CONOCER EL SINDROME DE RETT

Me llamo Carmen y tengo ocho años.
Mis padres os escriben por mí, porque yo no se escribir. Y no sé si sabré algún día.
Yo no puedo llamaros, porque no puedo hablar. Y no sé si lo haré algún día.
Yo no puedo ir con vosotros, porque no ando bien. Y no sé si lo haré algún día.
Pero yo tengo cerebro y memoria y os prometo pensar en vosotros y sonreiros si me prometéis ayudar a encontrar una solución a mi enfermedad
Asociación española del Síndrome de Rett


viernes, 17 de agosto de 2012

LOS CHICANOS DEL SUR

   A finales del mes pasado actuaron en Pola de Siero, Oviedo, Los Chicanos del Sur, concierto a favor de la investigación del Síndrome de Rett,  donde todos disfrutaron muchísimo, sobre todo Julia, que estuvo muy animada y contenta toda la noche.
   Ya han pasado unos días, pero no quiero dejar de dar las gracias a este grupo, ya que actuaron desinteresadamente, y todos los beneficios recaudados son para la investación del síndrome de rett, pero lo más importante es el interés que mostraron cuando conocieron a Julia y a su familia y la enfermedad, y decidieron aportar su granito de arena en esta causa. Creo, en este caso, hablar en nombre de todas las familias Rett, al dar las gracias por este acto.
   Gracias también a todas las personas que hicieron posible que se celebrara el concierto, que como todos sabemos, hay mucho trabajo que hacer para que un acto así pueda celebrarse. Y por supuesto, gracias a Rettando al Síndrome de Rett por su constante dedicación para conseguir una vida mejor para nuestras niñas. ¡Felicidades!




jueves, 16 de agosto de 2012

¡ PILAS RECARGADAS !

  De vuelta del  "Reino de la niebla", un precioso rincón de Asturias en las laderas del Sueve, que os recomiendo, volvemos a la normalidad. 
  Han sido unos días de vacaciones, que no de descanso, hay tantas cosas que ver que no paramos un momento, pero aunque volvemos físicamente cansados, volvemos con las pilas recargadas para todo el año, ¡se respira tanta tranquilidad entre las montañas!.
  Este año ha sido un poco más complicado movernos con la nueva silla de Andrea, pero aún así, no ha dejado de ver esos bosques maravillosos y playas tan espectaculares que hay en Asturias. Y como todos los años, ha vuelto sin esos dichosos mocos que aquí en Valencia no le consigo quitar en el verano, ¡a ver si tardan en volver!.

   Cómo siempre, es una pena marcharnos de allí, son días especiales para toda la familia, pero nos venimos con la alegría de  saber que tenemos gente que nos espera el año que viene. Este año otra razón para volver, hemos conocido a Julia (Rettando al síndrome de Rett) a su hermanita Ángela y sus papás Silvia y Gonzalo, pasamos una  tarde muy agradable viendo los animalitos de El bosque Núcleo Zoológico. Nos ha encantado conocerlos, los niños se lo pasaron muy bien y a mí me trajo muy buenos recuerdos de cuando Andrea era pequeña y podía cogerla al bracito. Julia es un encanto de niña, muy alegre y cariñosa, y tiene mucha suerte con los papás que tiene, que tánto hacen por ella y por  todas las princesas, y con ese bombón de hermanita que tiene. Gracias familia por ese ratito que compartimos, que sea el primero de muchos otros que vengan.
   Os dejo con las princesas