo Carmen y tengo ocho años.
Mis padres os escriben por mí, porque yo no se escribir. Y no sé si sabré algún día.
Yo no puedo llamaros, porque no puedo hablar. Y no sé si lo haré algún día.
Yo no puedo ir con vosotros, porque no ando bien. Y no sé si lo haré algún día.
Pero yo tengo cerebro y memoria y os prometo pensar en vosotros y sonreiros si me prometéis ayudar a encontrar una solución a mi enfermedad
Asociación española del Síndrome de Rett


domingo, 1 de abril de 2012

LA SONRISA DE JULIA MUEVE EL MUNDO

   Hoy se ha publicado en el Diario Independiente de Asturias un reportaje precioso sobre Julia y  sus papás titulado "La sonrisa de Julia mueve el mundo" .
   Hace ya algunos meses se publicó otro reportaje sobre Julia que movilizó a mucha gente y fue el origen de todos los actos que están organizando Gonzalo y Silvia, con toda la gente que tienen a su alrededor apoyándolos,  a través de Rettando al síndrome de Rett.
   En el  reportaje se habla de la enfermedad, y como se llegó al diagnóstico de Julia. Pero lo que me ha provocado mayor ternura es esto que cuenta Gonzalo
«Soy profesor del Colegio de La Corredoria y nunca había comentado la enfermedad de mi hija. Cuando salimos en LA NUEVA ESPAÑA, una de mis alumnas llegó con un sobre. Dentro había un billete de cinco euros. Me dijo: "Son mis ahorros. Esto es para que puedas curar a tu hija"».
   También hace referencia a los próximos eventos como conciertos de rock, carrera popular, partido de fútbol, así como de la confección de pulseras, todo para recaudar fondos para la investigación, que como ya todos sabeís va a parar  a la Fundación de la Obra social  Sant Joan de Déu, encargada de la investigación.
   El reportaje está muy bien, teneís que leerlo, y desde aquí darle las gracias a Silvia y Gonzalo, hoy ya nos conocen seguro unas cuántas personas más, que es lo que intentamos entre todos, darnos a conocer, y por supuesto felicitarles por la hermanita que le van a dar a Julia.






1 comentario:

  1. Mi apoyo mas sincero,la sonrisa de nuestras niñas es lo mas hermoso que se puede ver, pues nos dicen que son felices en su mundo particular y la meta de todos debe ser que lo sigan siendo,con la difusión de esta enfermedad esperemos investigación y solución,saludos

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