CONOCER EL SINDROME DE RETT

Me llamo Carmen y tengo ocho años.
Mis padres os escriben por mí, porque yo no se escribir. Y no sé si sabré algún día.
Yo no puedo llamaros, porque no puedo hablar. Y no sé si lo haré algún día.
Yo no puedo ir con vosotros, porque no ando bien. Y no sé si lo haré algún día.
Pero yo tengo cerebro y memoria y os prometo pensar en vosotros y sonreiros si me prometéis ayudar a encontrar una solución a mi enfermedad
Asociación española del Síndrome de Rett


miércoles, 16 de mayo de 2012

¿QUIEN SE MUEVE POR AHI?

   Hace unos días visitamos un museo de ciencias naturales, una especie similar al Museo de Historia de NY, pero en plan casero, bueno muy casero.
   Andrea, como siempre que salimos, muy contenta, pero fue empezar la visita al museo, y le cambió la cara. Su cara era una mezcla de intriga, pánico, y yo que sé más, que no le pasó hasta que cruzamos de nuevo la puerta de salida. Mientras, el resto de la familia no sabíamos que hacer para parar de reir viéndola con esa cara.
   Claro, ella había visto animales en el Bioparc, en Cabárceno,... todos  tan monos y corriendo, o a los peces del Oceanográfic, o del Acuario de Gijón, todo tan bonito.. Pero de  repente, entramos, ve a todos estos tan quietos, con cara de pocos amigos, embalsamados, claro, que creo que algo dentro de su cabecita no le cuadraba.
  Para rematar la faena, la pongo al lado de un oso para hacerle una foto:
-  ¡ Mira Andrea, es un oso, como Paca y Tola de Asturias!
-  ¡Sí, sí! - debió pensar ella- pero aquellos se mueven y  juegan y a este lo tengo a mi lado y con cara de pocos amigos. Este es raro.
   No os pongo la foto porque  creo que es la foto en la que ha salido más fea en toda su vida, ésta de los osos bailando le gusta más.
   Y creo que la diferencia la encontró ella en eso, en el movimiento, le resultó muy raro ver a tantos animalitos clavados en el suelo sin ningún movimiento, animales que ella reconoce de verlos en otros sitios.   
   Es el movimiento lo que le gusta, ver a los niños jugar y correr, que le de el aire a la cara, un bebé que ya empieza a moverse y a reirse, los recién nacidos no le dicen nada ( tiene una primita de 10 meses y ahora es cuando la busca, porque la pequeña ya le dice cositas, hasta hace poco ni la miraba), su muñeca que le habla, las que no dicen nada no les presta ninguna atención, que la voltees en la cama muchas veces seguidas, cuando te pones a correr empujando su carro.
    En fin que haya jaleito, y lo que más, que es lo máximo, cuando me ve a mi desencajada riñendo a los hermanos, esto ya es una fiesta total.

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