OSASUNA-BARCELONA COPA REY, SOLIDARIOS

Ayer se jugó el partido entre el Osasuna y Barcelona  de la Copa del Rey. Antes del partido los jugadores de ambos equipos posaron con una pancarta  a favor de la investigación del Síndrome de Rett, y donde los jugadores del Osasuna posaron con la camiseta "Yo también empujo el carro".  Gracias a todos ellos por su interés.  Esto fue posible gracias a Una Mirada Rett, Daniel y Maider, papás de Maialen, que están consiguiendo difundir la enfermedad en todos los medios de comunicación, prensa, radio y televisión, y gracias también a Mi mundo Rett

                                            Foto: Javier Bergasa 

Por cierto, ganó el Barcelona por 2 goles a 1.

Os dejo el vídeo de la entrada de los jugadores al terreno de juego.

PAPAS DE NIÑAS RETT COLABORANDO

   Extracto del telediario de la 1 del día 11 de enero del 2012 , donde se muestran diversas iniciativas que están llevando a cabo los papás de las niñas  afectadas por el síndrome de Rett a fin de recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad. Vemos a   Dani y Maider, papás de Maialen y a Marga ,mamá de Martina. ¡Qué pena que no se puede ver todo el video completo! De cualquier forma, felicidades por vuestro trabajo.

GALA INOCENTE INOCENTE

 La Fundación Inocente - Inocente lanzó una campaña para buscar historias de personas extraordinarias que dedican parte de su tiempo a ayudar a los que más lo necesitan Para  ello entidades no lucrativas podían dar a conocer a través de un vídeo la labor que realizan sus voluntarios para mejorar la calidad de vida de niños y adolescentes con algún tipo de enfermedad, discapacidad o en situación de pobreza o riesgo social.

Se recibieron 107 vídeos, el comité técnico seleccionó de éstos a los 38 participantes que se someterían a   las votaciones de internautas para  aparecer en el programa de televisión 4 historias.

La Fundación Sant Joan de Déu y Josele presentaron el siguiente video

Ha sido una de las cuatro historias que se emitieron en el programa del día 28 GALA INOCENTE-INOCENTE  de Antena 3 y han conseguido recaudar 30000 euros. ¡enhorabuena!

MEDIA MARATON DE CASTELLON

 El pasado domingo   6 de noviembre se realizó la Media Maratón de Castellón. Como siempre Josele y María acompañados de miembros del equipo de Cazarettos, Víctor Cerdá y Marcos Martínez. Les salió un día algo lluvioso, pero consiguieron el retto. A María le asignaron el dorsal número 1 y le entregaron un trofeo al final de la prueba. Podeís ver el reportaje en  La sexta noticias. Toda la información en Mi Mundo Rett

IMAGINA

 La RSRT (Rett Syndrome Research Trust) lanza una campaña para concienciar sobre el Síndrome de Rett, en el lugar más emblemático para la publicidad en Nueva York, en Times Square, esquina de la calle 42 y avenida 8. Este anuncio se realizará un promedio de nueve veces por hora durante tres meses a partir del 1 de noviembre en una colosal pantalla. Se estima que 1,5 millones de personas  pueden ver este anuncio, que os va a encantar. Si quereís verlo pinchad a continuación:

   Ver  anuncio 

La RSRT es la principal organización dedicada exclusivamente a la promoción de la investigación internacional  sobre el Síndrome de Rett y trastornos relacionados con el gen MECP2. Su meta es llegar a la curación de las personas que sufren este trastorno. Estimula, evalúa, apoya y supervisa los proyectos científicos. Más información sobre la Fundación en www.ReverseRett.org