CONOCER EL SINDROME DE RETT

Me llamo Carmen y tengo ocho años.
Mis padres os escriben por mí, porque yo no se escribir. Y no sé si sabré algún día.
Yo no puedo llamaros, porque no puedo hablar. Y no sé si lo haré algún día.
Yo no puedo ir con vosotros, porque no ando bien. Y no sé si lo haré algún día.
Pero yo tengo cerebro y memoria y os prometo pensar en vosotros y sonreiros si me prometéis ayudar a encontrar una solución a mi enfermedad
Asociación española del Síndrome de Rett


lunes, 9 de abril de 2012

PIRULETAS DE FRESA

   El papá de María lanza la  pregunta, ¿sabe elegir la comida?, ¿le gusta lo que escucha?, ¿entiende la niña Rett?.

   Día a día vemos como nos demuestran sus preferencias, vimos a Andrea con su carpeta de comunicación, eligiendo lo que quería hacer en ese momento, que era escuchar música, y dentro de lo que podía escuchar, ella elegía su canción preferida. Nos demostró claramente sus preferencias.

  Hoy os traigo a María y sus preferencias en cuanto a comida, también vemos claro que "no es lo mismo un yogur que una tarta de chocolate", María, tiene muy claro que lo que quiere es la tarta de chocolate. También vemos su cambio de actitud cuando su papá le canta una canción que a ella le gusta mucho.



Y por último, vemos las preferencias de Andrea en cuanto a golosinas. Generalmente no le interesan demasiado, pero por una piruleta de fresa, es capaz de levantarse y hacer el esfuerzo de llevársela a la boca y comérsela. En el cole descubrieron cúanto le gustaba a Andrea las piruletas, primero le ofrecieron un chupachup  como vemos en este vídeo, y después le ofrecieron una piruleta y vieron que le gustaba más la piruleta.




   Y a partir de ahí  idearon el plan: Andrea no es capaz de sujetar nada con sus manos, pero pensaron que como  ella tenía muy claro su preferencia, confiaban en que respondería de alguna manera, así que le pegaron el palo de la piruleta a un palo más grande, y se lo engancharon con celo en la mano, y podeís ver los resultados: Andrea se come ella sola su piruleta.





   Me llamaron un día del cole, para decirme que si venía con la boca roja, era porque se había comido una piruleta, no recuerdo lo que les contesté, pero si lo que venía a continuación ¡ella sola se ha comido la piruleta! Con la boca roja, venía el vídeo que habían grabado en el cole, para que yo pudiera disfrutar como las profes viendo a Andrea. A partir de ese día Andrea se come sola las piruletas, ¡hay que ver como se pone la cara de la niña! pero, ¡y lo que disfruta!.

  Todo esto nos demuestra, como la mayoría pensamos, que nos entienden, que tienen sus preferencias, pero sus limitaciones les impiden generalmente demostrárnoslo y llegar a donde a ellas les gustaría. Tenemos que buscar la manera de que cada una de ellas pueda hacernos llegar sus preferencias  para intentar buscar la forma de que lo consigan. 
   Y que conste, ¡no es lo mismo un chupachup que una piruleta! Andrea prefiere las piruletas de fresa.




2 comentarios:

  1. muy bonita la pagina me gusta mucho lo que me ha impresionado es como andrea se comia la piruleta y cuando se levantaba clara

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  2. Marta y yo nos hemos quedado impresionadas con Andrea...

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