CONOCER EL SINDROME DE RETT

Me llamo Carmen y tengo ocho años.
Mis padres os escriben por mí, porque yo no se escribir. Y no sé si sabré algún día.
Yo no puedo llamaros, porque no puedo hablar. Y no sé si lo haré algún día.
Yo no puedo ir con vosotros, porque no ando bien. Y no sé si lo haré algún día.
Pero yo tengo cerebro y memoria y os prometo pensar en vosotros y sonreiros si me prometéis ayudar a encontrar una solución a mi enfermedad
Asociación española del Síndrome de Rett


viernes, 28 de septiembre de 2012

INFORMACION SOBRE LA RECOGIDA DE TAPONES



  Ante la petición de distintas personas sobre información de puntos de recogida, me he puesto en contacto con la Fundación Seur que lleva a cabo el proyecto TAPONES PARA UNA VIDA.
  Me han comentado que ellos atienden casos de menores que necesitan alguna asistencia o aparato ortopédico que no entra en el circuito ordinario de la sanidad pública, por lo tanto se excluye que se puedan hacer portes gratis a colectivos o asociaciones.
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  Ellos recogen tapones por toda España y Portugal  través de los locales que tiene Seur repartidos por ambos paises y se encargan de llevarlos a la planta recicladora, y en orden a la selección que han hecho de los distintos casos van entregando a los niños lo que necesitan para mejorar su calidad de vida.

 En el siguiente enlace  TAPONES PARA UNA NUEVA VIDA  podreís encontrar al final de la página el archivo en pdf donde se explica este proyecto.

  Hemos hablado de la posibilidad de presentar el proyecto de las niñas que lo necesiten (os recuerdo que no vale para asociaciones), y me dicen que  estudiarían el caso, poniéndose en contacto con los padres y viendo la necesidad real de cada niña. Admitido en su caso el proyecto, se atendería a las necesidades de la niña en orden a la selección que ellos hacen.

  De cualquier forma si por nuestros medios no podemos hacer llegar los tapones a un punto concreto, sabeís que podeís entregarlos en cualquier local de Seur, que la Fundación Seur ayudará a los niños que lo necesitan, como habeís visto en el pdf.

  Si algún papá decide poner este proyecto en marcha os informaré.

martes, 25 de septiembre de 2012

EVA ARGUIÑANO CON EL SÍNDROME DE RETT

Con este vídeo, la cocinera Eva Arguiñano muestra su apoyo a la investigación del síndrome de Rett.



Gracias Eva por tu apoyo.

domingo, 23 de septiembre de 2012

PRIMER TRIAL 4X4 VALL-LLÒBREGA CON EL SÍNDROME DE RETT

Este fin de semana se está celebrando el Primer Trial 4x4 en Vall- Llòbrega, solidario con el Síndrome de
Rett, y Ainara junto a su familia están ahí divulgando el Síndrome de Rett, ¡Felicidades familia por vuestro trabajo!.

miércoles, 19 de septiembre de 2012

¡VOTA! : PREMIOS CAJA ROJA NESTLE A LA SOLIDARIDAD 2012

   Los Premios CAJA ROJA  son un reconocimiento a aquellas personas anónimas que desarrollan una actividad solidaria, sin ningún tipo de apoyo oficial y por iniciativa propia.
   Todas las historias recibidas están siendo estudiadas por el Comité de Honor. El Comité seleccionará a 5 finalistas que pasarán a votación popular a través de la web el 1 de septiembre.
   La dotación será de 10.000€ para el primer premio y de 1.000€ para los finalistas.






                                   ¡JOSELE FERRE  es ya finalista!


   La mayoría ya lo conoceís, es el papá de María, por si alguno todavía no lo conoce en el siguiente enlace para votar vereís el vídeo y lo podreís conocer.
   Puedes realizar tu votación en el siguiente enlace  ¡VOTA!
   Recuerda que para que sea efectiva la votación recibirás un e-mail que tienes que confirmar.

¡¡¡MUCHA SUERTE JOSELE!!!   

POR ELLAS. . .

martes, 18 de septiembre de 2012

XIII GRAN FONS MÓNICA PONT: ALBAIDA CON EL SÍNDROME DE RETT

    El próximo 29 de septiembre, a las 17:30 se celebrará el XIII Gran Fons Mónica Pont, carrera solidaria con el Síndrome de Rett, donde se dará a conocer la enfermedad y  podreís comprar pulseras solidarias para la la investigación del síndrome de Rett.
   También la Asociación de discapacidados de Albaida junto con el Club d´Atletisme Ciutat d´Albaida han organizado    "La primera carrera en cadira de rodes" que  se celebrará a las 16:30 h.
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lunes, 17 de septiembre de 2012

DIVERSIÓN Y SOLIDARIDAD: SOTEXTREM, CARRERA SOLIDARIA SOT DE CHERA CON EL SÍNDROME DE RETT

   El pasado fin de semana, sábado 15, se celebró la 2ª Edición de la "Sotextrem", en Sot de Chera, Valencia. Es una carrera de montaña con 11.2 km de recorrido, donde los participantes encuentran obstáculos, tanto naturales como artificiales, y con un toque divertido, los participantes que quieran pueden ir disfrazados.
   Toque de diversión, pero no menos importante de solidaridad, ya que los  participantes que desearon pudieron realizar la inscripción solidaria, dos euros más que la habitual, que irán destinados a la investigación del Síndrome de Rett a través de Mi mundo Rett.
   Organiza esta prueba: C.D. Barranco de Sot de Chera. Colaboran: Ayuntamiento de Sot de Chera, Geonatur, Leonia Sport, Inforunning.es, Espiquer.es, Coca-Cola, Evasión Running, y empresas locales.  


Os dejo un vídeo para que veaís lo bien que se lo pasaron;








domingo, 16 de septiembre de 2012

CARRERA SOLIDARIA CON EL SÍNDROME DE RETT EN GRAN CANARIA

  

 Para el  próximo 14 de octubre y con motivo de las Fiestas de la Naval, la comisión de fiestas y   La Casa de las Pinturas han organizado una carrera solidaria para recaudar fondos para la investigación del Síndrome de Rett, que lleva  a cabo el Hospital San Juan de Dios. Os dejo la información



sábado, 15 de septiembre de 2012

FERIA DEL CROMO DE BURRIANA CON EL SÍNDROME DE RETT

   El domingo 16 de septiembre se celebra una fiesta solidaria con el Síndrome de Rett, en la  Fira del Cromo de  Burriana,  donde el Kiosko Plaza las Monjas ha organizado  distintas actividades:  payasos para los niños, concurso de karaoke, almuerzo polular, actuaciones musicales, etc... que se realizarán en la Plaza de las Monjas. El objetivo es la recogida de tapones de plástico para recaudar fondos que serán donados para la investigación del Síndrome de Rett.
   A partir de este domingo, en la Fira del Cromo se podrán llevar tapones de plástico que se entregán a la Asociación Española del Síndrome de Rett.
   ¡Qué se animen y lleven muuuchos tapones! Suerte.

viernes, 14 de septiembre de 2012

III VALENCIA TRIATLÓN 2012


   El sábado 8 y domingo 9  de septiembre se celebró el  III Valencia Triatlón Gran Premio IberCaja, y el Síndrome de Rett estuvo allí representado por el Cazarettos VICTOR CERDÁ.






. 1500 m de natación, 40 km de ciclismo y 10 km de carrera a pie, ¡casi nada!
 
¡ FELICIDADES CAMPEÓN !  y gracias por este nuevo Retto.


miércoles, 12 de septiembre de 2012

EL SÍNDROME DE RETT EN EL AEZKOAKO EGUNA

   El tercer fin de semana de septiembre se celebra el Día del Valle de Aezkoa (Aezkoako Eguna), en uno de los nueve pueblos que están en el valle. Este año se celebrará en Garralda (cada año se celebra en uno de los pueblos de forma rotatoria).
   Se trata de una fiesta de hermandad entre los vecinos de Aezkoa tradicional en toda la comarca, donde se realizan distintas actividades tanto musicales, como deportivas, culturales o gastronómicas.



   Este año, el domingo 16 de septiembre, también estará el Síndrome de Rett, representado por UNA MIRADA RETT.
   Os dejo la nota que nos ha pasado Una Mirada Rett:

El Sindrome de Rett estará presente en el Aezkoako Eguna del próximo 16 de septiembre en Garralda (Navarra). A las 10:00 se instalarán puestos de productos artesanos y productos ecológicos por las calles de la localidad y ahí es donde estaremos nosotros vendiendo las camisetas solidarias por la investigación del Síndrome de Rett,
El horario será de 10:00 a 14:30 aproximadamente, ya que a las 15:00 tendrá lugar en el frontón una comida popular.
Desde aquí queremos agradecer a Edurne (alcaldesa de Garralda) y a Amaia (de la Asociación Cultural) su apoyo y colaboración. 
Una  vez más todo lo recaudado con la venta de las camisetas solidarias será destinado íntegramente al proyecto de investigación que se está llevando a cabo en el Hospital San Joan de Deu de Barcelona.





¡Buena suerte y que vaya mucha gente a veros!