LOS GRITOS EN EL SINDROME DE RETT

   Hay niñas que gritan y "aparentemente"  no tienen nada. Hay mamás que realmente se desesperan por no poder interpretar esos gritos. 

   En mi caso, y como siempre os recuerdo, desde mi experiencia, sin intentar generalizar, pues cada niña es diferente a otra, he llegado a interpretar esos gritos. En este aspecto, Andrea es como un bebé que ya entiende, pero todavía no sabe hablar, y ya tengo ese bebé 15 años, así que ya vamos entendiéndonos.

Andrea tiene distintos tipos de gritos:

  - grito de contenta, está en una situación que le agrada y a su forma lo expresa.

  - grito de llamar la atención, bien porque está sola en su habitación un momento, bien porque está viendo su película favorita y te llama para que le des de nuevo al play porque ya ha terminado y quiere verla otra vez (caso de Dumbo, es infatigable...), o bien porque lo que está viendo en la tele ese momento no es de su agrado y quiere ver otra cosa.

  - grito de "desconcierto", una situación nueva para ella, no es que grite, pero si expresa de alguna forma su inquietud ante lo que va a pasar.

  - y por último grito de dolor, que sí que es realmente un grito, y  es lo que  me ha inducido a publicar esta entrada, tras leer la angustia de una mamá ante los gritos de su niña, y no poder interpretarlos. Cuando  Andrea grita para indicarme que le duele algo, primero la tranquilizo, diciéndole que vamos a descubrir que parte le duele y acordando con ella que cuando lo descubra, a pesar de su dolor me sonreirá, ella empieza a calmarse, y yo empiezo por la cabeza, se la toco y le pregunto ¿es ahí donde te duele?, y así sucesivamente voy preguntando hasta descubrir una ligera sonrisa, cuando averiguamos donde es, ella ya se relaja como diciéndome "ya sabes lo que me pasa, ahora y ya puedes actuar en consecuencia". Por supuesto, ante la duda, al médico corriendo, y claro, la sonrisa es para él cuando descubre por fín la causa del dolor.

   Por supuesto llegar a esto ha sido cosa de años, cuando Andrea era pequeña, de vez en cuando empezaba a gritar desconsoladamente, yo la cogía entre mis brazos, intentaba calmarla, pero no siempre lo conseguía. Tenía la convicción de que las niñas Rett lloran sin ningún motivo apararente, pero en el caso de Andrea no es así, siempre llora por algo en concreto.

   Hace unos años, estuvo una temporada muy apagada, y yo no conseguí averiguar que le pasaba, hasta que un día vomitó sangre.  Rápidamente en el hospital le hiceron unas pruebas que determinaron que tenía una hernia de hiato en el estómago, que causaba unos reflujos muy ácidos que le provocaron llagas en el ésofago, y de ahí venía la sangre. Con un simple medicamento para el estómago, esto terminó pronto, y Andrea dejó de llorar , pero siempre me queda la angustia del tiempo tan largo que estuvo pasándoselo mal,  por una cosa tan fácil de solucionar. 

  Es por esto que quiero recomendar a las mamás que revisen el estómago de sus niñas, sobre todo las que están todo el día en su silla de ruedas, pues el estómago se resiente, y con unas pequeñas indicaciones como no tumbarla inmediatamente después de comer y unos medicamentos muy sencillos, esto deja de ser un problema. Mi hija, por supuesto después de aquello, cambió de actitud y volvió a sonreir.

  No nos quedemos sólo con la idea  de que es normal que griten, posiblemente detrás de cada grito hay un problema, intentemos averiguarlo.