ESCOLA SUISSA DE TRAPEZI COLABORA CON EL SÍNDROME DE RETT

   El próximo 1 de diciembre, la Escola Suissa de Trapezi, colabora de nuevo en la investigación del Síndrome de Rett con su espectáculo de Círco Aéro "Cactus Est", que se celebrará en Can Felipa del barrio del Pueblonuevo, Barcelona.

 

 

Más información: Escola Suissa de Trapezi
                          Fundación San Joan de Deu

CONVOCATORIA ASAMBLEA EXTRAORDINARIA POR LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DEL SÍNDROME DE RETT

   La Asociación Española del Síndrome de Rett convoca para el próximo 1 de diciembre una Asamblea Extraordinaria a las 16:30 en los salones del Hotel Getafe, en Getafe, Madrid.

   Esta convocatoria la  asociación la considera de "vital importancia" dada la situación en que se encuentra la asociación en estos momentos a raiz de la  dimisión de la anterior junta directiva, encontrándose actualmente una junta directiva en funciones a espera de la elección de una nueva.

MARTINA KLEIN ENTREGA EL PREMIO NESTLÉ CAJA ROJA A LA SOLIDARIDAD A JOSELE FERRÉ

 Como ya sabéis Josele Ferré era uno de los finalistas al Premio  Nestlé Caja Roja a la Solidaridad, y esta semana se ha dado a conocer el ganador. El Síndrome de Rett está de enhorabuena, ya que Josele ha conseguido el premio por su reconocida iniciativa solidaria a favor de la difusión del síndrome y recaudación de fondos para la investigación.

   Ha recibido el premio  de manos de Martina Klein, que se desplazó a Valencia con tal fin. Este premio reconoce iniciativas solidarias de personas anónimas bajo el lema " Recibes más de lo que das".

 

¡Enhorabuena Josele!  POR ELLAS . . .

 

 

Premios Nestlé Caja Roja a la Solidaridad 2012

Mi mundo Rett

32 MARATON DIVINA PASTORA Y EXPODEPORTE VALENCIA CON EL SÍNDROME DE RETT

  El 18 de noviembre se celebrará el 32 Maratón Divina Pastora  Valencia y junto a este acto hoy y mañana 17 de noviembre estará la feria EXPO DEPORTE DE VALENCIA, donde Mi Mundo Rett ha montado un stand al que podéis acercaros para adquirir  pulseras y camisetas de Yo también empujo el carro, junto al Museo Príncipe Felipe en la Ciudad de las Artes y las Ciencias de Valencia

 

 

¡Suerte a los que participéis tanto en el maratón como en la carrera! y no dejéis de vistiar el stand de Mi mundo Rett.

 

FERIA DE LA PURÍSIMA EN SANT BOI CON EL SÍNDROME DE RETT

   Los próximos días 6, 7 y 8 de diciembre se celebrará la Feria de la Purísima en Sant Boi, este año será su 66 edición de esta Fiesta Mayor de Invierno, donde se reúne comercio, gastronomía local, entidades y empresas de la ciudad, artesanía, agricultura,  actividades culturales y el tradicional concierto de la Orquesta Sinfónica del Vallés. Este año en su cartel se conmemora el centenario de la llegada del ferrocarril a Sant Boi, obra del ilustrador Pep Montserrat.

 

  Y como no, el Síndrome de Rett también estará allí, representado por Marga, Fali y Cristina, mamás de las princesitas Martina, Andrea y Nerea, y Marimar,( que es la tía de todas las princesas rett), con su stand, ofreciendo los trabajos que realizan para recaudar fondos para la investigación del Síndrome de Rett e informando sobre el mismo.

 

Os dejo el enlace para que vayáis eligiendo pulsera . . .

 

PULSERAS PARA LA INVESTIGACION RETT

¡Que haya mucha suerte y lo vendáis todo!

EN NAVIDAD REGALA ESPERANZA

   Muchos son los papás que día tras día dedican gran parte de su tiempo a realizar trabajos con el fin de recaudar dinero para la investigación del síndrome de Rett, porque en la investigación está nuestra ESPERANZA de que algún día llegue la cura para nuestras niñas, y tengan una mayor calidad de vida, cosa que la mayoría pensamos, avalados por la opinión de los investigadores, que llegará más tarde o temprano. Y para que sea lo antes posible, los papás y personas que están alrededor de las niñas,  cada  vez se vuelcan más en  en conseguir esos fondos tan necesarios para que siga la investigación.

Sabemos que hay mucha gente que le gustaría ayudar de alguna manera, y ahora que se acerca la Navidad, puedes ayudarnos. Seguro que has pensado comprar algún pequeño detalle para una persona muy querida por tí. Comprando cualquiera de los detalles que los papás hacen, estás comprando un detalle para esa persona que tú quieres, y estás regalando al mismo tiempo a nuestras niñas ESPERANZA, esperanza en que un día llegue la curación del Síndrome de Rett.

 

Te  muestro algunas ideas, pero no dejes de visitar las siguientes páginas que seguro que hay algo que te gusta:
 

 

 Pulseras para la investigación del Síndrome de Rett

 

 

 Rettando al Síndrome de Rett

Y  ¿qué tal un libro?,  Criaturas de otro planeta es el diario de Gina, una niña Rett, escrito por su madre Elisabet Pedrosa.

Criaturas de otro planeta
 

 

 

 

 

 

   En la página de este blog COLABORA  encontraréis más opciones, camisetas, camisetas de deporte, muñecas de fieltro . . . seguro que encuentras algo que te apetece regalar.

 

 

   Y como dice la Fundación San Joan de Déu que se encarga de la investigación del síndrome aquí en España  :

                     " NUNCA SE DA TANTO COMO CUANDO SE DAN ESPENZAS"


¡Anímate y estas navidades regala ESPERANZA!

CENA SOLIDARIA EN MISTIKA XÁTIVA

   El próximo 31 de octubre en Mistika Xátiva, (Valencia), tendrá lugar una fiesta solidaria a beneficio de María Ferré y el Síndrome de Rett.

   A las 17:30 fiesta de disfraces, con talleres, castillos hinchables,  actuaciones y juegos para niños. Entrada 3 euros, gratuita para los padres.

   A las 21:30  Cena solidaria, elaborada por Salones Palasiet.

 

Más información MISTIKA XÁTIVA

 

CALCULOS BILIARES Y SÍNDROME DE RETT

   La semana pasada tuvimos revisión en gastroenterología. A principios de año en una ecografía de rutina vimos que Andrea tenía cálculos biliares (piedras en la vesícula), y ahora le han hecho una nueva eco para ver si el medicamento que le dieron ha conseguido reducirlas algo.

   De momento no ha habido suerte, pero el médico dice que por lo menos no le han aumentado, y por lo visto este tratamiento puede tardar dos años o más en hacer efecto.
 

   He querido publicar sobre este tema para recordaros que esto también puede ser una causa de malestar en  las niñas e incluso llegar a un dolor muy intenso (en la parte superior derecha del abdomen) en caso de cólico biliar ( cuando un cálculo de mayor tamaño bloquea el conducto cístico o conducto colédoco), pudiendo provocar muchas complicaciones.  También hay casos en que nunca se presentará ningún síntoma.
 

   Los cálculos biliares o vesiculares son depósitos duros, (en la mayoría de los casos compuestos de colesterol), que se forman en la vesícula biliar. La vesícula biliar es un órgano que se encuentra justo debajo del hígado. Este órgano se encarga de almacenar los jugos digestivos que produce el hígado. En ocasiones estos líquidos llegan a solidificarse, formando las popularmente llamadas “piedras”, que pueden ser tan pequeños como un grano de arena o alcanzar el tamaño de una pelota de golf.

   Las causas pueden ser muy variadas, colesterol, obesidad, cirrosis hepática, pérdida brusca de peso, alimentación intravenosa, etc ... , podéis ver más detalladamente en el enlace siguiente más información al respecto. Pero hay que tener en cuenta en el caso de algunas niñas que la ingesta insuficiente de líquidos unido a la toma de medicamentos antiepilépticos, como es el caso de Andrea, puede también provocarlos, según indica su médico.

   He estado buscando información en el síndrome de rett sobre este tema, y he encontrado una pequeña referencia a ésto en la pag. 9 del siguiente enlace de  RETTARGENTINA.COM

   También podéis leer sobre este tema Enfermedades de la vesícula en el síndrome de Rett

  
Más información sobre  síntomas, causas y tratamientos  AQUI

 

TORNEO SOLIDARIO DE PADEL EN MERES, SIERO

  Los asturianos  Rettando al Síndrome de Rett siguen con sus eventos, el próximo, el Torneo Solidario de Padel, que se realizará el día  3 de noviembre en las instalaciones de FUTSA, en Meres (Siero). Como siempre, todo lo que se recaude  irá destinado a la investigación del Síndrome de Rett.

 

  Habrá también esta vez sorteos entre los participantes de regalos, entre otros , una camiseta de edición limitada con la que el jugador asturiano del Atlético de Madrid Adrián López, ganó la Eurocopa League de la temporada pasada, donada por él mismo. Y por supuesto premios para los vencedores.

Inscripciones en FUTSAMERES.COM

Venga y animaros a participar. POR ELLAS. . .

 

 

13ª CENA SOLIDARIA, ASOCIACIÓN CATALANA DEL SÍNDROME DE RETT

   El próximo día 26 de Octubre, a las 20:30 h. se realizará la 13ª Cena Solidaria, organizada por la Associació Catalana de la Síndrome de Rett, en el Restaurante Masía Reicach, en el municipio de Montcada i Reixach.

Toda la información de la cena AQUI