MARCHA CICLISTA POR EL SINDROME DE RETT

RETT VUELTA: DEL BARRIO DE LA LUZ  (VALENCIA) A BARCELONA

El pasado 22 de enero, salieron desde Valencia  Josele y sus compañeros de Cazaretttos, apoyados por el Consorcio de Bomberos de la Diputación de Valencia,  en bicicleta hacia Barcelona, con el objetivo de entregar el dinero recaudado durante el 2011, unos 52000 euros, al Hospital Sant Joan de Déu, que es el que lleva a cabo, como sabeís la investigación sobre el Síndrome de Rett.

La Rett- vuelta, como han denominado a esta nueva hazaña de Josele y sus compañeros, salió a las once de la mañana y al cabo de 23 horas y 58 minutos, tal como habían previsto, llegaron al Hospital donde les recibieron el equipo del hospital, junto a un montón de amigos. Josele explicó que además de la recaudación de fondos su verdadero objetivo es "transmitir esperanza a todas las familias que tienen un hijo Rett". Y vaya si lo consigues Josele. Muchaaaaas gracias. Y por supuesto a los miembros del equipo: Víctor Cerdá, Marcos Martínez, Roser Baello, Jesús Fornés y Edson Díaz.

Más información: VLC Ciudad

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 Mi mundo rett
También podeís ver la entrevista que le hizo Canal 9 a Josele con motivo de la Rett-Vuelta AQUI

2ª JORNADA SOBRE EL SINDROME DE RETT

El próximo día 18 de febrero de 2012 se llevará a cabo en la clínica Teknon de Barcelona, la II Jornada sobre el Síndrome de Rett, dicha jornada está organizada por la Fundación Teknon y la Asociación Catalana del Síndrome de Rett..
La Fundación Teknon, de la mano de la Asociación Catalana de Síndrome de Rett, organiza la segunda edición de la Jornada sobre Síndrome de Rett, con el objetivo de proyectar la información necesaria para un diagnóstico precoz y un mejor tratamiento y cuidado de las niñas que padecen esta enfermedad y que serán, de por vida, personas dependientes.

La Asociación Española del Síndrome de Rett emitirá a través de su página toda la jornada en directo.

RETTANDO AL SINDROME DE RETT

En el blog Vivencias en la República Independiente de Tiñana, nos hablan de Gonzalo y Silvia, padres de Julia, una niña Rett de 3 años, y todo lo que están haciendo para recaudar fondos para la investigación de la enfermedad.

Desde  su página en Facebook,  Gonzalo y Silvia promueven actividades que ayuden a recaudar fondos con los que financiar las investigaciones, como la realizada el pasado 7 de Enero en Colombres, donde recaudaron 4700 euros que irán a la fundación Sant Joan de Déu.

Han creado el blog Rettando al Síndrome de Rett para vender pulseras, diademas, anillos y broches, que ellos mismos fabrican, y cuyos beneficios van destinados también integramente al proyecto de investigación de la fundación Sant Joan de Déu. No dejeís de vistar este blog, seguro que os gusta algo su amplio muestrario.