CONOCER EL SINDROME DE RETT

Me llamo Carmen y tengo ocho años.
Mis padres os escriben por mí, porque yo no se escribir. Y no sé si sabré algún día.
Yo no puedo llamaros, porque no puedo hablar. Y no sé si lo haré algún día.
Yo no puedo ir con vosotros, porque no ando bien. Y no sé si lo haré algún día.
Pero yo tengo cerebro y memoria y os prometo pensar en vosotros y sonreiros si me prometéis ayudar a encontrar una solución a mi enfermedad
Asociación española del Síndrome de Rett


martes, 13 de marzo de 2012

EL CARRO DE MARIA SON SUS PIERNAS

    Hoy hablando con Josele, me ha contado algo que le ocurrió cuando llevó a María a su primer maratón. y que le hizo replantearse muchas cosas y le motivó a dar a conocer el problema de María y otras niñas como ella.
    Después de cubrir 40 kilómetros de la maratón y a falta de 2,  fue descalificado porque el carro no podía participar. Él miró a su alrededor y vio a otro papá con sus dos niños cogidos de la mano, y pensó lo que pensamos la mayoría en esta situación, ¡el carro de María son sus piernas!. Es muy injusto.
    Yo he visto el vídeo antes de publicar esta entrada, y me ha dejado tocada, y aunque cada día estos "problemas" con los que nos encontramos son menos (en mi caso he ido a subir con Andrea al metro, he visto que no cabía un alfiler, y en cuestión de segundos como por arte de magia, la gente ha hecho espacio para que entrara el carro de Andrea y otros dos) pero como iba diciendo , debemos seguir luchando para que la integración sea total.
   Y cómo no, volver a agradecerle a Josele su dedicación,  ¡en los maratones ya se acepta carro, como piernas de María!


 Y por si os he dejado un poco tristes, aquí va el último maratón en Valencia, pero éste con entrada triunfal, ¡qué grandes soís!


Podeís encontrar información de Josele y María en Mi mundo Rett.



2 comentarios:

  1. Hola soy Fali la mama de Andrea de 9 años tambien con sindrome de rett, estoy involucrada junto a marga y cristina en la venta de pulseras y muñecas rett y me ha encantado ver tu blog, he intentado compartirlo pero no me deja a ver si me hechas un cable, gracias un saludo.

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    1. Muchas gracias Fali, sólo tienes que clicar donde está el logo de facebook, lo he probado y a mí si que me funciona. Os sigo a todas en facebook porque me encanta todo lo que estaís haciendo. Yo estoy aquí para lo que necesiteís.

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