LA VICTORIOSA: VÍCTOR CERDÁ

   

  El fin de semana pasado se realizó la prueba deportiva La Victoriosa, una carrera extremadamente dura. En ella participó el atleta Víctor Cerdá, miembro de Cazarettos, donde recorrió 300 km en 3 días, pasando por  Andilla, El Rebollar, Requena, Vallada, Bocairent. Fue su apoyo  en  todo momento Raúl Zurriaga, hasta que en el tramo final se unieron Josele y María.

Por allí donde pasaban realizaron campañas para informar sobre el Síndrome de Rett y recaudaron fondos para ayudar en la investigación. Nos cuenta ésto Josele en su pagina Mi mundo Rett (no dejéis de leer esta crónica, es muy emocionante) , y el final mejor  que os lo cuente él:

" Recorriendo las calles de Bocairent sentí la grandeza humana, el apoyo, los aplausos, los gritos de Víctor, Víctor, no hacían mas que emocionarnos profundamente, María nos acompañó durante esta última parte, y…. bueno….nunca pensé que la vida me podría regalar un momento asi, tan grande, tan  inolvidable,  y se lo debo a todos los que de una forma u otra han hecho posible  que podamos cumplir un sueño, el sueño de Víctor y de todos nosotros…."

Os cuenta esta prueba Josele en una información de Canal 9

Y podeís ven un vídeo muy emocionante AQUI  o en la página de Josele, Mi mundo Rett  (Ya me han hecho  llorar otra vez.)




Canal 9, en sus noticias, también hizo referencia a esta prueba

ALEXANDRA GAPIHAN: EXPOSICION SOLIDARIA

   La artista Alexandra Gapihan organiza una exposición solidaria para la investigación del Síndrome de Rett, en la Casa de Cultura de Zizur Mayor, Pamplona.

   Lo recaudado en la venta de las obras específicamente marcadas irá destinado a la Fundación San Juan de Dios de Barcelona que es la que está llevando a cabo la investigación del síndrome de rett en España.
   En el vídeo podeís ver  a  Alexandra y Maider, hablando sobre el síndrome de rett y formas de colaborar con la investigación.

ADRIAN BIRD RECIBE EL PREMIO GAIRDNER

El pasado 23 de marzo la Fundación Gairdner de Canadá anunció los ganadores de sus Premios Internacionales, de reconocido prestigio. El profesor Adrian Bird fue galardonado con el premio por sus descubrimientos  en el campo de la metilación del ADN y su papel en la expresión génica.

Estos premios son de los más prestigiosos en el mundo de la medicina, de hecho en la  última década, los ganadores Gairdner han ganado 19 de los 26 premios Nobel de fisiología o medicina.

Cómo sabeís el profesor Bird es un experto mundial en el gen MECP2, gen que cuando está mutado causa el Síndrome de Rett. En febrero de 2007 publicó el artículo en el que se establece el  principio de reversibilidad de los síntomas de Rett en ratones, ofreciendo el principio de prueba de lo que sugiere  que la inversión puede ser posible en humanos. Años antes descubrió la proteína MeCP2 a principios de los años 90 mientras trabajaba en el Instituto de Investigación de Patología Molecular en Viena.. Como curiosidad os dejo los vídeos de los ratones antes y después del experimento:

  

Aquí hay imágenes de un modelo de ratón del Síndrome de Rett antes de que el experimento de reversión en el laboratorio de Dr. Adrian Bird.

Vídeo ratón con síndrome de Rett

Aquí hay material de archivo de un ratón después de la experiencia exitosa en el laboratorio del Dr. Adrian Bird para revertir los síntomas del Síndrome de Rett.

Vídeo ratón después del experimento

Los experimentos de reversión han revolucionado la forma de pensar, no sólo en el síndrome de Rett, sino en toda clase de trastornos neurológicos infantiles, y han sentado las bases para gran parte de la investigación que se está realizando actualmente.

ENTREVISTA A LA DRA. MERCÈ PINEDA

Entrevista a la Dra. Mercè Pineda en Onda Cero Catalunya, en el programa En bones Mans , el día 8 de febrero de 2011. Podeís ver la entrevista en dos partes:

PARTE 1

PARTE 2

MARATON BARCELONA 2010

OBJETIVO: MARATON BARCELONA 2010  CAMPAÑA CONTRA EL SINDROME DE  RETT

Josele es padre de María, una niña Rett. A Josele le gusta correr, y un día se dió cuenta que María también disfrutaba de esta actividad, así que empezaron a correr juntos. Josele  ya está trabajando tiempo por la causa Rett, pero ha decidido hacerlo público y poder llegar a todos. Ha lanzado la campaña Yo también empujo el carro, para que nos unamos todos a empujar. Necesitamos recursos para poder financiar la investigación que lleva a cabo la fundación del Hospital Sant Joan de Déu. Somos muchos, y con tanta fuerza para empujar el carrro, debemos hacerlo volar entre todos. 

                                   ¡Ánimo y a empujar el carrro!

Encontrareís la información de como participar en esta campaña en la página de Josele, Mi mundo Rett, y en la página de la Asociación española del Síndrome de Rett

Os dejo el vídeo que ha hecho Josele para promocionar la campaña.

EL BARCELONA C.F. REALIZA UNA DONACION PARA LA INVESTIGACION DEL SINDROME DE RETT

El Barcelona C.F.   se ha reunido en los vestuarios para hacer entrega del importe de las multas acumuladas durante la temporada 2008/09 a representantes de la Fundación San Juan de Dios que llevan a cabo un proyecto de investigación sobre el Síndrome de Rett a través de una nueva iniciativa formada por padres y medres de afectados, llamada Fondo Biorett. El importe íntegro de esta extraordinaria donación se ha destinado de forma íntegra a la financiación de las investigaciones que sobre el Síndrome de Rett se están desarrollando en los laboratorios de San Juan de Dios.

Elisabet Pedrosa les explicó a los jugadores qué es el Síndrome de Rett, y les habló de su libro, Criaturas de otro planeta. 

Podeís encontrar más información de este acto en la página de Fondo Biorett

CARMEN RIGALT: GINA Y EL MAR

La periodista Carmen Rigalt  ha leído la historia de Gina, en el libro publicado por su madre Elisabet Pedrosa "Criaturas de otro planeta". En el artículo habla de la admiración que siente por las familias que tienen un miembro con una enfermedad, y sobre todo por Gina y su familia. No dejeís de leer esta columna de opinión aquí CARMEN RIGALT: GINA Y EL MAR

CRIATURAS DE OTRO PLANETA

     CRIATURAS DE OTRO PLANETA. ELISABET PEDROSA

Ayer se presentó el libro Criaturas de otro planeta, de la escritora Elisabet Pedrosa, madre de Gina, una niña Rett, en la sala Do Madrid, presentado por la actriz Cayetana Guillén-Cuervo. Al acto acudieron más de 200 personas, entre las que se encontraban personalidades públicas como artistas, políticos, investigadores, medios de comunicación. Podeís informaros más sobre este acto, en la página del Fondo Biorett .

Quiero apoyar desde aquí este acto, y recordaros que todo lo que se recaude por derechos de autor, va destinado a la investigación del Síndrome de Rett. Gracias Elisabet. Recomendar este libro a todos vuestros amigos, y  que se pueda recaudar muchísimo.

Os dejo el vídeo de Elisabet con su niña Gina

CAYETANA GUILLEN-CUERVO. HAY QUE INVESTIGAR

HAY  QUE  INVESTIGAR

Este texto escrito por ella para su columna en el periódico El Mundo, nos hace ver como se siente una familia con una niña Rett, y especialmente Elisabet Pedrosa, autora del libro Criaturas de otro planeta, diario de su día a día con su niña Gina. Un apoyo más para nuestra causa, gracias Cayetana.. No dejeís de leer esta columna de Cayetana.

INTRODUCCION AL SINDROME DE RETT

Mira que video  más bonito ha subido nazatorinensa , hecho  para la exposición de un trabajo en la universidad de Almería.