CONOCER EL SINDROME DE RETT

Me llamo Carmen y tengo ocho años.
Mis padres os escriben por mí, porque yo no se escribir. Y no sé si sabré algún día.
Yo no puedo llamaros, porque no puedo hablar. Y no sé si lo haré algún día.
Yo no puedo ir con vosotros, porque no ando bien. Y no sé si lo haré algún día.
Pero yo tengo cerebro y memoria y os prometo pensar en vosotros y sonreiros si me prometéis ayudar a encontrar una solución a mi enfermedad
Asociación española del Síndrome de Rett


miércoles, 12 de septiembre de 2012

EL SÍNDROME DE RETT EN EL AEZKOAKO EGUNA

   El tercer fin de semana de septiembre se celebra el Día del Valle de Aezkoa (Aezkoako Eguna), en uno de los nueve pueblos que están en el valle. Este año se celebrará en Garralda (cada año se celebra en uno de los pueblos de forma rotatoria).
   Se trata de una fiesta de hermandad entre los vecinos de Aezkoa tradicional en toda la comarca, donde se realizan distintas actividades tanto musicales, como deportivas, culturales o gastronómicas.



   Este año, el domingo 16 de septiembre, también estará el Síndrome de Rett, representado por UNA MIRADA RETT.
   Os dejo la nota que nos ha pasado Una Mirada Rett:

El Sindrome de Rett estará presente en el Aezkoako Eguna del próximo 16 de septiembre en Garralda (Navarra). A las 10:00 se instalarán puestos de productos artesanos y productos ecológicos por las calles de la localidad y ahí es donde estaremos nosotros vendiendo las camisetas solidarias por la investigación del Síndrome de Rett,
El horario será de 10:00 a 14:30 aproximadamente, ya que a las 15:00 tendrá lugar en el frontón una comida popular.
Desde aquí queremos agradecer a Edurne (alcaldesa de Garralda) y a Amaia (de la Asociación Cultural) su apoyo y colaboración. 
Una  vez más todo lo recaudado con la venta de las camisetas solidarias será destinado íntegramente al proyecto de investigación que se está llevando a cabo en el Hospital San Joan de Deu de Barcelona.





¡Buena suerte y que vaya mucha gente a veros!

2 comentarios:

  1. Muchas gracias !!! A ver que tal nos va !!
    Besazos

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    1. Seguro que irá muy bien. ¡ Mucha suerte! y que lo paseís fenomenal, y gracias a vosotros por el trabajo que estaís haciendo por las niñas.

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