El Sindrome de Rett es un trastorno neurológico que se presenta principalmemte en las niñas. Fue descrito en 1966 por el Dr. Andreas Rett.
Actualmemnte sabemos que una de las causas de esta enfermedad viene dada por la mutación del gen MECP2.
CONOCER EL SINDROME DE RETT
Me llamo Carmen y tengo ocho años. Mis padres os escriben por mí, porque yo no se escribir. Y no sé si sabré algún día. Yo no puedo llamaros, porque no puedo hablar. Y no sé si lo haré algún día. Yo no puedo ir con vosotros, porque no ando bien. Y no sé si lo haré algún día. Pero yo tengo cerebro y memoria y os prometo pensar en vosotros y sonreiros si me prometéis ayudar a encontrar una solución a mi enfermedad
La periodista Carmen Rigalt ha leído la historia de Gina, en el libro publicado por su madre Elisabet Pedrosa "Criaturas de otro planeta". En el artículo habla de la admiración que siente por las familias que tienen un miembro con una enfermedad, y sobre todo por Gina y su familia. No dejeís de leer esta columna de opinión aquí CARMEN RIGALT: GINA Y EL MAR
Ayer se presentó el libro Criaturas de otro planeta, de la escritora Elisabet Pedrosa, madre de Gina, una niña Rett, en la sala Do Madrid, presentado por la actriz Cayetana Guillén-Cuervo. Al acto acudieron más de 200 personas, entre las que se encontraban personalidades públicas como artistas, políticos, investigadores, medios de comunicación. Podeís informaros más sobre este acto, en la página del Fondo Biorett .
Quiero apoyar desde aquí este acto, y recordaros que todo lo que se recaude por derechos de autor, va destinado a la investigación del Síndrome de Rett. Gracias Elisabet. Recomendar este libro a todos vuestros amigos, y que se pueda recaudar muchísimo.
Este texto escrito por ella para su columna en el periódico El Mundo, nos hace ver como se siente una familia con una niña Rett, y especialmente Elisabet Pedrosa, autora del libro Criaturas de otro planeta, diario de su día a día con su niña Gina. Un apoyo más para nuestra causa, gracias Cayetana.. No dejeís de leer esta columna de Cayetana.
