CONOCER EL SINDROME DE RETT

Me llamo Carmen y tengo ocho años.
Mis padres os escriben por mí, porque yo no se escribir. Y no sé si sabré algún día.
Yo no puedo llamaros, porque no puedo hablar. Y no sé si lo haré algún día.
Yo no puedo ir con vosotros, porque no ando bien. Y no sé si lo haré algún día.
Pero yo tengo cerebro y memoria y os prometo pensar en vosotros y sonreiros si me prometéis ayudar a encontrar una solución a mi enfermedad
Asociación española del Síndrome de Rett


jueves, 3 de mayo de 2012

EL SINDROME DE RETT POR TODA ESPAÑA: YO TAMBIEN EMPUJO EL CARRO

   Sí, por toda España, NO HAY MAS PALABRAS. Os dejo una pequeña muestra Barcelona, Madrid, Alicante, Sevilla, Gran Canaria, Valencia, Pais vasco, Cádiz,....  hasta en Dublín, todo esto en abril. Seguro que se me pasan algunos, pero este es el material que me ha llegado.




Todos sabemos que recaudar fondos para la investigación es importante, pero lo más importante y todos vosotros lo sabeís es que divulguemos el Síndrome de Rett por todos los rincones, a fe que lo estaís consiguiendo. Muchaaaaaas gracias a todos.



miércoles, 2 de mayo de 2012

LA BACTERIA E. COLI ABRE UNA NUEVA ESPERANZA EN LA CURACION DEL SINDROME DE RETT

   El pasado 16 de Abril publicó la revista "Sciencia e farmaci" un artículo sobre la Escherichia coli, conocida popularmente por E. Coli, una bacteria que piensan que puede jugar un papel muy importante en el síndrome de Rett. 
   Es un tipo de bacteria que vive en el intestino. La mayoría de las   E. coli son inofensivas. Sin embargo, algunos tipos pueden producir enfermedades y causa diarrea, y el   peor tipo de E. coli causa una diarrea hemorrágica y a veces puede causar insuficiencia renal y hasta la muerte, como recordareís que pasó el año pasado en Alemania.
  
   Investigadores del Departamento de Farmacología y el Departamento de Biología Celular y Neurociencia del Instituto de Salud en Italia, según ha anunciado  la revista científica PLoS ONE (escrito y publicado y distribuido por el Public Library of Science), descubrieron que una  de muchas toxinas que se desarrollan a partir de la bacteria E. coli, en particular la toxina clasificada como CnF1, podría actuar sobre la plasticidad del sistema nervioso y reducir los síntomas de la enfermedad, al ser capaz de reactivar el crecimiento de las neuronas y la formación de sinapsis (unión entre dos neuronas o entre una neurona y una célula, donde se lleva a cabo la transmisión del impulso nervioso), sería pues  teóricamente capaz de regenerar.

    Los científicos italianos, en las numerosas pruebas que han realizado en los laboratorios del Instituto de Salud, han destacado una recuperación de la actividad neuronal en el tejido cerebral tras la introducción de la toxina CnF1. La toxina es capaz de combatir las alteraciones en el nivel de astrocitos, que una vez expuestos a esta toxina estimulan el crecimiento de las células gliales.

   Con estos resultados se abre la posibilidad de una aplicación terapeútica de la toxina CnF1 en el síndrome de Rett, así como en otras enfermedades con déficit cognitivo y motor.

   El siguiente paso una vez producida la síntesis de la CnF1 en los laboratorios,  será ya un ensayo clínico en humanos. Para ello, como sabemos, necesitamos fondos, así que seguiremos trabajando para conseguirlos, tenemos otra vía abierta a la curación con este nuevo estudio. Aumentan las esperanzas.

jueves, 26 de abril de 2012

2ª GALA BENEFICA ARTES MARCIALES EN MASSAMAGRELL:

   Ya están a la venta las entradas para la 2ª Gala de Artes Marciales de Massamagrell, en la Escola d´Arts Marcials Mugin, C/ Llaurador Valenciá, 1 de Massamagrell. Las entradas tendrán un precio de 2 euros para los niños de hasta 13 años, y de 5 euros para los adultos.

 Os recuerdo que todo lo que se recaude en las entradas, como en la colaboración de las empresas, como en la venta de los boletos para el sorteo, va íntegramente a la Obra Social Sant Joan de Déu para la investigación del Síndrome de Rett.

 La gala dará comienzo con una pequeña conferencia de Josele Ferre sobre el Síndrome de Rett y el visionado de un vídeo sobre la enfermedad. A continuación contaremos con la exhibición de Hapkido por parte de los alumnos de la Escola d´Arts Marcials Mugin,  y otros grupos de Hapkido invitados a la gala.

  Desde aquí quiero dar de nuevo las gracias a la Escola D´Arts Marcials Mugin y a Mª José por pensar en nuestras niñas, al Ayuntamiento y Centre Cultural de Massamagrell por cedernos el local, y facilitarme todas las gestiones, a mi familia, que llevo dos semanas que los tengo un poco abandonados con la organización de la gala, a las empresas que han colaborado y  a Josele Ferrer por prestarme su apoyo y ayuda  desde el primer momento que se lo solicité. Gracias a todos ellos estamos un poco más cerca  de nuestro objetivo.¡Por todas nuestras niñas!

miércoles, 18 de abril de 2012

MAS EMPRESAS SE SUMAN A EMPUJAR EL CARRO

Unas cuantas empresas más se suman a empujar el carro

 




























FRUTAS EL PORRO S.L.                                               JUAN BTA. IZQUIERDO CIVERA
NOSTRE BAR                                                                MOKA CAFE 
HORNO SAN JOSE                                                       LA TERTULIA DEL DIDAL
FARMACIA IBORRA                                                     CLINICA DENTAL PONS SORIA
MARIA GIL TOMAS                                                      MILLORA CENTRE D´ESTUDIS
GRUPO ESTETICO M.M.                                              PELUQUERIA J. FURIO
HORNO ELVIRA Y Mª JOSE  (CORREOS)                  FUSTERIA LES PORTELLES
CENTRO VIAL                                                               AUTOESCUELA SAN JUAN
ANTONIO ARANDA                                                     KIOSKO LA ESTACION
KIOSKO LA TANA                                                        FOTOS PAYÁ
PELUQUERÍA MÓNICA Y JESÚS
BAR EL CANTONET                                                     CAFE 34
FLORISTERIA PETAL
                
Muchas gracias a todos por ayudarnos a empujar el carro de nuestras niñas, pero sobre todo por el interés que nos han demostrado.

domingo, 15 de abril de 2012

CLUB HAPKIDO VALENCIA A FAVOR DE LA INVESTIGACION DEL SINDROME DE RETT

  El CLUB HAPKIDO VALENCIA organiza su II GALA BENEFICA, en el Centro Cultural de Massamagrell, Valencia el  próximo día 26 de Mayo y donará toda la recaudación de la gala a la investigación del Síndrome de Rett que lleva a cabo el Hospital Sant Joan de Déu. 

 
   En la gala se realizará una pequeña conferencia a cargo de Josele Ferre (Mi Mundo Rett) sobre el Síndrome de Rett y contará con la exhibición de Hapkido a cargo de los alumnos de la ESCUELA DE ARTES MARCIALES MUGIN de Massamagrell.
   
   Cuando me lo ofrecieron no me lo podía creer, y llamé enseguida a Josele, para ver si me ayudaba, por supuesto que me dijo que contara con él para todo lo que necesitara, y en ello estamos.

   Os lo comunico ya, porque estoy en la etapa de buscar empresas colaboradoras, y vamos teniendo buenos resultados, pero desde aquí animo a las empresas que deseen colaborar que se pongan en contacto con nosotros. De momento ya  han confirmado su colaboración algunas  empresas















y algunos  comercios de Massamagrell como : papelería AMARCI, horno PALLARDÓ, GRISEL MODAS, joyería TRINI ,estanco VICENTE MANRIQUE, regalos MONICA ORTS, CASA MAGIN, adminsitración lotería LA BUENA SUERTE, carnicería EDUARDO CERDÁN, BAR MASSAMAGRELL (Canina), mercería CASAÑS.

Gracias a todos por vuestro interés y vuestra ayuda, y sobre todo el apoyo incondicional a nuestra causa que he encontrado en vosotros. Por supuesto miles y miles de gracias al CLUB DE HAPKIDO VALENCIA , ESCUELA DE ARTES MARCIALES DE MASSAMAGRELL y JOAQUIN VALERA GUTIERREZ y a JOSEFA DIAZ GOMEZ por pensar en nuestras niñas y realizar esta gala para ellas.  Vuestras ayudas siguen abriendo las puertas a la esperanza en la curación de nuestras niñas.

sábado, 14 de abril de 2012

PUNTOS DE VENTA MI MUNDO RETT

   La tienda de deportes 42 y pico  pone a la venta los productos de Mi Mundo Rett  en Valencia, en Av. General Avilés, 49  Tef 961934937



  Nos recuerda también Mi Mundo Rett , el punto de venta en Barcelona, en la tienda RUNNERING en Viladecans, (Castelló Esports, C/ del Sol, 12 de Viladecans. 936583009), de todos los productos de Mi Mundo Rett.

  Cómo ya sabeís TODO lo recaudado en la venta de  los artículos de Mi Mundo Rett va destinado a la financiación de la investigación del Síndrome de Rett, que lleva a cabo el Hospital Sant Joan de Déu. Nos recuerda Josele que ninguno de los intermediarios recibe nada a cambio de realizar esta gestión.
   Desde aquí también les damos las gracias a todos ellos por ayudar a nuestras niñas.
   Más información, como sabeís en Mi Mundo Rett.


YO TAMBIEN EMPUJO EL CARRO: PEREGRINACION A LA BASILICA VIRGEN DE LOS DESAMPARADOS

   Víctor Cerdá (Cazarettos) y sus amigos del Parque de Bomberos Voluntarios de Vallada, realizan la marcha de la Peregrinación 2012, desde Canals  hasta la Basílica de la Virgen de los Desampararados de Valencia.

 Víctor salió el viernes por la noche, para hacer esta primera parte del recorrido corriendo, apoyado por su amigo Vicente Navarro, ya hoy sábado se ha unido  a la Marcha que sale de Canals para llegar a la Basílica la mañana del domingo.
¡Gracias a todos vosotros por empujar el carro de nuestras niñas!

YO TAMBIEN EMPUJO EL CARRO EN EL GRAN FONS DE PUÇOL

   Hoy se ha celebrado el XIV Gran Fons de Puzol, Valencia, una carrera de 15 km de distancia, con más de mil participantes, y como no, allí estuvo Yo también empujo el carro con:

XAVI RUNNER




JOAN MAGRANER




¡Muchas gracias chicos por empujar el carro de nuestras niñas!




jueves, 12 de abril de 2012

VICENTE DEL BOSQUE APADRINA CONCIERTO SOLIDARIO DE ZARZUELA

   El día 4 de Mayo, a las 19:30,  se celebrará el Concierto Solidario de Zarzuela, en el Auditorio Nacional de Madrid apadrinado por Vicente del Bosque, seleccionador del equipo de España de fútbol..

   Está organizado por:
    - Rotary Club de Madrid y Roma
   - Infolírica
   - Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
   - Fondo BioRett



  La recaudación del concierto irá destinada a la Federación Española de Enfermedades Raras, y a la investigación  del Síndrome de Rett, de la Fundación San Juan de Dios.
   El concierto contará con 200 artistas que interpretarán romanzas, coros de zarzuela, dúos y canciones de siempre.
¡Qué todo vaya bien y se vendan todas las entradas!
 

EL FUTBOL RETTA AL SINDROME DE RETT

   El mundo del deporte sigue apoyándonos, en especial el del fútbol:.

   El equipo de  fútbol del C.D San Mamed, de A Coruña, se une a empujar el carro. Muchas gracias chicos por vuestro interés de parte de toda la familia Rett, especialmente de parte de nuestras niñas.
















  Por otra parte el equipo de Ribadeva, como ya anunciamos hace unos días, donará la recaudación de la taquilla de su partido contra el Cánicas A.C.  de la liga de Primera Regional, del próximo día 15.  Bajo el lema de "El fútbol Retta al síndrome de Rett" ayudarán en la campaña para la recaudación de fondos para la investigación del síndrome, que llevan a cabo los papás de Julia, desde Asturias. Como viene siendo habitual en la campaña de  Rettando al síndrome de Rett, se venderán participaciones para el sorteo de regalos, entre otros: 
- camiseta firmada de Melendi.
- cena para dos personas en el Mesón Nozana de Viella (Siero)
- dos entradas para ver el concierto de los Waterboys en la Laboral el día 18 de Abril
- camiseta de Adrián López (At. Madrid)
- camiseta del Sporting firmada por jugadores y Quini
- camisetas  Javi Paredes( Zaragoza) , Javi Fuego (Rayo Vallecano), Javi Venta (Levante).
- camisetas y cds firmados por El Sueño de Morfeo y Pablo Moro.


 ¡Que salga todo muy bien! Seguimos todos rettando.