RETTANDO AL SINDROME DE RETT

En el blog Vivencias en la República Independiente de Tiñana, nos hablan de Gonzalo y Silvia, padres de Julia, una niña Rett de 3 años, y todo lo que están haciendo para recaudar fondos para la investigación de la enfermedad.

Desde  su página en Facebook,  Gonzalo y Silvia promueven actividades que ayuden a recaudar fondos con los que financiar las investigaciones, como la realizada el pasado 7 de Enero en Colombres, donde recaudaron 4700 euros que irán a la fundación Sant Joan de Déu.

Han creado el blog Rettando al Síndrome de Rett para vender pulseras, diademas, anillos y broches, que ellos mismos fabrican, y cuyos beneficios van destinados también integramente al proyecto de investigación de la fundación Sant Joan de Déu. No dejeís de vistar este blog, seguro que os gusta algo su amplio muestrario.

OSASUNA-BARCELONA COPA REY, SOLIDARIOS

Ayer se jugó el partido entre el Osasuna y Barcelona  de la Copa del Rey. Antes del partido los jugadores de ambos equipos posaron con una pancarta  a favor de la investigación del Síndrome de Rett, y donde los jugadores del Osasuna posaron con la camiseta "Yo también empujo el carro".  Gracias a todos ellos por su interés.  Esto fue posible gracias a Una Mirada Rett, Daniel y Maider, papás de Maialen, que están consiguiendo difundir la enfermedad en todos los medios de comunicación, prensa, radio y televisión, y gracias también a Mi mundo Rett

                                            Foto: Javier Bergasa 

Por cierto, ganó el Barcelona por 2 goles a 1.

Os dejo el vídeo de la entrada de los jugadores al terreno de juego.

PAPAS DE NIÑAS RETT COLABORANDO

   Extracto del telediario de la 1 del día 11 de enero del 2012 , donde se muestran diversas iniciativas que están llevando a cabo los papás de las niñas  afectadas por el síndrome de Rett a fin de recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad. Vemos a   Dani y Maider, papás de Maialen y a Marga ,mamá de Martina. ¡Qué pena que no se puede ver todo el video completo! De cualquier forma, felicidades por vuestro trabajo.

GALA INOCENTE INOCENTE

 La Fundación Inocente - Inocente lanzó una campaña para buscar historias de personas extraordinarias que dedican parte de su tiempo a ayudar a los que más lo necesitan Para  ello entidades no lucrativas podían dar a conocer a través de un vídeo la labor que realizan sus voluntarios para mejorar la calidad de vida de niños y adolescentes con algún tipo de enfermedad, discapacidad o en situación de pobreza o riesgo social.

Se recibieron 107 vídeos, el comité técnico seleccionó de éstos a los 38 participantes que se someterían a   las votaciones de internautas para  aparecer en el programa de televisión 4 historias.

La Fundación Sant Joan de Déu y Josele presentaron el siguiente video

Ha sido una de las cuatro historias que se emitieron en el programa del día 28 GALA INOCENTE-INOCENTE  de Antena 3 y han conseguido recaudar 30000 euros. ¡enhorabuena!

MEDIA MARATON DE CASTELLON

 El pasado domingo   6 de noviembre se realizó la Media Maratón de Castellón. Como siempre Josele y María acompañados de miembros del equipo de Cazarettos, Víctor Cerdá y Marcos Martínez. Les salió un día algo lluvioso, pero consiguieron el retto. A María le asignaron el dorsal número 1 y le entregaron un trofeo al final de la prueba. Podeís ver el reportaje en  La sexta noticias. Toda la información en Mi Mundo Rett