DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

   Se consideran enfermedades raras aquellas que tienen una baja incidencia en la población, aquellas que afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En España existen más de 3 millones de personas afectadas por alguna de estas enfermedades.

  El dia 28 de febrero se celebrará el Día Mundial de las Enfermedades Raras, y con este motivo, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organizarán más de 100 actos por toda España durante este mes de febrero, con el objetivo de reivindicar la solidaridad hacia las personas con enfermedades raras.

  Para más información sobre este tema podéis visitar la página de FEDER

  Hace unos días leí un comentario en facebook de una persona que hablaba sobre que focalizamos demasiado el problema de las enfermedades raras en los niños, y que también estas enfermedades afectan a mayores, sin embargo ponemos a los niños habitualmente por delante, tal vez para dar más relevancia al tema, porque posiblemente nos llega a todos más el problema de un niño que el de un mayor.

   Yo reconozco que así es en la mayoría de los casos, como también lo reconoció la federación a la que iba dirigida el comentario, pero reflexionando sobre esto creo que existe una razón muy importante para que esto sea así, y no precisamente la de poner a los niños deliberadamente para llegar a la conciencia de la gente.

   En primer lugar podemos ver los porcentajes de la gente que se relaciona a través de las redes sociales en este tipo de páginas, que es desde donde parten la mayoría de todas las convocatorias, notificaciones.. etc, es decir son nuestra plataforma muchas veces para llegar a la gente, y esta franja  mayoritaria está comprendida entre 25 y 55 años, que a su vez somos los que tenemos niños, algunos ya adolescentes; gente más mayor con hijos mayores no tienen el acceso a estas redes en la misma medida que la gente más joven, seguramente porque les ha pillado ya un poco mayores y no se familiarizan con las nuevas tecnologías con la misma facilidad que la gente más joven.

   En segundo lugar, porque hasta no hace muchos años, tener un hijo con una discapacidad era algo que no se mostraba como hoy en día. Recuerdo que me preguntaron en una entrevista por las barreras que encontraba habitualmente, yo empecé a hablar de escalones, aceras, rampas defectuosas o inexistentes. . .  el entrevistador se ríe y me dice, te preguntaba por barreras sociales. Yo me quedé callada por un momento, no existen barreras sociales en mi vida ni en la de mi hija, por suerte. Actualmente cada vez son menos, pero hay que reconocer que hace unos años si existían. Niños que hace 30 o 40 años no podían estar escolarizados porque no habían centros especiales como los que tenemos ahora. En ese momento era impensable que una madre saliera a la calle para dar a conocer la enfermedad de su hijo, y ahora que esos hijos ya son personas mayores, ya no tienen la facilidad de incorporarse a esta lucha por el reconocimiento de determinadas enfermedades.

   Y en tercer lugar, hace 30 o 40 años no se podían diagnosticar la mayoria de las enfermedades que conocemos actualmente, el sindrome de Rett, se empezó a hablar de él en 1966, y pasarían algunos años hasta que un médico lo pudiera diagnosticar, ¿cúantos adultos tendrán síndrome de Rett, y no han sido diagnosticados?.

   Así que creo que nos toca a nosotros que ahora podemos, y claro, la mayoría son niños lo que tenemos, pero luchamos por todos, por los mayores, que no han podido y por los niños que han venido detrás y han tenido la suerte de nacer en una época en que en la mayoría de sitios se les apoya, y que son los que ahora están dando la cara.

Hoy POR ELLAS, por todas, por las mayores y por las pequeñas, seguimos luchando, por todas las princesas Rett.