CONOCER EL SINDROME DE RETT

Me llamo Carmen y tengo ocho años.
Mis padres os escriben por mí, porque yo no se escribir. Y no sé si sabré algún día.
Yo no puedo llamaros, porque no puedo hablar. Y no sé si lo haré algún día.
Yo no puedo ir con vosotros, porque no ando bien. Y no sé si lo haré algún día.
Pero yo tengo cerebro y memoria y os prometo pensar en vosotros y sonreiros si me prometéis ayudar a encontrar una solución a mi enfermedad
Asociación española del Síndrome de Rett


miércoles, 6 de junio de 2012

EL LARGUERO DE LA CADENA SER CON EL SINDROME DE RETT


    Anoche Josele Ferre, papá de María (Mi mundo Rett) fue entrevistado por José Ramón de la Morena, en el programa deportivo de radio El Larguero, de la cadena Ser, que se realizó desde el Museo valenciano de la ilustración y la modernidad de Valencia.

  Josele habló de sus maratones con María, sus objetivos, y del síndrome de Rett. Os dejo el ENLACE  para escuchar toda la entrevista.




  El grupo Presuntos implicados le dedicó una de sus canciones a María, Nadie como  tú.
              
   En el ranking del EGM El Larguero ocupa la quinta posición gracias a su 1.026.000 oyentes. ¡Mucha gente se enteró anoche de lo que es el Síndrome de Rett! ¡Bién por Josele!

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