IMAGINA

 La RSRT (Rett Syndrome Research Trust) lanza una campaña para concienciar sobre el Síndrome de Rett, en el lugar más emblemático para la publicidad en Nueva York, en Times Square, esquina de la calle 42 y avenida 8. Este anuncio se realizará un promedio de nueve veces por hora durante tres meses a partir del 1 de noviembre en una colosal pantalla. Se estima que 1,5 millones de personas  pueden ver este anuncio, que os va a encantar. Si quereís verlo pinchad a continuación:

   Ver  anuncio 

La RSRT es la principal organización dedicada exclusivamente a la promoción de la investigación internacional  sobre el Síndrome de Rett y trastornos relacionados con el gen MECP2. Su meta es llegar a la curación de las personas que sufren este trastorno. Estimula, evalúa, apoya y supervisa los proyectos científicos. Más información sobre la Fundación en www.ReverseRett.org
         

LA VICTORIOSA: VÍCTOR CERDÁ

   

  El fin de semana pasado se realizó la prueba deportiva La Victoriosa, una carrera extremadamente dura. En ella participó el atleta Víctor Cerdá, miembro de Cazarettos, donde recorrió 300 km en 3 días, pasando por  Andilla, El Rebollar, Requena, Vallada, Bocairent. Fue su apoyo  en  todo momento Raúl Zurriaga, hasta que en el tramo final se unieron Josele y María.

Por allí donde pasaban realizaron campañas para informar sobre el Síndrome de Rett y recaudaron fondos para ayudar en la investigación. Nos cuenta ésto Josele en su pagina Mi mundo Rett (no dejéis de leer esta crónica, es muy emocionante) , y el final mejor  que os lo cuente él:

" Recorriendo las calles de Bocairent sentí la grandeza humana, el apoyo, los aplausos, los gritos de Víctor, Víctor, no hacían mas que emocionarnos profundamente, María nos acompañó durante esta última parte, y…. bueno….nunca pensé que la vida me podría regalar un momento asi, tan grande, tan  inolvidable,  y se lo debo a todos los que de una forma u otra han hecho posible  que podamos cumplir un sueño, el sueño de Víctor y de todos nosotros…."

Os cuenta esta prueba Josele en una información de Canal 9

Y podeís ven un vídeo muy emocionante AQUI  o en la página de Josele, Mi mundo Rett  (Ya me han hecho  llorar otra vez.)




Canal 9, en sus noticias, también hizo referencia a esta prueba

ALEXANDRA GAPIHAN: EXPOSICION SOLIDARIA

   La artista Alexandra Gapihan organiza una exposición solidaria para la investigación del Síndrome de Rett, en la Casa de Cultura de Zizur Mayor, Pamplona.

   Lo recaudado en la venta de las obras específicamente marcadas irá destinado a la Fundación San Juan de Dios de Barcelona que es la que está llevando a cabo la investigación del síndrome de rett en España.
   En el vídeo podeís ver  a  Alexandra y Maider, hablando sobre el síndrome de rett y formas de colaborar con la investigación.