CONOCER EL SINDROME DE RETT

Me llamo Carmen y tengo ocho años.
Mis padres os escriben por mí, porque yo no se escribir. Y no sé si sabré algún día.
Yo no puedo llamaros, porque no puedo hablar. Y no sé si lo haré algún día.
Yo no puedo ir con vosotros, porque no ando bien. Y no sé si lo haré algún día.
Pero yo tengo cerebro y memoria y os prometo pensar en vosotros y sonreiros si me prometéis ayudar a encontrar una solución a mi enfermedad
Asociación española del Síndrome de Rett


miércoles, 18 de enero de 2012

RETTANDO AL SINDROME DE RETT

En el blog Vivencias en la República Independiente de Tiñana, nos hablan de Gonzalo y Silvia, padres de Julia, una niña Rett de 3 años, y todo lo que están haciendo para recaudar fondos para la investigación de la enfermedad.

Desde  su página en Facebook,  Gonzalo y Silvia promueven actividades que ayuden a recaudar fondos con los que financiar las investigaciones, como la realizada el pasado 7 de Enero en Colombres, donde recaudaron 4700 euros que irán a la fundación Sant Joan de Déu.



Han creado el blog Rettando al Síndrome de Rett para vender pulseras, diademas, anillos y broches, que ellos mismos fabrican, y cuyos beneficios van destinados también integramente al proyecto de investigación de la fundación Sant Joan de Déu. No dejeís de vistar este blog, seguro que os gusta algo su amplio muestrario.

viernes, 13 de enero de 2012

OSASUNA-BARCELONA COPA REY, SOLIDARIOS


Ayer se jugó el partido entre el Osasuna y Barcelona  de la Copa del Rey. Antes del partido los jugadores de ambos equipos posaron con una pancarta  a favor de la investigación del Síndrome de Rett, y donde los jugadores del Osasuna posaron con la camiseta "Yo también empujo el carro".  Gracias a todos ellos por su interés.  Esto fue posible gracias a Una Mirada Rett, Daniel y Maider, papás de Maialen, que están consiguiendo difundir la enfermedad en todos los medios de comunicación, prensa, radio y televisión, y gracias también a Mi mundo Rett


                                            Foto: Javier Bergasa 

Por cierto, ganó el Barcelona por 2 goles a 1.

Os dejo el vídeo de la entrada de los jugadores al terreno de juego.

jueves, 12 de enero de 2012

PAPAS DE NIÑAS RETT COLABORANDO


   Extracto del telediario de la 1 del día 11 de enero del 2012 , donde se muestran diversas iniciativas que están llevando a cabo los papás de las niñas  afectadas por el síndrome de Rett a fin de recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad. Vemos a   Dani y Maider, papás de Maialen y a Marga ,mamá de Martina. ¡Qué pena que no se puede ver todo el video completo! De cualquier forma, felicidades por vuestro trabajo.