CENA SOLIDARIA EN MISTIKA XÁTIVA

   El próximo 31 de octubre en Mistika Xátiva, (Valencia), tendrá lugar una fiesta solidaria a beneficio de María Ferré y el Síndrome de Rett.

   A las 17:30 fiesta de disfraces, con talleres, castillos hinchables,  actuaciones y juegos para niños. Entrada 3 euros, gratuita para los padres.

   A las 21:30  Cena solidaria, elaborada por Salones Palasiet.

 

Más información MISTIKA XÁTIVA

 

CALCULOS BILIARES Y SÍNDROME DE RETT

   La semana pasada tuvimos revisión en gastroenterología. A principios de año en una ecografía de rutina vimos que Andrea tenía cálculos biliares (piedras en la vesícula), y ahora le han hecho una nueva eco para ver si el medicamento que le dieron ha conseguido reducirlas algo.

   De momento no ha habido suerte, pero el médico dice que por lo menos no le han aumentado, y por lo visto este tratamiento puede tardar dos años o más en hacer efecto.
 

   He querido publicar sobre este tema para recordaros que esto también puede ser una causa de malestar en  las niñas e incluso llegar a un dolor muy intenso (en la parte superior derecha del abdomen) en caso de cólico biliar ( cuando un cálculo de mayor tamaño bloquea el conducto cístico o conducto colédoco), pudiendo provocar muchas complicaciones.  También hay casos en que nunca se presentará ningún síntoma.
 

   Los cálculos biliares o vesiculares son depósitos duros, (en la mayoría de los casos compuestos de colesterol), que se forman en la vesícula biliar. La vesícula biliar es un órgano que se encuentra justo debajo del hígado. Este órgano se encarga de almacenar los jugos digestivos que produce el hígado. En ocasiones estos líquidos llegan a solidificarse, formando las popularmente llamadas “piedras”, que pueden ser tan pequeños como un grano de arena o alcanzar el tamaño de una pelota de golf.

   Las causas pueden ser muy variadas, colesterol, obesidad, cirrosis hepática, pérdida brusca de peso, alimentación intravenosa, etc ... , podéis ver más detalladamente en el enlace siguiente más información al respecto. Pero hay que tener en cuenta en el caso de algunas niñas que la ingesta insuficiente de líquidos unido a la toma de medicamentos antiepilépticos, como es el caso de Andrea, puede también provocarlos, según indica su médico.

   He estado buscando información en el síndrome de rett sobre este tema, y he encontrado una pequeña referencia a ésto en la pag. 9 del siguiente enlace de  RETTARGENTINA.COM

   También podéis leer sobre este tema Enfermedades de la vesícula en el síndrome de Rett

  
Más información sobre  síntomas, causas y tratamientos  AQUI

 

TORNEO SOLIDARIO DE PADEL EN MERES, SIERO

  Los asturianos  Rettando al Síndrome de Rett siguen con sus eventos, el próximo, el Torneo Solidario de Padel, que se realizará el día  3 de noviembre en las instalaciones de FUTSA, en Meres (Siero). Como siempre, todo lo que se recaude  irá destinado a la investigación del Síndrome de Rett.

 

  Habrá también esta vez sorteos entre los participantes de regalos, entre otros , una camiseta de edición limitada con la que el jugador asturiano del Atlético de Madrid Adrián López, ganó la Eurocopa League de la temporada pasada, donada por él mismo. Y por supuesto premios para los vencedores.

Inscripciones en FUTSAMERES.COM

Venga y animaros a participar. POR ELLAS. . .

 

 

13ª CENA SOLIDARIA, ASOCIACIÓN CATALANA DEL SÍNDROME DE RETT

   El próximo día 26 de Octubre, a las 20:30 h. se realizará la 13ª Cena Solidaria, organizada por la Associació Catalana de la Síndrome de Rett, en el Restaurante Masía Reicach, en el municipio de Montcada i Reixach.

Toda la información de la cena AQUI

AMARGA ALEGRIA

   Alegría porque Andrea ha sido capaz de ver que algo muy importante en su vida le ha faltado, y amargo, muy amargo, porque eso mismo le ha provocado dolor.

   Hace quince días murió el abuelo de Andrea, Francisco. Cuando vino del cole se lo expliqué, pero no noté ninguna reacción especial. Yo la esperaba, porque su abuelo era muy especial para ella, siempre estaba pendiente de ella, por supuesto que en la familia todos están pendientes, pero con el abuelo tenía otra conexión. Cuando llegamos a su casa, el abuelo acerca el carro a su sofá, y está a su lado todo el tiempo que estamos en su casa. Si llega la hora de la merienda o la cena, Andrea mira al abuelo, lo llama a su manera, y el abuelo ya sabe lo que quiere la niña, entonces cuando el abuelo dice que la niña quiere comer, Andrea se rie. Ella pendiente siempre de él, y él de ella.

   

   Ese lunes por la noche, Andrea despertó a la una de la madrugada llorando, pero como más tarde se puso enferma vomitando, pensamos que lloraba porque no se encontraba bien.

  El martes no la llevamos al funeral, porque yo estaba segura que no entendería esa situación, pensé que podía echar de menos al abuelo, pero no entender esa ceremonia, y como no sabía cual sería su reacción, la dejamos en casa.

  Y llegó el sábado y fuimos a casa de los abuelos. Yo  temía ese momento, pero no sucedió nada. Había mucha gente, todos los tíos y primos de Andrea, unas veinte personas, y con tal jaleo, no se dio cuenta de nada.

   Pero este sábado ha sido diferente. Llegamos a casa de los abuelos, y nos sentamos en el comedor como siempre, esta vez estaba sola la abuela. Andrea empezó a buscar, y me miraba, hasta que reparó en una foto del abuelo que estaba encima del mueble y que antes no estaba. Me miró, miró la foto, a mí, a la foto, me acerco y le digo que el abuelo no está ya con nosotros, y se puso a llorar. Ahora sí que lo entendió. Me causó un dolor inexplicable verla llorar por su abuelo, pero la alegría de que era capaz de echarlo en falta y entender que ya no está.

Por la tarde fuimos a una misa por el abuelo, y al salir de la iglesia cuando oyó que hablábamos de él, se puso otra vez a llorar, pero mi madre le dijo que el abuelo había subido al cielo, y había ido a buscar a su otro abuelo, y  después de conocerse,   ahora estaban los dos juntos viéndola desde allí y cuidando de ella.

Andrea sonrió.

FINAL DEL TRIRETTOMAN Y TRANSRETTVALENCIA

  Emocionante, esa es la palabra. Muchas camisetas verdes apoyando esta causa y a sus dos grandes atletas, Víctor y Raúl, que llegaron acompañados de Josele, María, Mª José y una marea verde de personas corriendo con ellos el último tramo.

   En la meta otra marea verde esperando a que llegaran, delante de las Torres de Serrano en Valencia, y con ella, las princesitas Martina, Adela, y Andrea para dar las gracias por este GRAN ESFUERZO, muy contentas, como si realmente entendieran que esto va por todas ellas.

 Por último recordar las palabras de Víctor antes de empezar su retto:

" Bueno amigos, salimos hacia cofrentes para iniciar mañana el Trirettoman. Solo decir que a partir de mañana no va a ser Victor quien nade, vaya en la bici o corra, van a ser cada una de las niñas afectadas por el Sindrome de Rett y sus familias las que lo hagan, por que ellas son realmente los verdaderos protagonistas y por las cuales hacemos nuestros desafios. VMS!!!!!!"

 Muchas gracias Víctor y Raúl.

ROBERT MAYORAL: COMIENZA EL RETTO

   Robet Mayoral, da comienzo hoy a su nuevo reto, correr 14 maratones en 14 días, y lo hará difundiendo el Síndrome de Rett y a favor de la investigación.

  

  Podeís encontrar más información en su blog Corriendo por una buena causa, 14 maratones por el Síndrome de Rett

Y si quereis colaborar podéis hacerlo aquí  Mi grano de arena

 

Desde aquí todo nuestro apoyo, mucha suerte Robert, y muchas gracias por tu dedicación.

FIN DE SEMANA RETT

Fin de semana lleno de eventos Rett.

En Canarias,  I Carrera Solidaria para el síndrome de Rett.

En San Feliu, Festa de la Tardor, el Santfeliuenc CFA con el síndrome de Rett.

Y por último, en Valencia, el Trirettoman y Transrettvalencia, a su llegada  a las Torres de Serranos en Valencia, con Víctor y Raúl acompañados por Josele, María y Mª José, y todo un equipo de camisetas verdes que se unieron a ellos en el último tramo. Espectacular.

     

Gracias a TODOS  los que este fín de semana habéis dedicado un trocito de vuestra vida por ellas....

TORNEO BENÉFICO DE GOLF FONDO BIORETT

 El próximo día 19 de octubre tendrá lugar el II Torneo de Golf Benéfico Fondo Biorret,  en el campo de Golf de Layos.

El 40% de la recaudación irá destinado a la investigación del Síndrome de Rett.

Organizan el evento Fondo Biorett y Tiani Golf.

Más información AQUÍ

LA KETAMINA: SU IMPLICACIÓN EN LA FUNCIÓN CEREBRAL DE LOS RATONES RETT

   El 3 de octubre se publicó un nuevo estudio en el Journals of Neuroscience, por el Dr. David Katz y su equipo, en la Case Western Reserve University School of Medicine, sobre la ketamina (fármaco aprobado por la FDA) y la posibilidad de que ésta revierta las anomalías en la actividad cerebral  y mejore la función neurológica en los ratones. Además este estudio proporciona nuevas pistas en cuánto a que clase de medicamentos pueden ser eficaces para tratar el síndrome de Rett.

"La ketamina ha sido tradicionalmente usada como un anestésico en medicina, pero hace una década los investigadores del Centro de Salud Mental de Connecticut descubrieron que, en dosis bajas, el fármaco parecía aliviar a los pacientes con depresión.

En estos estudios iniciales, casi un 70% de los pacientes que presentaban resistencias al tratamiento con otro tipo de antidepresivos mejoraron «en horas» después de recibir la ketamina.

Sin embargo, su uso clínico se ha limitado porque debe administrarse por vía intravenosa, bajo supervisión médica y en algunos casos pueden causar episodios de brotes psicóticos como efecto secundario."  Fuente: Vive Sana.

   En el estudio vieron que los ratones rett tenían una actividad anormalmente baja en la parte delantera del cerebro y una actitidad anormalmente alta  en la parte posterior, comparándolos con ratones normales. Tras administrar ketamina, en dosis bajas que no producen anestesia, comprueban que se activan las neuronas en la región delantera, se aumenta la actividad cerebral y mejora la función neurológica.

   Debido a que la ketamina es un medicamento con efectos anéstesicos, no se ha utilizado nunca para tratamientos de enfermedades crónicas, por lo que se necesita realizar  muchos estudios  para determinar si puede llegar a ser un tratamiento adecuado. Sin embargo es una pista para otros muchos fármacos que podrían ser utilizados en esta misma dirección.

    Este trabajo fue financiado en parte  por IRSF.

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