MAIALEN Y LA PRIMAVERA

   Maialen está un poco alterada esta primavera nos contaba ayer su mamá Maider, la nota más movidita que de costumbre, y nos preguntaba si podía ser porque se acerca la primavera. Unas mamás comentan que las suyas si se alteran un poco, otras mamás entre las que me encuentro, no notamos ningún cambio especial por esta causa.

   Yo creo que para estas cosas se comportan como cualquier otro niño, o persona adulta, a unos nos afecta más alguna cosa que otra. Yo misma al principio de la primavera me cuesta mucho más dormirme que de costumbre, y me suele durar unas dos semanas.

   Siempre lo primero que tendemos a pensar ¿será cosa del síndrome?, pero mi experiencia me ha hecho ver niñas muy distintas, personitas con su propio carácter, unas más apacibles, otras menos, unas nerviosas, otras supertranquilas, unas que disfrutan con la tele, otras escuchando música,  unas siendo el centro de atención, como Andrea, otras no. En fin cada una tiene su propio carácter, pero hay algo que me han comentado que se repite, la COCACOLA (ja, ja, ja....). ¿Estaís de acuerdo?

  Esperemos que la primavera de Maialen sea muy bonita.

Os dejo a Andrea con una de sus pasiones: DUMBO 

PARA VOSOTROS

   Hace apenas dos semanas que  hice público este blog y estoy encantada con la acogida que está teniendo.

  Como algunos de vosotros  ya sabeís, mi objetivo es poder publicar aquí toda la información que vaya recogiendo sobre el Síndrome de Rett, jornadas solidarias, noticias médicas, experiencias de las familias, en fin todo lo os apetezca, porque estaís todos invitados. Cualquier cosa que queraís que publique solo teneís que enviarme un  e-mail y con mucho gusto lo compartiremos con toda la familia Rett.

  Recordaros también que cualquier cosa que escriba sobre el síndrome hablando de mi hija, o de otra niña, es siempre mi opinión personal como mamá implicada en esta enfermedad, que tras 15 años conviviendo con la enfermedad, ya nos hemos visto en muchas batallas. No será una opinión médica, y a los médicos debemos acudir ante cualquier duda sobre la salud de nuestras niñas.

  Muchas gracias a todos y ya sabeís, estoy a vuestra disposición.

EL CARRO DE MARIA SON SUS PIERNAS

    Hoy hablando con Josele, me ha contado algo que le ocurrió cuando llevó a María a su primer maratón. y que le hizo replantearse muchas cosas y le motivó a dar a conocer el problema de María y otras niñas como ella.
    Después de cubrir 40 kilómetros de la maratón y a falta de 2,  fue descalificado porque el carro no podía participar. Él miró a su alrededor y vio a otro papá con sus dos niños cogidos de la mano, y pensó lo que pensamos la mayoría en esta situación, ¡el carro de María son sus piernas!. Es muy injusto.
    Yo he visto el vídeo antes de publicar esta entrada, y me ha dejado tocada, y aunque cada día estos "problemas" con los que nos encontramos son menos (en mi caso he ido a subir con Andrea al metro, he visto que no cabía un alfiler, y en cuestión de segundos como por arte de magia, la gente ha hecho espacio para que entrara el carro de Andrea y otros dos) pero como iba diciendo , debemos seguir luchando para que la integración sea total.
   Y cómo no, volver a agradecerle a Josele su dedicación,  ¡en los maratones ya se acepta carro, como piernas de María!

 Y por si os he dejado un poco tristes, aquí va el último maratón en Valencia, pero éste con entrada triunfal, ¡qué grandes soís!

Podeís encontrar información de Josele y María en Mi mundo Rett.

1ª MARATON SPINNING SOLIDARIA EN BURRIANA

El día 17 de Marzo se celebrará la primera  Maratón de Spinning  Solidaria para la investigación del Síndrome de Rett, a las 16:00 horas, en Burriana, Castellón. La  reserva será de 5 euros destinados integramente a la investigación de la enfermedad. Inscripciones en Centre Fitnes Burriana. Este evento solidario está organizado por la Penya el Petxinot de Burriana, junto a Isabel Tirado Cano.
¡Que seaís muchos pedaleando, y lo paseís muy bien! Suerte.

TRIATLON LARGA DISTANCIA VALENCIA 2012

El 4 de Marzo se celebró en Valencia  el Triatlon L.D. Valencia 2012, con la participación por supuesto de Josele, María y Víctor (Cazarretos). María participó en la parte de la prueba que se hacía a pie. Víctor narra de una forma maravillosa la crónica del día, podeís  leerlo AQUI,  pero no me resisto a incluiros una parte de su narración : 

"La entrada a meta fue espectacular, yo no pude evitar emocionarme al ver entrar a Josele con Maria por esa alfombra roja, al ver como se agachaba a besar a Maria y se abrazada con Maria Jose, y porque no decirlo, y por que yo tambien habia conseguido cumplir otro sueño, cruzar la meta en mi primer triatlon."

JORNADA SOLIDARIA VALENCIA

 

  La falla Barri de la Llum de Valencia ha organizado una jornada solidaria  para recaudar fondos para la investigación del Síndrome de Rett. La jornada contará con un mercadillo solidario mañana y tarde, con un teatro infantil por la tarde  y un espectaculo de danza por la noche. El precio de la entrada de las dos representaciones es de 1 euro. Se celebrará el día 10 de Marzo en el barrio de la Luz  de Valencia. Josele y María, estamos contigo. Espero que también se os agoten las entradas.

Más información en el facebook  Mi mundo Rett

HELVETIA ANAITASUNA - NATURHOUSE LA RIOJA APOYANDO LA INVESTIGACION DEL SINDROME DE RETT

   El 4 de Marzo se jugó el  partido de la liga Asobal de balonmano  entre el Helvetia Anaitasuna y el Natur House La Rioja. Ambos equipos aparecieron en la cancha con la camiseta Yo también empujo el carro, y con una pancarta solidaria Por la investigación del Síndrome de Rett. Se repartió también un folleto en el que aparecía una explicación del Síndrome de Rett.

   Una Mirada Rett, montó una mesa informativa, donde vendieron pulseras, camisetas y boletos para el sorteo de una camiseta y un balón firmados  por el equipo. Como siempre, todo lo recaudado es destinado al proyecto de investigación del Síndrome de Rett, del Hospital Sant Joan de Déu

Podeís ver las  imágenes AQUI

   Desde aquí felicitar al Helvetia por su interés en nuestras niñas.

ESPICHA SOLIDARIA

La plataforma Todos con Julia (Rettando al Síndrome de Rett), ha convocado una espicha solidaria para recaudar fondos para la investigación del síndrome. Para los que no seamos asturianos nos explican que una espicha es una reunión festiva típica asturiana, donde se reúne un colectivo en un llagar para abrir o "espichar" un tonel de sidra. Pero en este caso es algo más ya que con ello nos ayudan a toda la familia Rett.  Teneís toda la información en su facebook Todos con Julia.

Mucho ánimo a esta plataforma que está ayudando a Julia y a sus padres a recaudar fondos para la investigación, sois un ejemplo a seguir, estamos todos con vosotros, sobre todo mi familia y yo, que tenemos una parte de nuestro corazoncito en Asturias, pues vamos todos los veranos a pasar unos días. Mucha suerte y que se os agoten pronto las entradas.               .

APORTACION PRIVADA

Gracias a Leopoldo Bypol Ribes por su aportación económica la Asociación  española del Síndrome de Rett, toda la familia Rett te lo agradece. La esperanza en  el futuro de nuestras niñas  pasa por que la investigación en esta enfermedad siga avanzando, y solos no podemos. La financiación de la investigación está en manos privadas, y cualquier aportación supone muchísimo. Granito a granito, haremos una gran montaña.¡ Muchísimas gracias!

 Os recuerdo que podeís colaborar de distintas formas. Para ello podeís poneros en contacto con Ayúdanos a empujar el carro  (Mi mundo Rett, Josele y María). Gracias a todos.

YO TAMBIEN EMPUJO EL CARRO

También encontrareís otras formas de colaborar con la familia Rett al final de la página. Seguro que hay alguna que se adapta a vuestros deseos. Gracias por todo.

PULSERAS PARA LA INVESTIGACION

Martina, Andrea, y Nerea, son otras niñas con Síndrome de Rett.   Sus mamás también han decidido hacer algo para ayudar a recaudar fondos para la investigación de la enfermedad, así que desde su web Pulseras para la investigación venden pulseras  y muñecas. Todo lo recaudado va integramente al proyecto de investigación llevado a cabo por las doctoras Judith Amstrong y Merce Pineda en el Hospital Sant Joan de Déu. Podeís entrar en su pagina web e  informaros. Las pulseras son muy bonitas.