CONOCER EL SINDROME DE RETT

Me llamo Carmen y tengo ocho años.
Mis padres os escriben por mí, porque yo no se escribir. Y no sé si sabré algún día.
Yo no puedo llamaros, porque no puedo hablar. Y no sé si lo haré algún día.
Yo no puedo ir con vosotros, porque no ando bien. Y no sé si lo haré algún día.
Pero yo tengo cerebro y memoria y os prometo pensar en vosotros y sonreiros si me prometéis ayudar a encontrar una solución a mi enfermedad
Asociación española del Síndrome de Rett


miércoles, 15 de febrero de 2012

NO SOMOS DIFERENTES

   Al poco tiempo de que diagnosticaran la enfermedad de Andrea me puse en contacto con un familiar de una niña Rett, para empezar a conocer todo este mundo. Ella se alegró, ¡una nueva niña!. Yo no estaba para gaitas y el comentario me sentó tan mal como una patada en el hígado. 
   Tiempo después escuché un programa en la radio, donde se hablaba del problema de la drogadicción de los hijos, y llamó  una señora que tenía una hija con síndrome de rett, afirmando que esto era mucho peor  que un hijo drogadicto.
   Todos estos recuerdos me han venido al leer un reportaje sobre el libro "Hermanos de personas con discapacidad intelectual. Guía para el análisis de necesidades y propuestas de apoyo", donde se recoge un estudio de la Universidad de Navarra, sobre hermanos y familias con una persona discapacitada, y llegan a la conclusión de que "las familias son más fuertes, flexibles y positivas a la hora de afrontar la adversidad, y los hermanos son más maduros y responsables en relación a las personas de su edad  y desarrollan un mayor cariño hacia la familia".
   Pero yo pienso que  todas estas "diferencias" con respecto a familias que no tienen ningún discapacitado entre ellos, nos vienen poco a poco, aprendemos a ser más fuertes ante las adversidades, más comprensivos, más tolerantes, más pacientes, poco a poco nuestras princesas nos enseñan estos valores, o nos los acentúan, la mayoría vamos cambiando  sin darnos cuenta y un día entendemos algo que tiempo atrás  nos pareció una barbaridad.
   Aunque la actitud de la primera me impactó en ese momento, con el tiempo he llegado a comprenderla, no se alegraba de que una nueva niña hubiera nacido con el síndrome de rett, sino que se alegró de conocer otro angel como el que ella tenía en casa. Espero que la segunda señora  haya llegado a entenderlo y pueda  ver su regalo.





El regalo más grande.... nuestras princesas.


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