Hace apenas dos semanas que hice público este blog y estoy encantada con la acogida que está teniendo.
Como algunos de vosotros ya sabeís, mi objetivo es poder publicar aquí toda la información que vaya recogiendo sobre el Síndrome de Rett, jornadas solidarias, noticias médicas, experiencias de las familias, en fin todo lo os apetezca, porque estaís todos invitados. Cualquier cosa que queraís que publique solo teneís que enviarme un e-mail y con mucho gusto lo compartiremos con toda la familia Rett.
Recordaros también que cualquier cosa que escriba sobre el síndrome hablando de mi hija, o de otra niña, es siempre mi opinión personal como mamá implicada en esta enfermedad, que tras 15 años conviviendo con la enfermedad, ya nos hemos visto en muchas batallas. No será una opinión médica, y a los médicos debemos acudir ante cualquier duda sobre la salud de nuestras niñas.
Muchas gracias a todos y ya sabeís, estoy a vuestra disposición.
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