Todo empezó en 1992 por Paul Jochim, padre de Jill, una niña con el síndrome de Rett, con un artículo en el boletín de la Asociación del Síndrome de Rett de Illinois con la Proclamación por el gobernador Jim Edgar, junto con una tarjetas informativas sobre el Síndrome de Rett.
Paul transmitió esta idea a la Junta directiva de IRSA, Asociación Internacional del Síndrome de Rett, (anterior organización internacional que se fusionó con la RSRF para convertirse en la actual IRSF, Fundación Internacional del Síndrome de Rett), y junto a Rosalind Vargo, madre de Rosalind, se encargaron de la campaña de sensibilización.
A partir de octubre de 1993 en muchos estados de Estados Unidos se proclamó el mes de octubre como Mes de la concienciación del Síndrome de Rett: Texas, Washington, Idaho, Oregon, Virginia, Wisconsin, Tenessee, Maryland, . . .
A partir de octubre de 1993 en muchos estados de Estados Unidos se proclamó el mes de octubre como Mes de la concienciación del Síndrome de Rett: Texas, Washington, Idaho, Oregon, Virginia, Wisconsin, Tenessee, Maryland, . . .
Estas proclamas han sido utilizadas para atraer la atención de médicos, medios de comunicación y sociedad en general con el fin de concienciar, divulgar la enfermedad y para apoyar eventos para recaudar fondos para la investigación.
Uno de los actos más destacados a nivel mundial para celebrar el Mes del Síndrome de Rett es el evento organizado por Blue Sky Girls, subiendo las niñas Rett escaleras de edificios emblemáticos de ciudades de todo el mundo ayudadas por distintos colectivos . Se trata de un gesto simbólico que representa la fuerza para subir hacia arriba e ir siempre hacia adelante a pesar de las dificultades con las que se encuentran en su vida y para ello son ayudadas . Os dejo el vídeo del evento en Nueva York del año pasado donde las niñas son ayudadas por los bomberos de la ciudad.
La IRSF invita a todos los papás a que sigan con la promoción desde sus distintos lugares de residencia y apoyando todos los eventos que se realicen con este fín.
Podeís tener más información sobre este tema en la página de la IRSF
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| Firma de la Proclama en Texas por George W. Bush |
Uno de los actos más destacados a nivel mundial para celebrar el Mes del Síndrome de Rett es el evento organizado por Blue Sky Girls, subiendo las niñas Rett escaleras de edificios emblemáticos de ciudades de todo el mundo ayudadas por distintos colectivos . Se trata de un gesto simbólico que representa la fuerza para subir hacia arriba e ir siempre hacia adelante a pesar de las dificultades con las que se encuentran en su vida y para ello son ayudadas . Os dejo el vídeo del evento en Nueva York del año pasado donde las niñas son ayudadas por los bomberos de la ciudad.
La IRSF invita a todos los papás a que sigan con la promoción desde sus distintos lugares de residencia y apoyando todos los eventos que se realicen con este fín.
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