CONOCER EL SINDROME DE RETT

Me llamo Carmen y tengo ocho años.
Mis padres os escriben por mí, porque yo no se escribir. Y no sé si sabré algún día.
Yo no puedo llamaros, porque no puedo hablar. Y no sé si lo haré algún día.
Yo no puedo ir con vosotros, porque no ando bien. Y no sé si lo haré algún día.
Pero yo tengo cerebro y memoria y os prometo pensar en vosotros y sonreiros si me prometéis ayudar a encontrar una solución a mi enfermedad
Asociación española del Síndrome de Rett


jueves, 7 de junio de 2012

COLEGIOS DE INTEGRACION

   Recuerdo como si fuera hoy, y ya han pasado 13 años, el primer día de cole de Andrea. Tenía tres añitos, la subí al autobús y se marchó al colegio, yo no sabía  como iba a reaccionar,   vería a mucha gente que no conocía y que iban a ocuparse de ella, llegaría del colegio y no me podría contar como le había ido, ¿me echaría mucho de menos? ¿comprenderían sus necesidades?,  ¿le gustaría?, ¿sería feliz allí?. . . .  me pasaron mil cosas por la cabeza desde la parada del autobús a casa.
   Llegué a casa, cogí las llaves del coche y me fuí al cole. Por suerte, y digo por suerte porque eso hizo que todas mis dudas se disiparan, llegué al cole antes que el autobús. Era el primer día de cole después de las vacaciones de verano, empezaron a bajar niños del autobús y a tirarse a los brazos de los profesores y a darles besos, ¡cuánta alegría!, ¡que felicidad!, en ese momento comprendí que mi hija sería feliz en este lugar, y ya me pude ir a casa tranquila y contenta y sabiendo que había tomado la opción correcta.
   Decidimos en su momento llevarla a este cole  de Educación Especial, Los Silos, en Moncada, Valencia, porque es el que nos recomendó su neuropediatra y sus profes del centro de estimulación temprana, ya que era un cole con un aula específica para niñas Rett, de hecho, el cole lo fundaron algunos papás de niñas Rett de Valencia.

   Andrea es feliz en el colegio. Va a la piscina cuando sus resfriados se lo permiten, muchos años ha estado yendo de viaje de fin de curso durante unos días. Por las mañanas cuando ve a su abuela, que  viene a recogerla para llevarla al autobús, se le ilumina la cara. Ya hace algunos años, que la noche antes del principio de curso, no le digo que mañana ya va al cole, porque se excita tanto que no duerme bien. Adora a sus profes, cuando le hablas de ellas se pone contenta, en fin, es feliz allí, que es lo que realmente me importa. La pena es que los años pasan muy rápido. . . .   
    Tiene todas sus necesidades terapeúticas cubiertas en el cole, fisio, logopeda, psicólogo..
   Pero. . .  creo que le falta algo muy importante, relacionarse con niños sin discapacidades. Su relación con los niños del cole es muy buena, pero ella necesita también niños que se muevan a su alrededor, con sus ventajas e inconvenientes. Está claro que a ella le estimula mucho más su compañero que juega alrededor de ella y le dice cositas, que el que está como ella en su silla de ruedas sin hablar. De hecho, no reacciona igual cuando le nombras a uno que a otro.

    Mis otros tres hijos van a un colegio normal, pero Pablo tuvo la suerte de tener en su clase, desde el primer día de educación infantil, a una compañera con un retraso psicomotor. La niña entonces no hablaba y sus movimientos eran más lentos que el de sus compañeros.
   Yo entraba a menudo en la clase para grabar sus actividades en vídeo, y cada día apreciaba como se volcaban sus compañeros con ella para ayudarla. Cuando le tocaba contestar a la pregunta que todos contestaban cara a la cámara, su compañero más cercano lo hacía por ella, si tenía que levantar su dibujo para enseñarlo a la cámara ahí estaba su compañero, pero de una forma espontánea, en ningún momento tuve que dirigirme a ningún compañero para que lo hiciera por ella.
   Hoy están en 6º de primaria, y las chicas la siguen ayudando en la ducha tras las clases de educación física. Tuvo que compaginar hace unos años sus clases en este cole, con el cole de educación especial, porque el primero no es de integración y le faltaban recursos para atenderla correctamente.

   ¿Pensaís que la actitud de los compañeros de clase de Pablo, respecto de la clase de mis otros  dos hijos que no han tenido en clase un compañero con discapacidad es diferente? Pues sí. Yo he podido observar esta diferencia respecto a su actitud con Andrea. Los primeros han aprendido desde pequeños a vivir con una persona con limitaciones y lo ven normal, los segundos lo ven a distancia. Indudablemente han aprendido unos valores que los demás no han tenido la oportunidad, tal y como pasa a los hermanos de niños discapacitados.

   Todo esto viene a cuento de la suerte que ha tenido Maialen de poder ir a un cole de integración, que si tiene sus necesidades terapeúticas cubiertas como en un cole de educación especial, seguró que la enriquecerá mucho más, tanto a ella, como a los niños sin discapacidad que vayan a ese cole. Tendrá lo mejor de cada una de las otras dos opciones. ¡Felicidades Maider! y que tu hija sea tan FELIZ  en el cole como lo es Andrea.

3 comentarios:

  1. Es muy bueno que las niñas estén en un cole con integración,eso es bueno para todos

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  2. Maialen estos dos últimos años ha ido a una guardería con niños sin problemas. Al principio fue muy duro porque todo le daba miedo y se ponía muy nerviosa. Ahora va encantada, no le importa que sus amigas se le tiren encima para darle besos cada vez que llegamos a clase, al final se agobia de tanto beso pero yo la dejo y me voy tranquila porque se que va a estar muy bien. Es la reina de la clase. Su mejor amiga le pone un juguete en su mano porque sabe que ella no lo va a hacer. Son todo normalidad y espontaneidad. Esperemos que en el cole nuevo sea igual de feliz...

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  3. Hola, me ha gustado mucho esta entrada :)
    Tengo mellizos de casi 7 años niño y niña y ella nació cn un síndrome aún sin etiquetar, con rasgos dismorficos y el retraso más pronunciado es en el lenguaje, está en tercero de infantil( repitiendo) en un colegio ordinario con integración y esta semana hemos tenido reunión cn la psicóloga y nos ha dicho que no cumple los objetivos y que al final hay q buscar colegio de educación especial, así q tu entrada me da esperanza, porque tengo miedo que mi princesa no sea feliz en su nuevo cole...
    Ella en su cole es feliz y aprende mucho de los demás niños, y yo estoy asustada del cambio :( el colegio los silos es el que estoy mirando para mi niña. Ya veremos si al final nos convence.
    Un beso y x aquí seguiré visitandote

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