CONOCER EL SINDROME DE RETT

Me llamo Carmen y tengo ocho años.
Mis padres os escriben por mí, porque yo no se escribir. Y no sé si sabré algún día.
Yo no puedo llamaros, porque no puedo hablar. Y no sé si lo haré algún día.
Yo no puedo ir con vosotros, porque no ando bien. Y no sé si lo haré algún día.
Pero yo tengo cerebro y memoria y os prometo pensar en vosotros y sonreiros si me prometéis ayudar a encontrar una solución a mi enfermedad
Asociación española del Síndrome de Rett


sábado, 5 de enero de 2013

UNA DE CAL Y OTRA DE ARENA

   Porque la vida es así, una de cal y otra de arena y esta mañana estaba super contenta porque  mucha gente nueva ha entrado estos días en el blog, así que unos pocos más conocen a nuestras princesas, y realmente ese es mi objetivo, difundir el Síndrome de Rett.
   Pero la vida como decía nos da una de cal y otra de arena, y esta tarde he tenido el bajón, y aunque mi propósito siempre ha sido publicar lo "mejor" de esta enfermedad, eventos, avances científicos, la alegría de nuestras niñas, hoy no puedo pasar por alto esto, porque la vida es así, y más en nuestro caso, y esto me ha tocado muy hondo, siempre me duele mucho, pero hay casos como el de hoy que me recuerdan demasiado a Andrea, y me pongo en el lugar de esos padres y . . . no tengo palabras. No tengo palabras porque se lo que siente un padre cuando un médico le dice que va a perder a su niña, un  ahogo, un dolor de estómago, un . . . , pero no me puedo imaginar cuando realmente la pierdes (y esta semana llueve sobre mojado, Rafa, besos).
 
   Mucho ánimo para la familia de Rosie. Quiero pensar que estás en un sitio mejor y libre de este monstruo.
 
 

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