ENTREVISTA A LA DRA. MERCÈ PINEDA

Entrevista a la Dra. Mercè Pineda en Onda Cero Catalunya, en el programa En bones Mans , el día 8 de febrero de 2011. Podeís ver la entrevista en dos partes:

PARTE 1

PARTE 2

MARATON BARCELONA 2010

OBJETIVO: MARATON BARCELONA 2010  CAMPAÑA CONTRA EL SINDROME DE  RETT

Josele es padre de María, una niña Rett. A Josele le gusta correr, y un día se dió cuenta que María también disfrutaba de esta actividad, así que empezaron a correr juntos. Josele  ya está trabajando tiempo por la causa Rett, pero ha decidido hacerlo público y poder llegar a todos. Ha lanzado la campaña Yo también empujo el carro, para que nos unamos todos a empujar. Necesitamos recursos para poder financiar la investigación que lleva a cabo la fundación del Hospital Sant Joan de Déu. Somos muchos, y con tanta fuerza para empujar el carrro, debemos hacerlo volar entre todos. 

                                   ¡Ánimo y a empujar el carrro!

Encontrareís la información de como participar en esta campaña en la página de Josele, Mi mundo Rett, y en la página de la Asociación española del Síndrome de Rett

Os dejo el vídeo que ha hecho Josele para promocionar la campaña.

EL BARCELONA C.F. REALIZA UNA DONACION PARA LA INVESTIGACION DEL SINDROME DE RETT

El Barcelona C.F.   se ha reunido en los vestuarios para hacer entrega del importe de las multas acumuladas durante la temporada 2008/09 a representantes de la Fundación San Juan de Dios que llevan a cabo un proyecto de investigación sobre el Síndrome de Rett a través de una nueva iniciativa formada por padres y medres de afectados, llamada Fondo Biorett. El importe íntegro de esta extraordinaria donación se ha destinado de forma íntegra a la financiación de las investigaciones que sobre el Síndrome de Rett se están desarrollando en los laboratorios de San Juan de Dios.

Elisabet Pedrosa les explicó a los jugadores qué es el Síndrome de Rett, y les habló de su libro, Criaturas de otro planeta. 

Podeís encontrar más información de este acto en la página de Fondo Biorett

CARMEN RIGALT: GINA Y EL MAR

La periodista Carmen Rigalt  ha leído la historia de Gina, en el libro publicado por su madre Elisabet Pedrosa "Criaturas de otro planeta". En el artículo habla de la admiración que siente por las familias que tienen un miembro con una enfermedad, y sobre todo por Gina y su familia. No dejeís de leer esta columna de opinión aquí CARMEN RIGALT: GINA Y EL MAR

CRIATURAS DE OTRO PLANETA

     CRIATURAS DE OTRO PLANETA. ELISABET PEDROSA

Ayer se presentó el libro Criaturas de otro planeta, de la escritora Elisabet Pedrosa, madre de Gina, una niña Rett, en la sala Do Madrid, presentado por la actriz Cayetana Guillén-Cuervo. Al acto acudieron más de 200 personas, entre las que se encontraban personalidades públicas como artistas, políticos, investigadores, medios de comunicación. Podeís informaros más sobre este acto, en la página del Fondo Biorett .

Quiero apoyar desde aquí este acto, y recordaros que todo lo que se recaude por derechos de autor, va destinado a la investigación del Síndrome de Rett. Gracias Elisabet. Recomendar este libro a todos vuestros amigos, y  que se pueda recaudar muchísimo.

Os dejo el vídeo de Elisabet con su niña Gina

CAYETANA GUILLEN-CUERVO. HAY QUE INVESTIGAR

HAY  QUE  INVESTIGAR

Este texto escrito por ella para su columna en el periódico El Mundo, nos hace ver como se siente una familia con una niña Rett, y especialmente Elisabet Pedrosa, autora del libro Criaturas de otro planeta, diario de su día a día con su niña Gina. Un apoyo más para nuestra causa, gracias Cayetana.. No dejeís de leer esta columna de Cayetana.

INTRODUCCION AL SINDROME DE RETT

Mira que video  más bonito ha subido nazatorinensa , hecho  para la exposición de un trabajo en la universidad de Almería.

ENCUENTRO FAMILIAS RETT 2007

El  3 de noviembre se realizó el encuentro anual de familias Rett organizado por la Asociación Valenciana del Síndrome de Rett.

NUEVA ESPERANZA HACIA LA CURACION

   El pasado mes de febrero, la revista especializada Science Express, publicó los nuevos hallazgos del doctor Adrian Bird de la Universidad de Edimburgo y presidente del panel de consejeros científicos  de  la    RSRF 

( Fundación para la investigación del Síndrome de Rett), sobre un estudio basado en la inversión de los síntomas de la enfermedad en los ratones como modelo genético. 

   Para que nosotros que no somos médicos lo entendamos:

Los  científicos han logrado transformar el gen Mecp2 haciéndolo plenamente funcional durante un periodo de cuatro semanas, erradicando los temblores y normalizando la respiración, movilidad y capacidad de caminar en ratones que  previamente  mostraban la sintomatología completa.

Este estudio demuestra que los defectos neurológicos debidos a la ausencia del gen Mecp2 en ratones puede ser rectificada por la restauración retrasada de ese gen; se establece pues un principio de reversibilidad en ratones, por lo tanto aumenta la posibilidad de pensar que estos defectos no son irrevocables.

   Seguro que hay muchísimo por hacer, y a los científicos les parece el principio de una línea de investigación, pero también os aseguro que para los padres esta noticia nos supone el “principio del fin” de esta enfermedad. Ojalá tarde menos de lo que ellos piensan, y aunque llegue tarde para alguna de nuestras niñas, esperamos que en un futuro se pueda actuar desde que el síndrome se presenta.

 

Teneís una versión traducida por la Asociación española del Síndrome de Rett de este estudio en la página de la asociación,  y en este sitio:         

 http://www.rett.es/gestion/archivosges/0912138609.pdf

NURIA ROCA MADRINA DE LA NUEVA SEDE DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DEL SÍNDROME DE RETT

La presentadora valenciana Nuria Roca acude a  la inaguración de la nueva sede de la 

 Asociación española del Síndrome de Rett